animated gif
ΝΕΑ συνάντηση Ινομυαλγίας την Πέμπτη 24/4/2014 και ώρα 5μμ στην Αθήνα. Πατήστε εδώ
Είμαι στην ευχάριστη θέση να σας ενημερώσω ότι είμαστε επιτέλους στην τελική ευθεία του να δημιουργήσουμε τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ινομυαλγίας (Π.Α.Σ.ΙΝ.) και να διεκδικήσουμε ότι καλύτερο μπορούμε για την πάθησή μας.
Όσοι ενδιαφέρεστε να γίνετε μέλη, στείλτε μας μήνυμα στο inomyalgia@gmail.com

------------------------------------------------------------------

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ


Έχοντας η ίδια σπουδάσει εξελικτική ψυχολογία, ανέκαθεν ενδιαφερόμουν για τη λειτουργία του εγκεφάλου, την ψυχολογία, καθώς και τις ασθένειες / διαταραχές που δυστυχώς πλήττουν πολύ κόσμο. Για αυτό αποφάσισα να μεταφέρω τις γνώσεις μου και την εμπειρία μου και σε άλλους. Θα σας μιλήσω για μια κοινή, αλλά άγνωστη στην Ελλάδα ρευματολογική πάθηση. Μιας πάθησης που το όνομα, δεν είχα ξανακούσει έως τον Οκτώβριο του 2007, που διαγνώσθηκα με αυτήν.






Ποια είναι τα συμπτώματα της ινομυαλγίας?

Αρχικά υπάρχει πόνος παντού, νιώθεις λες και σε έχουν δείρει και γενικώς αισθάνεσαι μια απίστευτη κούραση. Δεν έχεις κουράγιο να κάνεις πράγματα και το χειρότερο δεν κοιμάσαι τα βράδια, άρα δεν ανανεώνεσαι. Με άλλα λόγια έχεις διάχυτο μυοσκελετικό πόνο στους μύες, τένοντες και ινώδεις ιστούς, αίσθημα κόπωσης και διαταραχές ύπνου. Η ινομυαλγία ανήκει στα «σύνδρομα μεγεθύνσεως του πόνου» (pain amplification syndromes) και ως πάθηση σχετίζεται με το άγχος (stress-related illness), όχι ως προς την αίτια εμφάνισής της, αλλά γιατί κατά κανόνα γιατί τα συμπτώματα επιδεινώνονται με το άγχος, τη ψυχική πίεση και κατάπτωση. Παρουσιάζεται επίσης ευαισθησία κάποιων σημείων σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος. Ο πόνος της ινομυαλγίας μπορεί να εμφανιστεί ως άλγος, βαθύς σκελετικός πόνος, τσίμπημα από βελόνες, κάψιμο, μαχαιριά, δυσκαμψία, μυρμήγκιασμα, πρήξιμο, δόσεις ηλεκτρισμού, καθώς και αίσθημα πιασίματος από υπερκόπωση, αδυναμία κ.λ.π. Οι μυς μπορεί να δημιουργούν την αίσθηση ότι έχουν τεντωθεί ή ότι είναι κουρασμένοι.

Φυσικά θα ρωτήσει κανείς "όλοι έχουν τα ίδια συμπτώματα"?


Μπα, εξαρτάται. Εγώ π.χ. όταν ξεκίνησα, πονούσα στα χέρια και στο πάνω μέρος του σώματος, ενώ άλλοι αντιμετώπιζαν πρόβλημα κινητικότητας.
Μπορεί τα συμπτώματα της ινομυαλγίας να διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, αλλά σίγουρα το κοινό σύμπτωμα είναι ένα: πονούν παντού. Υπάρχουν στιγμές που ο πόνος είναι μέτριος και άλλες που είναι τόσο δυνατός που γίνεται ανυπόφορος. Ο πόνος, τα συμπτώματα κλπ είναι ανάλογα του βαθμού που εμφανίζει κανείς την πάθηση, το χρονικό διάστημα εμφάνισης της πάθησης προ αγωγής κι από την συνύπαρξη ή όχι άλλων παθήσεων. Συνδυάζεται συνήθως με άλλες συνδυασμένες νοσηρότητες. Σε μερικές περιπτώσεις, ήδη προϋπάρχουν ρευματικές παθήσεις, όπως Λύκος, Σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Σύνδρομο Sjogren, Νόσος του Lyme κ.α. (δευτεροπαθής ινομυαλγία). Ακόμα όπως και στην πρωτοπαθή ινομυαλγία (όπου είναι η μόνη πάθηση, πχ. στην δικη μου περιπτωση)  υπάρχουν κάποια βασικά κοινά συμπτώματα πέρα από τον πόνο, τις διαταραχές ύπνου και την έντονη σωματική κόπωση όπως:
Μετά έρχεται το θέμα του ύπνου!

Αχ τι καλά να πέσω στο κρεβατάκι μου, να χαλαρώσουν κι αυτοί οι σπασμοί στην πλάτη. Αμ δε! Γιατί δυστυχώς, δεν τίθεται θέμα να κοιμηθείς καλά! Ο βαθύς ύπνος (στάδιο IV της nonREM), διακόπτεται από άλφα κύματα (RΕΜ φάση: κύματα αφύπνισης) με αποτέλεσμα το σώμα να μη χαλαρώνει και να ξυπνάς το πρωί με πόνους και κούραση.
Πως γίνεται η διάγνωση, εφόσον δε φαίνεται από τεστ αίματος ή ακτινογραφίες και μαγνητικές ?


Επιτέλους αυτή η κατά κόσμον "αόρατη πάθηση" έγινε ορατή όταν το 1990, το Αμερικανικό Κολέγιο Ρευματολογίας καθιέρωσε τα διαγνωστικά κριτήρια της ινομυαλγία ως εξής:

  • Ιστορικό διάχυτου άλγους, που διαρκεί τουλάχιστον 3 μήνες, και αφορά και στα τέσσερα τεταρτημόρια του σώματος και 
  • Ύπαρξη 11 - 18 ευαίσθητων σημείων (tender points) όπου όποια πίεση βάρους 4 κιλών προκαλεί πόνο (οι άνθρωποι που δεν έχουν ΙΝΜ δεν πονούν σε αυτά τα σημεία). . ....εγώ που έχω 16 ευαίσθητα σημεία, κερδίζω τίποτα?

Η ινομυαλγία είναι δύσκολο να διαγνωσθεί επειδή πολλά από τα συμπτώματά της μιμούνται τα συμπτώματα άλλων ασθενειών, όπως Lyme, Λύκο, Σκλήρυνση κατά πλάκας, η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα κ.α.



Υπάρχουν προβλήματα?
Η ινομυαλγία είναι μια μορφή εξωαρθρικού ρευματισμού, χωρίς συγκεκριμένη αιτία δημιουργίας. Δεν υπάρχει φλεγμονονή αλλά χτυπάει τους μυς, τους ιστούς και τους συνδέσμους και αποτελεί μια νόσο που δύσκολα εντοπίζεται.


Για πολλά χρόνια, θεωρείτο μια "σχεδόν αόρατη πάθηση" ακόμα και στους ιατρικούς κύκλους (σε μενα, αραια και που φαινονται καποιοι σπασμοι, βλ. φωτογραφιες), δυστυχώς η διάγνωση συνήθως καθυστερεί περίπου 5 χρόνια από τη στιγμή που εμφανίζονται τα συμπτώματα, με αποτέλεσμα να προσθέτει επιπλέον άγχος στους ήδη νοσούντες. Καθώς δεν συνοδεύεται από ορατές, εξωτερικές ενδείξεις, οι άνθρωποι του περιβάλλοντος των παθόντων συχνά είναι εριστικοί, καταπιεστικοί και άθελά τους επιβαρύνουν πολύ τους ασθενείς.
Κι ας μη συζητήσουμε καν το θέμα των εξόδων για τακτικές εξετάσεις και φαρμακευτική αγωγή. Και ακόμα περισσότερο την ανικανότητα κάποιων ασθενών να κερδίσουν τα προς το ζήν μέσω εργασίας και την αδυναμία του κράτους να προνοήσει για αυτούς με πολιτικές πρόνοιας και σε αρκετές περιπτώσεις, με αναπηρικές συντάξεις. Τουλάχιστον έγινε επιτέλους μια πρόταση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, μακάρι να προωθηθεί το θέμα το συντομότερο δυνατόν*.


Γνωρίζουμε τι φταίει?


...μπορεί να μην έχουμε αιτιολογία για την εμφάνιση της ινομυαλγίας γι'αυτό και η περιγραφή της ως σύνδρομο, αλλά μετά από έρευνες βρέθηκε ο πίθανος ένοχος: το κεντρικό νευρικό σύστημα. Επιστήμονες πιστεύουν ότι υπάρχει μια ανωμαλία στον τρόπο με τον οποίο το σώμα αντιδρά στον πόνο, και ιδιαίτερα μια έντονη ευαισθησία σε ερεθίσματα. Ένας αυξανόμενος όγκος στοιχείων δείχνει ότι αλλοιώσεις στο κεντρικό νευρικό σύστημα δύναται να συμβάλουν στους πόνους της ινομυαλγίας.


Δυσλειτουργία νευροδιαβιβαστών, μεταβολές στην νευροενδοκρινική δραστηριότητα ευθύνονται για τον πόνο, το άγχος, την κόπωση που προκαλεί η ινομυαλγία.
Παρατηρούνται επίσης χαμηλότερα του φυσιολογικού, επίπεδα των νευροδιαβιβαστών "σεροτονίνη" και "νοραδρεναλίνη" (νορεπινεφρίνη) που σχετίζονται με την αντίληψη του πόνου, ρύθμιση του ύπνου, διάθεση, άγχος, κλπ. και ιδιαίτερα υψηλή συγκέντρωση στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό ασθενών, της ουσίας Ρ που ευθύνεται με τη σειρά της για τη μεγιστοποίση του πόνου και την υπεραισθησία του δέρματος και των μυών, όσον αφορά στα επώδυνα ερεθίσματα.


Η ινομυαλγία μπορεί να σχετίζεται με αλλαγές στον μεταβολισμό των μυών, όπως μειωμένη ροή αίματος, που προκαλεί κούραση και μειωμένη δύναμη. Άλλες έρευνες έχουν δείξει ότι ο πόνος την ινομυαλγίας μπορεί να οφείλεται στο γεγονός ότι ο εγκέφαλος δεν παράγει αρκετή σεροτονίνη, ντοπαμίνη, ή GABA κατά τη διάρκεια του ύπνου με αποτέλεσνα να μην χαλαρώσουν οι μυς του ασθενούς, κι αυτό με τη σειρά του δημιουργεί επώδυνη ένταση στους μυς, ενώ συχνά δημιουργούνται κόμποι στους μυς στα ευαίσθητα σημεία. Ο ύπνος δεν βοηθάει στην ανάκτηση δυνάμεων, οπότε ο ασθενής δεν αισθάνεται ανανεωμένος και είναι συχνά πιο κουρασμένος το πρωί απ’ ό,τι ήταν πριν κοιμηθεί. Το έναυσμα για την έναρξη της ινομυαλγίας μπορεί να αφορά σε προϋπάρχουσα πάθηση, σε κάποιο τραυματικό γεγονός, π.χ. τραυματισμό, σοκ, ακόμα και γέννα σε κάποιους ή μία κάκωση. 


Υπάρχει θεραπεία?

Η ινομυαλγία είναι χρόνιο νόσημα, με εξάρσεις και υφέσεις κι ο καθένας το βιώνει εντελώς διαφορετικά και σε διαφορετικό βαθμό, αρά εφόσον δεν υπάρχουν κοινά συμπτώματα, η σωστή αγωγή γίνεται πάντα σε προσωπική βάση. Πολλοί επιλέγουν να υιοθετήσουν απλά μια σωστή διατροφή, ηρεμία, τεχνικές χαλάρωσης όπως κολύμπι / υδροθεραπεία σε ζεστό νερό, μασάζ (myofascial release technique), deep tissue massage και εναλλακτικές θεραπείες. Σίγουρα πρέπει να κρατάμε το σώμα μας ευλίγιστο με διατάσεις/ελαφριά γυμναστική ώστε οι μυες να γυμνάζονται όσο είναι δυνατό. 
Φυσικά, συμπληρωματικά σε όποια φαρμακευτική αγωγή με αναλγητικά εγκεκριμένα για ινομυαλγία και αντικαταθλιπτικά (σε μικρή δόση που στοχεύουν στον νευροπαθή πόνο), η συμβουλευτική θεραπεία, με τη μορφή της γνωστικής/συμπεριφορικής μεθόδου, έχει δείξει πολύ καλά αποτελέσματα. Υπάρχουν αρκετά τρικ ώστε να βοηθηθεί και η σκέψη με συνεχή εξάσκηση του μυαλού. Η θετική και αισιόδοξη σκέψη, όμως αποδεδειγμένα βοηθάει!


Δεν υπάρχει θεραπεία που να αντιμετωπίζει πλήρως την ινομυαλγία. Υπάρχουν, όμως πολλές τεχνικές που μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να την ελέγξει και να την αντιμετωπίσει. Χαμηλές δόσεις από αντικαταθλιπτικά φάρμακα τη νύχτα αυξάνουν την παραγωγή της σεροτονίνης από τον εγκέφαλο, βελτιώνοντας την ποιότητα του ύπνου και βοηθώντας τους μυς να χαλαρώσουν. Οι ασθενείς με ινομυαλγία μπορεί να βοηθηθούν από έναν συνδυασμό άσκησης, φαρμάκων, βελτίωσης της στάσης του σώματος και χαλάρωσης. Τα συμπληρώματα μαγνησίου είναι συχνά πολύ ευεργετικά για όσους πάσχουν από ινομυαλγία. Και προπαντώς ΜΗΝ ΑΓΧΩΝΕΣΤΕ, πιστέψτε με ξέρω... απέκτησα αυτοάνοσο νόσημα (Λεύκη) μετά τον πανικό και την ταλαιπωρία ετών αμφισβήτησης και κακομεταχείρισης. Όσοι δεν πιστεύουν ή/και επίτηδες επιλέγουν να αγνοούν και να μη μας στηρίζουν, δεν αξίζει να τους δίνουμε σημασία! Ας κοιτάξουμε τους εαυτούς μας, να διαχειριζόμαστε το καλύτερο δυνατόν τους πόνους μας και να θέτουμε τα όρια μας!
Πιστέψτε με, είμαι παθούσα και ξέρω




*Ημερολόγιο (η ζωή μου πριν τη διάγνωση & οι τελευταιες εξελιξεις)

194 σχόλια:

Ανώνυμος είπε...

Μπραβο σας, πολυ ενδιαφερουσες πληροφοριες

Ανώνυμος είπε...

Δεν ξέρετε πόσο χάρηκα όταν είδα ότι υπάρχει ένα τέτοιο μπλοκ ... επιτέλους αρχίζω να μην νιώθω μόνος και τρελός ...

Leda είπε...

Ο,τι θελησετε ας μου γραψετε στο inomyalgia@gmail.com
Eυχαριστησης μου να βοηθησω με πληροφοριες και γιατρους... αυτος ο σκοπος κι αυτης της προσπαθειας μου.
Ειστε ο 3ος ανθρωπος με ινομυαλγια που γνωριζω και χαιρομαι ιδιαιτερα που με βρηκατε.

Tricia είπε...

You have a great blog. I wanted to let you know that I have added it to my Fibromyalgia blog list on my blog. I hope it's okay. If you would like me to take it off, just let me know. Sincerely, Tricia

Leda είπε...

Thank you so much Tricia. I'm impressed you speak Greek or are you of Greek descent?
...any hints on what do you mean "taking it off"?
Leda

Ανώνυμος είπε...

Έγινε διάγνωση ότι πάσχω από ινομυαλγία τον Φεβρουάριο του 2006. Τώρα που σας βρήκα δεν νοιώθω πια μόνη για να την αντιμετωπίσω.

Ανώνυμος είπε...

πασχω και εγω απο ινομυαλγια εδω και 10 χρονια.Το εμαθα πριν απο 5 χρονια καινομιζα πως ημουν η μοναδικη με αυτο το προβλημα.Δυστυχως ο εντονος πονος στην πλατη που εχω δεν μ'αφηνει να ησυχασω.Ουτε καν να δουλεψω.

Ανώνυμος είπε...

καλησπερα, πολλα μπραβο για το blog
εμαθα πως πασχω απο ινομυαλγια τον Φεβρουαριο του 2009. το αστειο ειναι πως το εμαθα τυχαια. Η επισκεψη στον γιατρο ηταν για αλλο προβλημα υγειας και τελικα ανακαλυψα κι αυτο.Είναι δυσκολο να εξηγησω στους γυρω μου πως αισθανομαι.Εχει αλλαξει εντελως η κα8ημερινοτητα μου αλλα το παλευω.....

Leda είπε...

σας παρακαλω γραψτε μου στο email μου
inomyalgia@gmail.com
μηπως καταφερουμε επιτελους να κανουμε κατι συνολικα, ολοι εμεις που πασχουμε!

κι εγω 10 χρ. ταλαιπωριας ειχα... οπως ολοι μας δυστυχως. Εκανα αυτο το site στα Ελληνικα για να υπαρχει εγκυρη ενημερωση ΚΑΙ στα Ελληνικα και να βοηθησουμε ο ενας τον αλλον.. και να ανακαλυψουμε ο ενας τον αλλον! Και τελικα αστεια αστεια αν εσεις οι ανωνυμοι ειστε 3, ειμαστε ηδη 10 ατομα!!!! Καλυτερα απο το 1 ατομο, δηλαδη ΕΜΕΝΑ που ημουν μονη για 2 χρονια μετα τη διαγνωση.

και ποιος ξερει ισως να αλλαξουμε κατι στους ασφαλιστικους μας φορεις, στο ΙΚΑ ή οποιοδήποτε αλλο ταμειο εχουμε... να αναγνωριστει κι επισημως εδω!

ηδη σκεφτομαι να κανονισουμε να βρεθουμε καποια ατομα που με εχουν βρει εδω μεσα στον Σεπτεμβριο.
στειλτε μηνυμα σας παρακαλω οποτε μπορειτε. Δεν μπορω να γραφω παρα πολλα γιατι τα χερια μου ειναι ο στοχος της δικης μου ινομυαλγιας.

Ανώνυμος είπε...

Καλησπέρα,
Εχω διαγνωστεί με ινομυαλγία εδω και ένα χρόνο.
Χαίρομαι που βρίσκω εσας να μοιραστώ την εμπειρία μου.
Σου έχω στείλει και μέιλ με τις λεπτομέριες .

Leda είπε...

θα το διαβασω και θα σας απαντησω. καλως με βρηκατε!!! :-)

Ανώνυμος είπε...

καλημέρα σε όλους.
απο το 2002 μεχρι και σήμερα νιώθω οτι πρωταγωνιστώ σε όλα τα επεισόδια του Grace anatomy, Doctor House και οποιουδηποτε άλλου serial ιατρικού περιεχομένου.Εχω περάσει απο όλες τις ειδικότητες γιατρών, έχω "λουστεί" την ειρωνία τους, την καχυποψία τους,τη μ*^&%$κια τους μέχρι που πρόσφατα ένας γιατρός μου ανέφερε οτι 90% πάσχω απο ινομυαλγία.Νοσηλέυτηκα 5 μέρες στο νοσοκομέιο και απο οτι καταλαβα επειδή είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί κατι τέτοιο μου είπαν κάτι άλλο πιο πιασάρικο για να ξεμπερδεύουν κιόλας.
Εσείς απο που πήρατε αυτήν την πολυπόθητη διάγνωση??
καλως σας βρήκα.
Νάντια Π.

Leda είπε...

Ναντια ... τι να πω κοπελα μου.. αστεια αστεια ολοι αυτα με τα "επεισοδια" ζουμε/ζήσαμε. 10 χρονια κι εγω, και ολοι ειρωνευονταν, αντε να εχεις το κουραγιο να το παλεψεις μετα.
Οπως ειπαμε, μολις μαθεις κατι πιο συγκεκριμενο ή δεις καποιον απο τους 2 γιατρους, με ενημερωνεις.. και τα λεμε και απο κοντα οποτε ευκαιρεις. Μακαρι να εισαι καλυτερα συντομα.

Ανώνυμος είπε...

Λήδα μου θα σε ενημερώσω αμέσως μόλις δω τους γιατρους που μου συνέστησες...σε ευχάριστω πολύ πολύ πολύ..ναι θα χαρώ να τα πούμε απο κοντά..απο το Νοέμβρη που θα χω παρουσιασει και τη διατριβή μου και θα μαι πιο χαλαρή, θα κανονίσουμε όποτε θες..καλά κουράγια σε όλους..σας στέλνω τη θετική μου σκέψη με το πρώτο σύννεφο που βλέπω μπροστά μου..

Νάντια.

Leda είπε...

εισαι γλυκυτατη κ μπραβο για τη θετικη σου σκεψη προς εσενα και εμας.
Σου ευχομαι μερες χωρις (ή με ελαχιστο) πονο.
Καλη τυχη στη παρουσιαση κλπ... και παρε με οποτε θες.

fouli είπε...

Kalispera Leda mou.Eilikrina xerome pou se vrika kai efxome se olous mas kali dinami kai 8etiki skepsi gia na min ponane.

Fouli

Leda είπε...

σε ολους μας πραγματι. Σας ευχαριστω πολυ

Fouli είπε...

Kalo mesimeri Leda mou!!Efxome na ise pantote kala!!Fouli apo Kipro

Ανώνυμος είπε...

Στη δική μου περίπτωση η διάγνωση έγινε το 2005 σε ένα από τα καλύτερα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού από έναν έλληνα (!) Καθηγητή Νευρολογίας ο οποίος αφού άκουσε όσα είχα να του πω μου έκανε άλλες δέκα ερωτήσεις και κατευθείαν τη διάγνωση. Ταυτόχρονα με υπόβαλε σε μια σειρά ιατρικών εξετάσεων για να αποκλείσουμε οτιδήποτε άλλο. Ωστόσο, ο ίδιος ήταν σίγουρος από την αρχή και οφείλω να ομολογήσω ότι επειδή υποψιαζόμουν κάτι άλλο πραγματικά ανακουφίστηκα και δόξασα τον Ύψιστο για την τύχη μου να μην ταλαιπωρηθώ από γιατρό σε γιατρό και να μην είναι τα χειρότερα.
Η ζωή μου ήταν ήδη πολύ δύσκολη, εσείς που έχετε το ίδιο πρόβλημα ξέρετε τι εννοώ, αλλά δεν τα έβαψα και μαύρα. Επειδή έμαθα να βλέπω τα χειρότερα και να τα κάνω να με αφορούν έμαθα να νιώθω και τυχερή.
Πραγματικά το παλεύω ασταμάτητα γιατί ξέρω ότι αν το αφήσω να με ρίξει ψυχολογικά, τότε η ζωή μου δεν θα είναι μόνο δύσκολη αλλά και μίζερη, κάτι που με τίποτα δεν επιθυμώ. Κι επειδή όπως όλοι γνωρίζετε η ασθένειά μας είναι η "αόρατη νόσος" αρνούμαι να επιτρέψω σε οποιονδήποτε να θεωρήσει ότι είμαι κατά φαντασίαν ασθενής ή τεμπέλα κι έτσι το παλεύω καθημερινά.
Έχω κάνει θεραπεία με clonex, seroxat και lyrica. Δυστυχώς κανένα από αυτά δεν με βοήθησε. Οι παρενέργειες που είχα ήταν πολύ περισσότερες από το όφελος που μου πρόσφερε η θεραπεία. Κι έτσι, εδώ και πολύ καιρό είμαι χωρίς φάρμακα.
Το μόνο που πραγματικά με βοήθησε ήταν κάποια φυτικά φάρμακα -όχι ομοιοπαθητικά- που μου χορήγησε κάποιος γιατρός. Όταν ρώτησα τη γνώμη του γιατρού που μου έκανε τη διάγνωση ήταν πολύ θετικός κι αυτό με βοήθησε στην απόφασή μου. Για 5-6 μήνες είχα πολύ καλά αποτελέσματα και χωρίς καθόλου παρενέργειες αλλά για κάποιο λόγο που κι εγώ δεν ξέρω, μου ήρθε ξαφνικά να τα σταματήσω.
Τώρα αποφάσισα να αρχίσω ξανά τα ίδια φάρμακα. Φυσικά, δεν μπορώ να θυμηθώ καμιά μέρα της ζωής μου τα τελευταία 9 χρόνια χωρίς πόνο. Πλην όμως, το πιο σημαντικό είναι ότι προσπαθώ να μην θεωρώ ότι είμαι άρρωστη, εργάζομαι κανονικά κι είμαι εντάξει στις κοινωνικές μου υποχρεώσεις, τις περισσότερες φορές σε βάρος της υγείας μου.
Και δεν είναι υπερβολή το να σας πω ότι κάθε πρωί που ξυπνώ ευχαριστώ το Θεό που από όλες τις ασθένειες διάλεξε να μου δώσει αυτήν και που την έδωσε σ΄εμένα που μπορώ και το παλεύω και όχι σε οποιονδήποτε άλλο.

ANTONIS είπε...

ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΑΠΟ ΤΗ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ,
ΑΝΗΚΩ ΣΤΟ 10%, ΔΗΛΑΔΗ ΣΤΟΥΣ ΑΝΔΡΕΣ ΜΕ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ
ΑΝ ΚΑΙ ΠΟΝΑΩ ΑΠΟ ΕΦΗΒΟΣ (ΤΩΡΑ ΕΙΜΑΙ 50 ΧΡΟΝΩΝ)ΕΧΩ ΕΠΙΔΕΙΝΩΣΗ ΚΑΙ ΕΜΠΟΥΤΙΣΜΟ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ 3 ΧΡΟΝΙΑ ΚΑΙ ΤΕΛΙΚΑ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΕΝΑ ΜΗΝΑ, ΑΠΟ ΑΝΑΙΣΘΗΣΙΟΛΟΓΟ ΣΕ ΔΗΜΟΣΙΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΠΟΝΟΥ.
ΘΑ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΩ ΤΙΣ ΣΥΝΟΜΙΛΙΕΣ ΣΑΣ ΜΕ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ
ΜΕ ΦΙΛΙΚΟΥΣ ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΥΣ ΚΑΙ ΠΑΝΤΑ ΚΟΥΡΑΓΙΟ
ΑΝΤΩΝΗΣ

Leda είπε...

ΗΣΑΣΤΑΝ ΤΥΧΕΡΗ ΕΣΕΙΣ ΤΟΤΕ ΠΟΥ ΕΙΧΑΤΕ ΓΡΗΓΟΡΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ.. Κ ΜΠΡΑΒΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΥΝΑΜΗ ΣΑΣ! ΕΝΤΥΠΩΣΙΑΚΟ!
ΑΝ ΚΙ ΕΦΟΣΟΝ ΘΕΛΕΤΕ, ΓΡΑΨΤΕ ΜΟΥ ΣΤΟ EMAIL ΜΟΥ.
ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΛΕΤΕ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΑΠΛΗΚΤΙΚΟ
"προσπαθώ να μην θεωρώ ότι είμαι άρρωστη, εργάζομαι κανονικά κι είμαι εντάξει στις κοινωνικές μου υποχρεώσεις, τις περισσότερες φορές σε βάρος της υγείας μου.
Και δεν είναι υπερβολή το να σας πω ότι κάθε πρωί που ξυπνώ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ το Θεό που από όλες τις ασθένειες διάλεξε να μου δώσει αυτήν και που την έδωσε σ΄εμένα που μπορώ και το παλεύω και όχι σε οποιονδήποτε άλλο.

ΜΑΚΑΡΙ ΝΑ'ΧΑ ΤΗ ΘΕΤΙΚΗ ΣΑΣ ΕΝΕΡΓΕΙΑ Κ ΣΚΕΨΗ! ΚΑΙ ΟΛΟΙ ΜΑΣ ΔΗΛΑΔΗ!
"

Leda είπε...

Προς κ. ΑΝΤΩΝΗ
ΜΕ ΣΑΣ ΦΤΑΝΟΥΜΕ ΑΙΣΙΩΣ ΣΤΟΥΣ 4 ΑΝΤΡΕΣ (ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΑΥΤΟΙ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΕΜΦΑΝΙΣΤΕΙ ΣΤΟ SITE ΑΥΤΟ)- ΕΓΩ ΜΕ ΙΑΤΡΕΙΟ ΠΟΝΟΥ/ΜΟΝΑΔΑ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΗΣ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΑΛΛΑ ΠΑΡΑΠΗΡΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ... ΤΩΡΑ ΕΙΜΑΙ ΣΕ ΠΙΟ ΝΟΡΜΑΛ ΕΠΙΠΕΔΑ.

ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΚΑΛΑ..ΚΑΙ ΔΥΝΑΤΟΣ!

Ανώνυμος είπε...

Αγαπητή Λήδα, θα ήθελα πολύ να σας βοηθήσω γιατί κατανοώ την κατάστασή σας. Είναι τρομερό να ταλαιπωρείσαι ψυχικά για τόσο καιρό από λάθος διαγνώσεις κι από κακόβουλα σχόλια γνωστών και φίλων. Σηκώνεις ήδη στους ώμους σου ένα τεράστιο βάρος όταν έρχεται η πολυπόθητη σωστή διάγνωση κι έχεις να παλέψεις διπλά. Αφ΄ενός για να πολεμήσεις τον πόνο και να δεχθείς την καινούρια κατάσταση και αφ΄ ετέρου για να μην γίνει μεγαλύτερο το ψυχολογικό πρόβλημα που κάποιοι σου δημιουργήσανε.
Θα σας γράψω σίγουρα όταν διορθωθεί κάποιο πρόβλημα με το e-mail μου γιατί έχω πράγματα να σας πω που θα σας κάνουν να νιώσετε καλύτερα. Να ξέρετε μόνο προς το παρόν ότι η εσωτερική αρμονία είναι το καλύτερο φάρμακο κι ότι άμα μάθετε πώς να επιβάλλεστε στο μυαλό σας τότε κι ο πόνος σε μεγάλο βαθμό θα υποταχθεί στη θέληση σας να ζήσετε καλύτερα. Έχουμε ακόμα πολλή ζωή μπροστά μας. Δεν γίνεται με τίποτα να το αφήσουμε να μας ρίξει. Πώς θα ζήσουμε τα επόμενα χρόνια άμα από τώρα αφεθούμε να κουραστούμε και να τα παρατήσουμε;
Φανταστείτε ότι μπορεί να μιλήσω με τον ρευματολόγο μου και να του πω ότι είμαι χάλια και μόλις μπω στο ιατρείο του, έτσι όπως είμαι χαμογελαστή και περιποιημένη αυτός μου λέει γελώντας για να με κάνει να νιώσω καλύτερα "ό,τι και να μου πεις δεν σε πιστεύω!"
Έτσι είναι αγαπητή Λήδα και όλοι όσοι διαβάζετε τώρα το σχόλιό μου. Ο καλύτερος ψυχολόγος είναι ο εαυτός μας. Τα βγάζω πέρα μόνη μου και με τη συμπαράσταση της οικογένειάς μου όταν μια φορά στις τόσες δουν ότι έχω πραγματική ανάγκη.
Κι όσο για τα νεύρα μου, τα καταλαβαίνω μόνο εγώ γιατί κρατάω τους άλλους μακριά απ΄αυτά. Ο σύζυγος και το παιδί μου δικαιούνται να παίρνουν από εμένα πολύ καλύτερα πράγματα.

Leda είπε...

Δυστυχως περασα πανικο με το που ειχα τη διαγνωση μου... γι'αυτο σκεφτηκα να υπαρχει ενα μερος/site στα Ελληνικα που οχι μονο ψυχρα να εξηγει..τι ειναι η ΙΝΜ αλλα να υπαρχω κι εγω ως ανθρωπος/συμβουλος για να βοηθω/συμπαραστεκομαι οσο μπορω σε οσους εχουν τη διαγνωση!
Ειμαι καλη οσο αφορα στους αλλους κ γι'αυτο παιρνω πολυ χαρα απο αυτο... στα δικα μου ειμαι λιγο πιο αδυναμη!
κι εμενα ο ρευματολογος μου ειναι καταπληκτικος!
Σας ευχαριστω πολυ!

christiana είπε...

Καλημέρα. Είναι ανακούφιση να νιώθω ότι δεν είμαι μόνη και ότι υπάρχουν άνθρωποι που καταλαμβαίνουν τι σημαίνει να μη μπορείς να τα βγάλεις πέρα.. με τη ζωή σου γενικά, όταν πονάς παντού και οι άλλοι έχουν κουραστεί να σε ακούνε να πονάς..

Leda είπε...

εννοειται οτι ειναι ανακουφιστικο να βρισκεις ανθρωπους που να μιλανε την ιδια γλωσσα.. γι'αυτο και ξεκινησα αυτη τη διαδικασια του site για να μην περασουν τον δικο μου πανικο! καλωσηρθατε! εμεις ειμαστε εδω... ο,τι θελησετε, εχουμε ηδη κανονισει κ εχουμε βρεθει κι απο κοντα ως ομαδα μαλλον παρεα καλυτερα κι ηταν λυτρωτικο!
δειτε αρχικη σελιδα

Ληδα

christiana είπε...

Καλημέρα Λήδα. Θα ήθελα πολύ να παρευρεθώ στην επόμενη συνάντηση σας, παρόλο που είμαι από Κύπρο. Το χειρότερο για μένα, είναι να νομίζουν οι άλλοι ότι τα βγάζεις από τα μυαλό σου και να μη σε πιστεύουν. Και το άγχος χειροτερεύει τον πόνο.

christiana είπε...

Στην δική μου περίπτωση, δεν πέρασα κανένα πανικό. Ανακουφίστηκα πάρα πολύ που επιτέλους ανακάλυψα τι έχω, γιατί μόνη μου ήξερα κατά κάποιο τρόπο τι συμβαίνει χωρίς να ξέρω αν υπάρχει τέτοιος όρος και τι συμπτώματα έχει και είχα κουραστεί να το ψάχνω. Και λύθηκαν και όλες μου οι απορίες. Απλά πρέπει να το συνηθίσω. Έμαθα να ζω με τον πόνο εδώ και πολλά χρόνια.

Leda είπε...

Χριστιανα, κι εγω ανακουφιστηκα αρχικα.. επιτελους με ΠΙΣΤΕΥΑΝ! τουλαχιστον οι γιατροι γιατι ο κοσμος ποτε δεν πιστευει...

οπως εγραφα: "ένιωθα συχνά πόνους στο σώμα μου και όλοι με θεωρούσαν ιδιαίτερα ευαίσθητη & παραπονιάρα. Μετά από δέκα χρόνια πόνου, κόπωσης και αλλεπάλληλων επισκέψεων σε γιατρούς, επιτέλους δικαιώθηκα. Τον Οκτώβριο του 2007, είχα τη διάγνωση που φοβόμουν, αλλά ενδόμυχα επιθυμούσα. Δεν ήμουν εγώ υπερβολική, αλλά η πάθησή μου αόρατη."

σε καταλαβαινω... ειναι εξαντλητικο - συναισθηματικα κ σωματικα.
Εισαι η 4η απο Κυπρο το ξερεις?
Η Σουζη δες FORUM ΜΕΛΩΝ ηρθε απο Κυπρο για την 1η συναντηση..

christiana είπε...

Δεν μπορείς να φανταστείς πόση ανακούφιση νιώθω! Μόλις διάβασα την απάντηση σου και έχω συγκινηθεί πίστεψε με, σε σημείο να δακρύσω. Ναι και για μένα πάντα πίστευαν όλοι ότι είμαι απλά αρρωστιάρα, παραπονιάρα, γκρινιάρα και πολύ αυαίσθητη. Ναι, ένιωσα κι εγώ ότι επιτέλους δικαιώθηκα! και, ναι ο κόσμος δεν πιστεύει, ακόμα και στενοί άνθρωποι..Νιώθω έντονα ότι κάτι πρέπει να κάνω γι΄αυτό. Καταλαβαίνω γιατί άφτιαξες αυτό το μπλοκ..!! Θα θελα πολύ να σας γνωρίσω όλους.

Leda είπε...

Ποσο σε καταλαβαινω κ χαμογελαω γλυκα/πικρα ολα μαζι!!! αυτο αποσκοπουσα αυτο το "ΑΧ..." οταν επιτελους υπαρχει καποιος που μιλαει την ιδια γλωσσα με σενα! μπορω να πω οτι το εκανα για ολους τους υπολοιπους... γιατι εγω ειχα ηδη περασει τον γολγοθα μου... κι ομως χαρηκα τοσο πολυ οταν ηταν δικη μου ιδεα να φτιαξω το site και να ενωσω οσους μπορω! και μαλιστα να καταφερω να τους φερω ολους στον ιδιο χωρο για την 1η συναντηση!!!

Αν θες στειλε μου πιο προσωπικες πληροφ. στο email που εχω ή αν τα καταφερναμε να μιλαγαμε στο τηλ. θα ηταν τελεια.

μακαρι να αντεχαν τα χερια μου να γραφω πιο πολλα
Ληδα

ΥΓ μην ανησυχεις δεν εισαι μονη σου!

christiana είπε...

Καλημέρα Λήδα. Ελπίζω να είσαι καλά!! Σήμερα έμαθα ότι έχω και ρευματοειδής αρθρίτιδα η οποία έχει προχωρήσει και θα πρέπει να ξεκινήσω και νέα θεραπευτική αγωγή... Τώρα θα πρέπει να το συνηθίσω και να ζω και με αυτό..

Leda είπε...

ωχ εχεις και αρθριτιδα ? εγω εχω πολυαρθριτιδα μαλακων μοριων -δηλ. βασικα ακρων.. αλλα οχι ρευματοειδη..νομιζω.
απλα θα συνυπαρχουν συμπτωματα κι απο τις 2, + καποια νεα. Τι να κανεις Χριστιανα μου,τουλαχιστον το εμαθες.. με ποιες εξετασεις?
http://www.mayoclinic.com/health/joint-protection/AR00027
http://www.mayoclinic.com/health/joint-protection/AR00030

ΔΙΑΒΑΣΕ ΑΥΤΟ
http://ygeia.tanea.gr/default.asp?pid=8&ct=257&articleID=6885&la=1

Leda είπε...

when you have rheumatoid arthritis, exercising regularly is one of the best things you can do to take care of yourself and your joints. Here is why exercise is so important:

There are three types you can do: stretching, strengthening, and conditioning.

Stretching exercises are the simplest and easiest. They consist of stretching and holding different joint and muscle groups for 10 to 30 seconds each. Stretching improves flexibility, and daily stretching is the basis for any exercise program.
Strength exercises involve working the muscle against resistance. This can be either with or without weights. Resistance training strengthens the muscle and increases the amount of activity you can do pain-free.
Conditioning exercise, also called aerobic exercise, improves cardiovascular fitness. There are countless benefits to aerobic exercise! Among them, it makes your heart and blood vessels healthier, prevents disability, and improves mood and well-being. Good conditioning exercises for people with rheumatoid arthritis include low-impact activities like walking, swimming, bicycling, or using an elliptical machine. Any of these will get your heart pumping.

After being cleared by your doctor, you should try to do 20 to 30 minutes of low-impact conditioning exercise on as many days as you feel you can. More is better, but any amount is better than none at all!

Exercises to Avoid if You Have Rheumatoid Arthritis

be careful about activities that put a lot of stress on a joint, or are "high-impact," such as:

Jogging, especially on paved roads
Heavy weight lifting - That's not to say that these activities are totally off-limits. If you're interested in trying them, talk to your doctor first.
Your rheumatologist can help you create an exercise program that is right for you. This may also involve meeting with a physical therapist. Physical therapists can identify what areas you need to work on, choose the right exercises for you, and tell you how vigorously you should exercise.
webmd.com

Ανώνυμος είπε...

Αγαπητή Λήδα,
Δεν βρήκα ακόμα το χρόνο να σου γράψω γιατί το πρόγραμμά μου είναι τόσο φορτωμένο που δεν βρίσκω τις 1-2 ώρες που θα μου πάρει το γράψιμο. 'Οπως θα κατάλαβες είμαι η ανώνυμη που είχα τη διάγνωση στο εξωτερικό. Είμαι κι εγώ από Κύπρο.Γίναμε 5 κι όχι μόνο. Ξέρω κι άλλες. Μέχρι που έκανα κι εγώ διάγνωση για να το ανακαλύψουν!!! Ο λόγος που δεν έγραψα το όνομά μου είναι γιατί είναι πολύ χαρακτηριστικό και δεν θα ήθελα να μπει κάποιος άσχετος στο site και να θεωρήσει ότι κλαίγομαι. Ο πόνος αφορά μόνο εμάς που τον νιώθουμε. Ας τα λέμε μόνοι μας γιατί μόνο μεταξύ μας καταλαβαινόμαστε. Πού να καταλάβει κάποιος που δεν ξέρει τι μαρτύριο περνάμε καθημερινά. Την περασμένη Τρίτη δεν πονούσα καθόλου!!! Τι ευτυχία! Σήμερα, τρελαίνομαι απ΄τους πόνους. Είχα τουλάχιστον μια ανάπαυλα. Έτσι για να δημιουργώ αποθέματα υπομονής και να συνεχίζω. Χαμογελώ γιατί ξέρω ότι με καταλαβαίνεις. Θα τα πούμε σύντομα. Καλή υπομονή σε όλους μας.

christiana είπε...

Αγαπητή ανώνυμη από Κύπρο.. Αν κάποιος νομίσει ότι κλαιγόμαστε, πρόβλημα του. Εμείς απλά γράφουμε γιατί έχουμε ανάγκη να μιλήσουμε με κάποιο που να μπορεί πραγματικά να μας καταλάβει. Δεν κλαιγόμαστε.
Ας τους να νομίζουν..

Leda είπε...

Γεια σου Κυπρια ανωνυμη! σε καταλαβαινω..ο ενας βοηθαει τον αλλον, τι αλλο να κανουμε! εννοειται οτι εμεις νιωθουμε ο ενας τον αλλον.
φυσικα και σε καταλαβαινω! Κι εσυ υπομονη κ θετικες σκεψεις.. και να τα συζητας πιο αναλυτικα μονο με ατομα που περνανε τα ιδια, για να παιρνεις feedback και κατανοηση!

Κι η Χριστιανα ειναι απο Κυπρο οπως και αλλες 3 κοπελες εδω μεσα... οποιος θελει μου στελνει email κι αν εχει αναγκη του δινω ονοματα αλλων (αν συμφωνουν φυσικα κι οι 2 πλευρες-μην ανησυχειτε ειμαι ακρως διακριτικη)

γιωργος είπε...

ΠΑΙΔΙΑ ΛΕΩ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΕΝΑ ΠΑΡΤΥ
Συγχορεστεμε για τα ορθογραφικα μου
Το θεμα διαβιοσης εχει μονο χρονο για δουλια
Γιωργος Θεσ σαλως

Ανώνυμος είπε...

Θα ήθελα να ρωτήσω τι ειδικότητας γιατρός σας έκανε τη διάγνωση. Εγώ είμαι στο ψάξιμο δυστυχώς, δεν έχω ακριβώς αυτά τα συμπτώματα που περιγράφεται. Πονάω 10 χρόνια τώρα με εξάρσεις και υφέσεις στον αυχένα μου και αυτό το πιάσιμο εξαπλώνεται σε ώμους πλάτη τώρα και στήθος...προσεχώς δεν ξέρω και που αλλού, χεχε. Και κάνω κάτι περίεργα κρακ κρακ όταν κουνάω ώμους πλάτη κλπ. Οι μαθητές μου με φωνάζουν ρόμποκοπ όταν το ακούν, χιχι. Συγχωρέστε με για τις λεπτομέρειες αλλά ψάχνομαι κιεγώ να βρω μια λύση. Έχω πάει σε ορθοπεδικούς και έχω ακούσει διάφορα μέχρι και αρθρίτιδα μου είπαν, χωρίς όμως να μου δώσουν κάποια αγωγή. Μόνον κάποιες φυσιοθεραπείες που δεν βοήθησαν. Ευχαριστώ, Αγγελική.

Leda είπε...

ρευματολογου δουλεια ειναι αλλα η παθηση αυτη δεν ειναι τοσο γνωστη στην Ελλαδα ακομα. το συγκεκριμενο κειμενο το εγραψα εγω αλλα δειτε στη λιστα αριστερα αλλα πιο επισημα κειμενα για να παρετε μια ιδεα.

κι εγω κρακ κανω παντου.. βασικα η ινομ. ειναι παθηση των μυων κι οχι των αρθρωσεων.

Ο,τι θελετε επικοινωνηστε μαζι μου. καλοι ρευματολογοι υπαρχουν σε μεγαλα νοσοκομεια!
εγω βρηκα κι εναν καλο στο Ικα Αμαρουσιου. δεν ξερω που μενετε.
στειλτε μου μηνυμα
inomyalgia@gmail.com

Ανώνυμος είπε...

Εχω διαγνωστει με ινομυαλγια. Πονάω παντου ,στην πλάτη,στους ωμους,στα γονατα , στα δακτυλα των χεριων και των ποδιων, στους καρπους κλπ.
Νοιωθω οτι ολοι οι αλλοι ζουν γυρω μου και εγω τους κοιτω χωρις να μπορω να συμμετεχω. Στεκομαι στα ποδια μου με το ζορι για να μη με βλεπουν τα παιδια μου και στεχανωριουνται
Πες μου σε παρακαλω αν ξερεις ποια ειναι η καλυτερη θεραπεια? Lyrica και σε τι δόση ? savella ? Xanax ?
Επισης πες μου αν ξέρεις τον καλυτερο ρευματολογο στο Ηρακλειο Κρήτης ‘ή Αθηνα που να μπορει επιτελους να δωσει μια θεραπεια για να μειωσει τους πονους και να ζω μια φυσιολογικη ζωη
Ευχαριστω πολύ .Σου ευχομαι το καλυτερο.
Ειρηνη

Ανώνυμος είπε...

Όταν το 2002 χειουργηθηκα από μηνιγγειωμα εγγεφάλου όπου τα είδα όλα άρχισε ο γολγοθάς που μαζί με όλα τα άλλα δεν περιγράφονται οι πόνοι και παρα πολλή κακή καθημερινότητα. Η ινομυαλγία διαγνώστηκε το 2004 από τον νευρολόγο μου, έκανα τα πάντα,αλλ δεν κατάφερνα τίποτα, ο υπνος μου ήταν δύο ώρες το 24ωρο και επαναλαμβανόμενα 10λεπτα όποτε νυσταζα.Κάποιος από τους γιατρούς που με κουράρουν μου σύστησε κάποιον ομοιοπαθητικό και έτσι μη έχοντας να χάσω τίποτα,πήγα κάνω θεραπεία περίπου 3 χρόνια.Δεν θεραπεύει αλλά η καθημερηνότητα εγινε καλύτερη,βέβαια πέρασα πολλά αλλά το πάλεψα.Πρέπει ο γιατρός να είναι πολύ καλός.

Leda είπε...

Ειρηνη μου πως εισαι?? ελπιζω να'σαι καλυτερα. μην αγχωνεσαι οπως ειπαμε... και δικτυωσου εκει με τον Συλλογο, καλο θα σου κανει.

Leda είπε...

Καλημερα...
ακουσα για εναν πολυ καλο γιατρο στον Ευαγγελισμο, λεγεται Παπαδακος κ εχει κανει διατριβη πανω στην Ινομυαλγια. θα τον δοκιμασω κι εγω.
χαιρομαι που καπως αντιμετωπιζετε την κατασταση. Και φυσικα σας καταλαβαινω απολυτα. Κι εγω ταλαιπωρουμε απο αυπνια.. και βοηθιεμαι πολυ απο τα φαρμακα..ευτυχως.
τι να κανουμε ετσι ειναι πια η ζωη μας. Αν μενετε Αθηνα, επικοινωνηστε μαζι μου μεσω email γιατι θα κανουμε ξανα συναντηση μαλλον μεσα στον Σεπτ. Να γνωριστουμε κιολας

Ανώνυμος είπε...

Είμαι κι εγώ από Κύπρο Εχω διαγνωστει με ινομυαλγια. Πονάω παντου ,στην πλάτη,στους ωμους,στα γονατα , στα δακτυλα των χεριων και των ποδιων, στους καρπους κλπ.
Είναι δυσκολο να εξηγησω στους γυρω μου πως αισθανομαι.Εχει αλλαξει εντελως η κα8ημερινοτητα μου αλλα το παλευω.....στειλτε μου μηνυμα diamondcy@hotmail.com Ευχαριστω πολύ .Σας ευχομαι το καλυτερο.

Ανώνυμος είπε...

Συχγαρητηρια για το blog! Μολις εχτες διαγνωστηκα με ινομυαλγια...μετα απο πολυ τρεξιμιο και προσωπικο ψαξιμο...
βρηκα εναν γιατρο (πανεπιστημιακο)ο οποιος καταλαβε οτι ολα αυτα που λεω και πως οι αφορητοι πονοι που εχω δεν ειναι στο μυαλο μου....και ο μονος που δεν με εστειλε σε ψυχιατρο....
μα ποσοι ασχετοι γιατροι κυκλοφορουν εκει εξω και μπορει να σε τρελανουν????
Χαρηκα πολυ που υπαρχει αυτος ο χωρος και μπορει ο ενας να καταλαβαινει τον αλλον....

Leda είπε...

ευχαριστω πολυ κ σε καταλαβαινω απολυτα..γι'αυτο το εκανα αυτο.. για να βρεθουμε μαζι.

στειλε μου μηνυμα στο μειλ!δεν μπορω να γραφω πολλα γιατι ποναω αλλα ειναι μια φρικη η διαγνωση.. δες το φορουμ..διαβασε πολλες παρομοιες ιστοριες,θα παθεις σοκ.

Ανώνυμος είπε...

εχω πονους πολυ τρομακτικους ανεξηγητους εχω παει σε γιατρους και λενε δεν ειναι τιποτα.ξεκιναει απο το λαιμο σαν πατιμα σαν να μην μπορω να καταπιω σαν κομπος δεν μπορω να μιλησω,με σφιγγουν οι μυς νε ποναει η γλωσσα το σαγονι τα νευρα στον αυχενα πολυ εντονα,πονος στουσ ωμους στα κοκκαλα μπροστα στο στηθοςκ ενα μονιμο βαρος σε ολα αυτα τα σημεια σαν να με τραβανε και να σφιγγουνε.πονοκεφαλος σαν να με σφιγγει το κεφαλι δυσκολια στην αναπνοη και αλλα τετοια παρανοικα.φοβαμαι να ζησω ετσι σας παρακαλω βοηθηστε με δεν θελω να παρω ψυχοφαρμακα,ο γιατρος μου εγραψε τα vanlosan k xanax,ειναι η 4 φορα που τα παθαινω στη ζωη μου κ με τρομοκρατουν δεν μπορω να συγκεντρωθω να καθησω να κοιμηθω,ειναι τραγικη η κατασταση μου..τι να κανω πειτε μου φοβαμαι και δεν βρισκω γιατρεια πουθενα,τι ειναι αυτο λετε?

Leda είπε...

δεν ειμαι γιατρος αρα δεν μπορω να σας δωσω μια απαντηση. δοκιμαστε να δειτε και καποιον αλλον ψυχολογο/ψυχοθεραπευτη αρχικα, γιατι μονο τα φαρμακα δεν αρκουν. Πολυς κοσμος ζει τετοιες καταστασεις απλα δεν το λενε. αλλα θα συμβουλευα να δειτε ρευματολογο αρχικα να κανετε καποιες εξετασεις κ αν ειναι ολα αρνητικα και δεν ειναι ουτε και ινομυαλγια, μετα να το δειτε με ψυχιατρικα φαρμακα. ηρεμειστε, δειτε κατι ευχαριστο στην τηλεοραση,πηγαιντε βολτα... απλα δραστηριοποιηθειτε ...

Δεν μπορω να γραφω αλλο γιατι ποναω...

galileo είπε...

τι εξεταση απαιτειται?

Leda είπε...

καλος ρευματολογος (υπαρχουν πολλοι που δεν γνωριζουν την ινομυαλγια κ δημιουργουν εξτρα πονο/στρες) δειτε Παπαδακο Ευαγγελισμο, Αθηνα. μπειτε στο site του Ευαγγελισμου. και..

Ιστορικό διάχυτου άλγους, που διαρκεί τουλάχιστον 3 μήνες, και αφορά και στα τέσσερα τεταρτημόρια του σώματος και
Ύπαρξη 11 - 18 ευαίσθητων σημείων (tender points) όπου όποια πίεση βάρους 4 κιλών προκαλεί πόνο (οι άνθρωποι που δεν έχουν ΙΝΜ δεν πονούν σε αυτά τα σημεία). .

Ανώνυμος είπε...

γεια σας κι απο μενα.θα θελα να ρωτησω τι διαφορα εχει η ρευματοειδης αρθριτιδα απο την ινομυαλγια.γιατιεκανα καποιες εξετασεις χωρις ενδειξεις φλεγμονων.ο γιατρος πιστευει οτι ειναι αρχη ρευματοειδους αρθριτιδας.εγω νομιζω με βαση τα συμπτωματα μου οτι ειναι ινομυαλγια.πως μπορω ομως να το αποδειξω¨?

Leda είπε...

πρωτα απόλα η ρ.α. εχει σχεση με φλεγμονη οποτε δουλευει η κορτιζονη. στην ινμ εχει πονους κ οι εξετασεις βγαινουν αρνητικες
http://www.elire.gr/info_det.php?di=11

Ανώνυμος είπε...

γεια σας κιαπο μενα παλι.ειμαι ο ανωνυμος που εγραψε στις 7/12.εχω διαχυτουσ πονους παντου.οιεξετασεις μου ειναι ολες καλες πλην του αυξημενου ρευματοειδους παραγοντα.δεν εχω ουτε αυξημενα λευκα που ειναι ενδειξη φλεγμονης ουτε γονιδιακο αντιγονο.οι ακτινογραφιες ειναι καθαρες.ο γιατρος λεει ν'αρχισω αμεσα θεραπεια για ρ.α.εγω ομως αμφιβαλω γιατι οπονος ειναι διαχυτος πιο πολυ σαν μυικος και λιγοτερο σαν πονος στις αρθρωσεις κι εκτειναιται σε πολλα και διαφορετικα σημεια του σωματος.τι να κανω?

Leda είπε...

πηγαινε σε αλλο ρευματολγο...υπαρχουν πολλοι που δεν γνωριζουν/παραδεχονται την υπαρξη της ινμ.
ειτε Βασιλοπουλος στο Ιπποκρατειο-1535/εχω και αλλα στοιχεια.στειλε μου μειλ
ειτε Παπαδακος στον Ευαγγ. απογευμ.ραντεβου -βρες το στο site του Νοσοκομ.

Ανώνυμος είπε...

ΛΗΔΑ ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΕ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΣΟΥ ΕΧΩ ΣΤΕΙΛΕΙ MAIL .ΟΤΑΝ ΜΠΟΡΕΙΣ ΑΠΑΝΤΗΣΕ ΜΟΥ ΠΙΣΤΕΥΩ ΠΩΣ ΟΣΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΕΧΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΑΥΤΗ ΤΗ ΠΑΘΗΣΗ ΘΑ ΜΕ ΒΟΗΘΗΣΟΥΝ ΝΑ ΒΡΩ ΛΥΣΗ ΣΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΜΟΥ.ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ

Ανώνυμος είπε...

Τυχαία βρήκα το site σας γιατί έχω έναν περίεργο πονοκέφαλο βέβαια...δεν έχω ινομυαλγία (από όσα διάβασα εδώ τουλάχιστον) αλλά επειδή κάτι άλλο με ταλαιπωρεί, που οι άλλοι επίσης δεν καταλαβαίνουν και δεν "συζητιέται" εύκολα, ξέρω πως είναι να νομίζουν οι άλλοι ότι υπερβάλεις... δεν το κάνουν επίτηδες, δε μπορούν να καταλάβουν, εγώ εκεί κατέληξα.
Μπράβο σας λοιπόν για το θάρρος και την προσπάθεια.

Leda είπε...

θα το δω.. δεν ειχα κουραγιο να ασχοληθω.
------
σας ευχαριστω παρα πολυ. σας καταλαβαινω πραγματι. Να'στε καλα και να καταλαβετε τι σας ταλαιπωρει.

Ανώνυμος είπε...

Γ.εια σας και καλη χρονια σε ολους!με λενε Τονια,μενω Αθηνα και εχω ινμ εδω και 1 χρονο περιπου.Η διαγνωση πηρε καποιους μηνες αλλα διαπιστωσα οτι πολλοι παθολογοι και ρευματολογοι ειναι πια ενημερωμενοι κι ευαισθητοποιημενοι ως προς την παθηση αυτη.Εξαιρετικες οι γιατροι στο Σισμανογλειο π.χ. Σας γραφω για να σας πω πως βοηθηθηκα προσωπικα και απο τις αρχες του καλοκαιριου του 10 εχω σταματησει τα φαρμακα και νιωθω ελαχιστες και υποφερτες ενοχλησεις.Λοιπον απευθυνθηκα σε γνωσιακη ψυχολογο,εκανα 2 φορες τη βδομαδα ηπια γυμναστικη (διατασεις, πιλατες κτλ)βελονισμο και μασαζ (οποτε πηγαιναν καλα τα οικονομικα μου!) και φροντισα να κανω κατι δημιουργικο ως χομπυ (θεατρικη ομαδα).Πρεπει να σας πω οτι ειμαι εργαζομενη και μεγαλωνω μονη δυο εφηβακια!ελπιζω να παρει καποιος ιδεες και θαρρος απ τα παραραπανω γραφομενα.Η ινμ ειναι ιδιαιτερα επωδυνη(εφιαλτης οι πονοι και η εξαντληση) αλλα δεν ειναι ανικητη και οπως καθε κριση μπορει να δημιουργησει ευκαιριες για καλυτερη ζωη.Αν καποιος -α φιλος -η θελει να επικοινωνησει για λεπτομερειες το μειλ μου ειναι ant.giov@hotmail.com

fotini είπε...

Αγαπητή Λήδα,
Χαίρομαι πολύ που βρηκα τα site σου και μπορώ να επικοινωνήσω μαζί σου και με όλους τους συμπάσχοντες..
Εγώ διαγνώστηκα πολύ πρόσφατα με ιν και άρχισα θεραπεία με LYRICA. Δυστυχώς είμαι ακόμη στο ψάξιμο και σε φάση έντονου άγχους γιατί ο γιατρός μου, μου πρότεινε να κάνω περαιτέρω εξετάσεις σε νευρολόγο, ο οποιος μου έδωσε αντικαταθλιπτικά τα οποία μου προκάλεσαν ίλιγγο, κόπωση και κατάθλιψη και τα σταμάτησα.
Είμαι σε μεγάλη σύγχυση και δεν ξέρω τι να κάνω. Ίσως θα πρέπει να παρω και την γνώμη κάποιου ρευματολόγου σε ότι αφορά την θεραπεία. Η διάγνωση μου έγινε απο Ορθοπεδικό.
Και εγώ υποφέρω πολλά χρόνια -δεν μπορώ να προσδιορίσω πόσα - ίσως πάνω απο 10 χρόνια.
Όταν ο πιο πάνω γιατρός μου έκανε κάποιες ερωτήσεις και μου ανακοίνωσε την διάγνωση, δεν μπορείτε να φανταστείτε πόση ανακούφιση ένιωσα, ήμουν πραγματικά χαρούμενη. Σκεφτόμουν: "δεν περίμενα ότι θα υπάρχει άνθρωπος που μπορεί να καταλάβει πως νιώθω και πόσο υποφέρω". Έφυγα από το ιατρείο του και δόξαζα τον Θεό που βρήκα μια άκρη. Είχα φτάσει στο σημείο να παρακαλώ να βρεί κάποιος τι έχω και άς ήταν και καρκίνος...
Είμαι και εγώ απο Κύπρο. Θα σου στείλω το email μου στο δικό σου και αν κάποια από τις φίλες από Κύπρο θέλει να επικοινωνήσει μαζί μου μπορείς να της το δώσεις. Θα με βοηθούσε να μάθω ποιοι γιατροί τους βοήθησαν.
Σε ευχαριστώ πολύ για αυτό που κάνεις... είναι πολύ αξιόλογο!

Ανώνυμος είπε...

γεια σας είμαι ο διονυσης από Ζάκυνθο
συγχαρητήρια για το μπλοκ
.ειμαι 28 χρονων ποδοσφαιριστης πριν απο δυομισι χρονια επαθα θλαση στο δεξι ποδι και ποτε δεν επανηλθα και απο εκει και περα αρχισα να ποναω σε ολο μου το ποδι στην μεση και στην κοιλιακη χωρα ολα αυτα δεξια εχω κανει τα παντα θεραπειες ενεσεις και αλλα παρα πολλες εξετασεις αλλα χωρις αποτελεσμα και οι πονοι μου ειναι ανηποφοροι τελευταια ενας ιατρος ψυχιατρος μου διεγνωσε ινομυαλγια εκανα θεραπεια για τρεις μηνες με πολλα φαρμακα αλλα χωρις αποτελεσμα εχω απογοητευτει πολυ και δεν ξερω τι να κανω

ΑΝΤΩΝΗΣ είπε...

Καλησπερα και καλη χρονια με πολυ δύναμη σε ολους μας.
Ειμαι 28 χρονων και εδω και ενα χρονο εχω ολους αυτους τους πόνους που αναφερετε ολοι πιο πανω. Εχω παει σε 3 ρευματολογους και ο 1 μου διεγνωσε ότι "φαινομαι λίγο λυκοειδης" και εχω και σύνδρομο sjogren και οι αλλοι 2 χωρις να με εξετασουν πολυ πολυ μου ειπαν ότι δεν εχω λυκο αλλα να παιρνω τα χαπια του λυκου κανονικα. Εχω παει στο κορυφαιο ρευμαυτολογο της Ελλαδας υποτιθεται για να μου κανει μια σωστή διαγνωση αλλα αυτός δεν με αφησε καθολου να μιλησω. Μου εδωσε το τηλεφωνο μιας ψυχολογου, μου ειπε να βρω αντρα να κανω σεξ και να παιρνω τη θεραπεια του λυκου κανονικα, χωρις ομως να εχω λυκο. Ειλικρινα δεν ξερω τι να κανω με αυτους τους γιατρους. Εχω απελπιστει και ψυχολογικα και σωματικα και οικονομικα. Ειμαι απο νησι και ανεβαινω με το καραβι 6 ωρες καθε φορα και εχω και προβληματα με τη δουλεια μου οπως καταλαβαινετε.
Την επομενη Παρασκευη θα κανω μια βιοψια για να επιβεβαιωθει το συνδρομο που ανεφερα πιο πανω.
Σας παρακαλω συστηστε μου εναν ρευματολογο- ανθρωπο που μπορω να δω την Παρασκευη και να συζητησω μαζι του.
Ειλικρινα εχει καταρευσει ο κοσμος μου και δεν το εχω πει σε κανεναν γιατι δεν θελω να στεναχωρω τους γυρω μου. Αλλα αν δεν βγαλω μια ακρη νομιζω ότι θα τρελαθω.
ΤΟ mail μου ειναι mbikou@hotmail.com για οποιον θελει να μιλησουμε και να μου προτεινει εναν καλο ρευματολογο στην Αθηνα.
Ευχαριστώ πολυ πολυ
mbikou

Leda είπε...

καλώς με βρήκατε... μην ανησυχειτε ολοι μαζι ειμαστε...

Συγχωρεστε με αλλα επειδη ποναω πολυ για να γραφω συνεχεια κι επειδη καποια πραγματα ειναι πιο προσωπικα, στειλτε μου στο εμαιλ μου τα στοιχεια σας, για να σας περασω και στη λιστα της ΙΝΜ

Αναφορικα υπαρχει ο Παπαδακος στον Ευαγγελισμο, ασχολ. βασικα με την ινομυαλγια και ο Βασιλοπουλος στο Ιπποκρατειο.

Leda είπε...

Φωτεινη μου ρευματολογου δουλεια ειναι. δεν ξερω μιλησαμε μεσω εμαιλ? εχω τρομερο προβλημα με τη μνημη μου και εχετε μαζευτει πολλοι πια! φαντασου το σαιτ το'χω ενα χρονο.. και πραγματικα βοηθησε κοσμο! αισθανομαι καλα.

Ανώνυμος είπε...

Geia sas!

Tha ithela na me enimerosete an kserete kalous reumatologous stin Thessaloniki, i mitera mou upoferei xronia apo ponous tora k apo osa diavasa edo sigoura prepei na episkefthei enan reumatologo!

Euxaristo gia ton xrono sas k kalo kouragio se olous sas!
Kiki

alexandros είπε...

eg exw kapoia apo ayta ta symptomata alla ayto pou me anisixei einai oti otan anxonomai vouizoun ta aytia mou xanw thn isoropia mou kai den katalaveno ti mou ginete ayto mpwrei na to pathw mia fora sto toso alla otan to patheno eimai xalia gia meres ti mpwrei na einai ?

Leda είπε...

Kiki μου ειπαν για αυτον

ΒΟΣΒΟΤΕΚΑΣ ΓΕΩΡΓΙΟΣ
Παλαιών Πατρών Γερμανού 9 Θεσσαλονίκη, T.K. 546 22 (Δ. Θεσσαλονίκης, Ν. Θεσσαλονίκης)
Τηλ. 2310243589

-------------
Αλεξανδρε, δες μηπως ειναι λαβυρινθος. Τσεκαρε τα ματια. ή ισως ειναι απο τον αυχενα. δεν ειμαι γιατρος,ιδεες πεταω

Ανώνυμος είπε...

πολυ καλη ρευματολογος ειναι η καραμπερη στην θεσσαλονικη

Ανώνυμος είπε...

Είναι απαγορευτικό κάποιος με εινομυαλγία να κάνει χειρωνακτικές εργσίες ή να γυμνάζεται?
Ευχαριστώ

Ανώνυμος είπε...

ο θεος να σε εχει καλα ληδα μου για την δυναμη και αισιοδοξια που δινεις΄.και οπως λεει ο λαος,ρωτα τον παθων και οχι τον γιατρο. νασαι καλα.

IL Fuego είπε...

Γεια σας, χάρηκα πολύ που βρήκα αυτό το site καθώς η μητέρα μου πάσχει από διαγνωσμένη ινομυαλγία και καθώς υποφέρει πάρα πολύ τελευταία έχω τυπώσει σχεδόν όλο το site ώστε να της το δώσω να το διαβάσει. Το μόνο που φοβάμαι είναι μήπως την επηρεάσει χειρότερα ψυχολογικά και τελικά της κάνει περισσότερο κακό από καλό. Όποιος μπορεί να με βοηθήσει στο θέμα ας απαντήσει.

Ανθουσα είπε...

Είμαι 44 χρονων απο θεσ/νικη.Πονάω εδω και 2 χρονια.Η διάγνωση έγινε πρίν 10 μήνες.Απο 15 χρονων πάσχω απο κατάθλιψη και το παλεύω με ομοιοπαθητική.Απο 7 χρονων μέχρι τα 30 μου ασχολήθηκα εντατικά με γυμναστική σε διαφορα αθληματα και το σώμα μου είναι πολύ ταλαιπωρημένο.Εχω μετατραυματικές αρθρήτιδες και λόγω δουλειάς απέκτησα κοιλες στον αυχένα και στη μέση, περιαρθρίτιδα στους ώμους και χρόνιες τενοντίτιδες και παρόλαυτα συνέχισα να ταλαιπωρώ το σώμα μου οδηγόντας μηχανη απο τα 24 μου και έχοντας πολλά ατυχήματα μέσα στο κρύο τη βροχή μέχρι που τελικά κατέρευσα και αρχισα να πονάω παντού.Μεγαλώνω μόνη μου ενα παιδί η δουλειά πάει χάλια και λόγω της συνεχόμενης κούρασης που νιώθω και της νευρικής υπερέντασης όλα με ενοχλούν και έχω μείνει χωρις φίλους και απο το οικογενειακό περιβάλλον δεν έχω καμία στήριξη.Νιώθω απελπισμένη και ανήμπορη να ανταπεξέλθω στις υποχρεώσεις μου που είναι πολλές και μόνο η ελπίδα μου στο θεό με κρατάει απο την κατάρευση.Ισως με αυτόν τον τρόπο θυμήθηκα την ύπαρξή του και διαπίστωσα ότι τελικά όλα είναι στο δικά του χέρια.Προσεύχομαι να δώσει σε όλους εμάς που πονάμε και υποφέρουμε τη δύναμη να αντέξουμε όλη αυτή τη δοκιμασία και μεσα απο αυτη να οφεληθούμε πνευματικα.

Ανθουσα είπε...

Αν κάποιος φίλος-η θέλει να επικοινωνήσει και ειδικότερα απο Θεσσαλονίκη το μειλ μου είναι anthousaix@hotmail.com

Ανώνυμος είπε...

Καλημέρα!!!
Εγώ διαγνώστηκα το 2006 με ρευματοειδή αρθρίτιδα και περιαρθρίτιδα και αυτά στην εξελικτική μορφή τους. Το 2007 απέχτησα και την ινομυαλγία. Δεν μου έφταναν οι πόνοι των αρθρώσεων βλέπετε....έπρεπε να πάρω όλο το πακέτο.χαχα
Τώρα κάνω θεραπεία ενδοφλέβια κάθε μήνα για την ρευματοειδή και φάρμακα βέβαια στο σπίτι, αλλά για την ινομυαλγία δεν υπάρχει τίποτα.
Έχω πλέον ξεχάσει πως είναι να μην πονάς και έτσι δεν με πειράζει καθόλου ο πόνος.
Ο πόνος και εγώ είμαστε πλέον κολλητοί.
Το μόνο που με τρελαίνει είναι το κόλλημα στο μυαλό. Ορισμένες φορές κολλάει και δεν είμαι και τόσο εύστροφη, αλλά σε σύγκριση με τις αρχές βέβαια, τώρα είμαι αστέρι. Στην αρχή το είχα χάσει τελείως. Ήμουνα αλλού και αλλού.
Σε ένα τεστ του νευρολόγου βγήκα πολύ κάτω από το κανονικό.Και με την βοήθεια ενός πολύ ήπιου αντικαταθλιπτικού, επανήλθε η μνήμη, αλλά όχι 100%. Αλλά και το 90% μου φτάνει.χαχα
Χαίρομαι που σας βρήκα.
Να είστε όλοι καλά.
Και να γελάτε, η ζωή είναι ωραία όπως και αν είναι αυτή.
Μάγδα.

Ανώνυμος είπε...

Καλημέρα σε όλους. Είχα απαντήσει πριν από μέρες στο φίλο/φίλη il fuego αλλά φαίνεται πως κάτι έκανα λάθος και δεν δημοσιεύθηκε το σχόλιό μου.
Η προσωπική μου άποψη στο ερώτημα που θέτεις είναι να μην δώσεις στη μητέρα σου όλα όσα τύπωσες γιατί μπορεί όντως και να την επηρεάσει περισσότερο και να αρχίσει να δίνει σημασία και σε πράγματα που δεν είχε προσέξει μέχρι τώρα. Είναι καλύτερα να της πεις πως έχεις ενημερωθεί και ξέρεις ακριβώς πως νιώθει. Η κατανόησή σου θα είναι το καλύτερο που μπορείς να της προσφέρεις. Αν θέλεις δείξε της κάποιο από τα δημοσιεύματα που περιγράφει τον πόνο που νιώθει για να νιώσει δικαιωμένη. Αργότερα, αν και η ίδια το θελήσει βοήθησέ την να ψάξει για περισσότερες πληροφορίες. Όλοι εμείς ψάξαμε όταν είμασταν έτοιμοι να το κάνουμε.

KELLY είπε...

H INM ΘΕΡΑΠΕΥΕΤΑΙ???

Ανώνυμος είπε...

pws mporei kapoios na me voithisei .....den exw vrei akoma tipota.....pou na mou stamatisei tous aforitous ponous........

Ανώνυμος είπε...

prin apo 2ores irtha apo ton reumatologo k mou eipe oti telika pasxo apo sindromo athritikis iperkinitikotitas. ego exo ola akribos to simtomata pou exei i inomualgia.. telika apo ti pasxo..mipos na pao k se allo giatro..pantos se euxaristo mesa ap tin kardia mou giati proti mou fora niotho oti den eimai moni..

Ανώνυμος είπε...

Αγαπητή Λήδα,

΄Σε παρακαλώ στείλε μου το email σου γιατί πρόσφατα εχω διαγνωσθεί με ινομυαλγία και θα ήθελα να μπώ σε ενα support group. Υπάρχει κάποιος που ξεπέρασε αυτή την πάθηση?

Ευχαριστώ,
Ειρήνη
Email: cisrailides@yahoo.gr

zoumboulia είπε...

Κουράγιο σε όλους σας! Δεν θα το πιστέψετε, είμαι 67 ετών και υποφέρω από πόνους σε όλο το σώμα εδώ και 40 χρόνια. Ναι! Καλά το διαβάζετε! 40 χρόνια και μόνο τα τελευταία 3 χρόνια έγινε η διάγνωση της ινομυαλγίας από νευρολόγο σε συνεργασία με ρευματολόγο. Μου συνέβη στα 27 μου μετά από ίωση με 40 πυρετό κι από τότε πονάω πολύ παντού, ειδικά σε συνθήκες υγρασίας. Θεραπείες πολλές χωρίς κανένα σημαντικό αποτέλεσμα, αλλά συνήθισα στον πόνο που τον θεωρώ φυσιολογικό φαινόμενο για μένα. Δεν το βάζω όμως κάτω, εργάζομαι ακόμα, μελετάω, ταξιδεύω σα να μη συμβαίνει τίποτα. Έγινα ένα με τον πόνο, τον κοροϊδεύω και τον παλεύω. Δε γίνεται αλλιώς! Μη χάνετε το κουράγιο σας. Αφού επέζησα 40 χρόνια υποφέροντας, αυτό να σας δώσει δύναμη. Δεν έχουμε ποιότητα ζωής αλλά τουλάχιστον δεν κινδυνεύουμε άμεσα. Απαντήστε μου. Με ενδιαφέρει η συνάντησή σας, έχουμε να πούμε πολλά.

Leda είπε...

ειμαι αρρωστη αυτο τον καιρο με νευρολογικη παθηση και απουσα, δεν εχω ιντερνετ. γραψτε στο φορουμ να σας απαντησουν οι αλλες. Κανονιζουν συναντηση στις 16/4, να'στε κι εσεις εκει.

CP είπε...

Ekseretiki parousiasi, poli katatopistiko keimeno kai ti na po apla eimai sigouri oti osi pasxoun apo inomualgia exoun taftisti apolita.

Λήδα είπε...

χαιρομαι που βρηκες ενα κομματι του εαυτου σου εδω..αυτος ηταν ο σκοπος μου!
θα κανουμε συναντηση στις 8/7 στις 7 το απογευμα στην Αθηνα, αν μενεις εδω. πολυ θα 'θελα να σε γνωριζα
Δες πρωτη σελιδα http://www.inomyalgia.gr

Λήδα είπε...

στην Κυπρο ο αντιρευματικος συνδεσμος κανει καταπληκτικη δουλεια με τη φιλη Σουζη Μακρη στη Λεμεσο να πασχει και να δουλευει εθελοντικα.

Λήδα είπε...

κα Ζουμπουλια μπειτε στην παρεα μας.
θα κανουμε συναντηση στις 8/7 στις 7 το απογευμα στην Αθηνα, αν μενετε εδω.
Δειτε πρωτη σελιδα http://www.inomyalgia.gr

Ανώνυμος είπε...

καλημερα,με λενε αντρεα απο κυπρο,εχει καπια χρονια αρχισα να νιωθο παντου πονουσ στα οστα μου και στουσ μυεσ μου,αρχισα να νιωθω απιστευτα κουρασμενοσ,ειμαι 32 ετων τωρα και δεν μπωρο να ανεβο ουτε τα σκαλια του σπιτιου μου,χτεσ πηρα αποτελεσματα βιταμινησ δ που εκανα και μου πε ο γιατροσ οτι σχεδον δεν υπαρχει καθολου ειναι 20 λεει,δεν ξερω αν μπορει καπιοσ να μου πει κατι

Leda είπε...

πρεπει να'ναι πανω απο 30 η βιταμινη D. Yπαρχουν χαπια να παρεις μην ανησυχεις. Γραψου στον Αντιρευματικο Συνδεσμο στην Κυπρο εχουν γραφεια και στη Λευκωσια, Λαρνακα κ στη Λεμεσο και κανουν πολυ καλη δουλεια.

http://www.facebook.com/profile.php?id=100000113817519

και http://www.rheumatism.org.cy/index.php?pageid=1&lang=gr

Τηλ: 22 42 82 85
μιλα και με την Περσεφόνη Μαρκίδου τη ψυχολογο

Leda είπε...

πολυς κοσμος απο εμας εχει προβλημα με τη βιταμ. D δεν ειναι κατι να σε φοβισει. κι εγω εχω χαμηλη.

Ανώνυμος είπε...

se eyxaristo leda apla ine asximo na mai 32 kai na niotho les kai ime 70,ine les kai den exo zoi pano moy,xero oti me katalavis

Leda είπε...

se katalavainw apoluta. me sundyasmo swstwn farmakwn k kapoias aplis gumnastikis boreis na voi8i8eis

Leda είπε...

σε οσους δεν εχω απαντησει περασα 5 μηνες πολυ δυσκολους με νευρολογικη παθηση για αυτο δεν μπορουσα. θα ξαναβρεθουμε απο Σεπτεμβριο λογικα η ομαδα της ινομυαλγιας οποιος θελει ας ακολουθησει. θα αναρτησω συναντηση μετα τις διακοπες.

Ανώνυμος είπε...

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ
ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΕ ΣΤΗ ΜΗΤΕΡΑ ΜΟΥ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ. ΔΕΝ ΕΙΧΑ ΞΑΝΑΚΟΥΣΕΙ ΤΕΤΟΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΨΑΧΝΩΝΤΑΣ ΣΤΟ ΔΙΑΔΥΚΤΙΑ ΣΑΣ ΒΡΗΚΑ.
ΣΗΜΕΡΑ ΤΟ ΑΠΟΓΕΥΜΑ ΘΑ ΚΑΝΕΙ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΕΣ ΑΛΛΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ (ΑΠΟ ΟΤΙ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΔΙΑΒΑΖΩΝΤΑΣ ΣΑΣ ΘΑ ΔΟΥΜΕ ΑΝ ΠΡΟΚΕΙΤΑΙ ΓΙΑ ΠΡΩΤΟΓΕΝΗ Ή ΜΗ)
ΜΑΛΛΟΝ ΘΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΕ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ

Leda είπε...

οποτε θελετε. Εγω για αυτο ειμαι εδω για να βοηθω. ειναι μια δυσκολη παθηση καθως δεν ειναι ορατη αλλα με την καταλληλη φαρμακευτικη αγωγη+καποιου ειδους γυμναστικη+θετικη σκεψη, οι πονοι μειωνονται. Αυτο προσπαθουμε κι εμεις αλλωστε.

Ανώνυμος είπε...

ΛΗΔΑ ΞΑΝΑΒΑΛΕ ΤΗΝ ΥΠΕΡΟΧΗ ΧΑΛΑΡΩΤΙΚΗ ΜΟΥΣΙΚΗ ΠΟΥ ΕΙΧΕΣ ΧΤΕΣ!!!

Ανώνυμος είπε...

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΙΣΑΙ ΓΛΥΚΑ!!!ΥΠΕΡΟΧΗ ΜΟΥΣΙΚΗ.ΜΠΡΑΒΟ.ΑΠΟ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ?

Ανώνυμος είπε...

ΛΟΙΠΟΝ...ΚΙ ΕΓΩ ΠΟΥ ΕΝΘΟΥΣΙΑΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗ ΜΟΥΣΙΚΗ ΣΟΥ ΕΙΜΑΙ ΑΝΔΡΑΣ 45 ΕΤΩΝ.ΔΙΑΒΑΣΑ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ.ΜΕΝΕΙ Η ΕΞΕΤΑΣΗ ΑΠΟ ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΟ.ΟΡΘΟΠΑΙΔΙΚΟΣ ΓΥΝΑΙΚΑ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΜΑΛΛΟΝ ΠΑΣΧΩ ΑΠΟ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ.ΕΧΩ ΚΙ ΕΝΑ ΠΟΛΥ ΥΠΕΥΘΥΝΟ ΛΕΙΤΟΥΡΓΗΜΑ.ΠΑΣΧΩ ΑΠΟ ΠΑΙΔΙ

Ανώνυμος είπε...

ΕΝΤΑΞΕΙ ΛΟΙΠΟΝ ΤΩΡΑ ΤΟ ΕΙΔΑ...ΕΝΥΑ-BOOK OF DAYS.

Ανώνυμος είπε...

χερεται,εγραπσα και ξανα εδω.με λενε αντρεα,τελευταια αρχισα να εχω ολο και περισοτερουσ πονουσ παντου στο σωμα μου,νιωθο ολα μου τα οστα και του μυεσ να με πονανε,ανεβενω τα σκαλια του διαμερισματοσ μου και τα ποδια μου με πονανε,ειμαι 33 ετων,νιωθο 70.η βιταμινη β12 ειναι χαμηλη και η δ ειναι στα 20,σασ παρακαλω σε πιο γιατρο να παω,ρευματολογο η ορθοπεδικο?πια η διαφορα τουσ?

Ανώνυμος είπε...

επισησ να πω οτιεχη ενα μηνα ξυπναω στην μεση τησ νυχτασ και καθε μερα νιωθο τρομερη κουραση και αδυναμια,δεν αντεχω αλλο.δεν εχω ζωη,κανεισ δεν με καταλαβει,σασ παρακαλω βοηθειστε με¨.εχω και ενα μωρο και αρχισα να μην μπωρο να το παρω αγκαλια¨(

Λήδα είπε...

ΣΤΟΝ ΑΝΤΡΑ 45 ΕΤΩΝ-πασχετε απο μικρος βλεπω οποτε θα ειανι δυσκολο φανταζομαι. εγω απο τα 23 κ ειμαι τωρα 39. πρεπει να ειναι καλος ο ρευματολογος κ να την πιστευει την παθηση για να τη δεχτει κ να τη διαγνωσει. αν μενετε Αθηνα θα κανουμε συναντηση στις 24 του μηνος, πληροφοριες αρχικη σελιδα.

Αντρεα γεια σου σε καταλαβαινω ποσο δυσκολο μπορει να'ναι νεος γονιος. νομιζω οτι σε ρευματολογο πρε3πει να πας αλλα δες πρωτα τι διαφορα τους. μαλλον κατι πρεπει να παρεις για τις βιταμινες αλλα να σε δει γιατρος πρωτα.
δες τι κανει ο ρευματολογος: http://www.inomyalgia.gr/2009/07/blog-post_30.html κανε υπομονη ειναι μεχρι να γινει η διαγνωση μετα θα βρεις τον τροπο να τα αντιμετωπιζεις. οι πιο πολλοι απο εμας παιρνουμε φαρμακα και βοηθουν.

Ανώνυμος είπε...

Πως μπορώ να επικοινωνήσω μαζί σας, επειδή πιστεύω ότι έχω όλα τα συμπτώματα της ινομυαλγίας. το email mou pavlos_s@otenet.gr και το τηλέφωνό μου 2105442347

Λήδα είπε...

Ο,τι θελησετε ας μου γραψετε στο inomyalgia@gmail.com

Ανώνυμος είπε...

Γειά σας , με λένε Δέσποινα και είμαι 47 χρονών. Πονάω πολλά χρόνια και έχω κάνει αρκετές εξετάσεις. Το Σάββατο ένα νεαρός σχετικά γιατρός μου διάγνωσε ινομυαλγία. Ακόμα είμαι θολομένη και δεν ξέρω τι να πιστέψω. Θα ήθελα να σας γνωρίσω και να έρθω στη συνάντηση.

Leda είπε...

αν θελετε ευχαριστως να ερθετε θα΄χω μαλλον κλεισει ενα τραπεζι των 15 ελπιζω να ερθουν και οι αλλοι. ειναι δυσκολο στην αρχη οταν ξεκινας αυτη την ιστορια. εμεις ειμαστε οι πιο πολλοι ηδη μια ομαδα οποτε γνωριζομαστε καλα, αλλα παντα ερχονται και καινουργιοι

Κατερίνα είπε...

Γεια σας! με λένε Κατερίνα και είμαι μόλις 15 ετών... πάσχω από ρευματοειδής αρθρίτιδα μια μια 8ετια περίπου αλλά η διάγνωση έγινε περίπου πριν από 4 χρόνια διότι ήταν πολύ δύσκολο να εντοπιστεί λόγω το νεαρό της ηλικίας μου γιατί πίστευαν ότι απλά μεγάλωναν τα κόκαλα μου... επίσης τους τελευταίους 4 μήνες περίπου είχα έντονους πόνους που η αρθρίτιδα δεν τους δικαιολογούσε και πριν 3 βδομάδες μου διαγνώστηκε και εμένα η ινομυαλγια... χάρηκα πάρα πολύ που βρήκα αυτό το blog και είδα ότι δεν είμαι μόνη μου καθώς και είδα χρήσιμες συμβουλές...

Λήδα είπε...

γεια σου κοπελα μου!! καλως μας βρηκες. Λυπαμαι που ξεκινησες τοσο νωρις να πονας, δε θα ηταν ευκολο. για οτι θες μπορεις να ρωτησεις εδω στο φορουμ ή σε οποιοδηποτε αρθρο ενδιαφερεσαι. να ξερεις οτι ενω μπορει στην ινομυαλγια να υπαρχει αρκετος κοσμος με παρεμφερεις παθησεις ή συμπτωματα, αυτο δε σημαινει οτι θα τα εχεις κι εσυ. εγω απλα απο γνωστους κ φιλους εβαλα οτι νομιζα οτι θα τους ενδιαφερει. χαιρομαι που δε νιωθεις πλεον μονη σου..μια καλη αρχη για ενα νεο ετος. ο,τι πιο προσωπικο θες, στειλε μου μειλ στο inomyalgia@gmail.com για να σου δωσω το τηλεφωνο μου αν με χρειαστεις.

nataloni είπε...

geia sas k apo mena paidia!nai..eimaste polloi telika!dustixws!an k twra pou vrika auto to blog xairomai giati twra mporei kapoios na katalavei pws mporei na niwthw!eimai i natali loipon,23 xronwn.. ta sumptwmata k ta provlimata arxisane peripou apo otan imoun 10 xronwn..k prin 2 xronia katafere enas giatros na diangwsei k se mena tn inomialgia!!(eimai k egw apo ts tuxerous! :P )eixa mpei kapoia stigmi ksana na sto "net" na diavasw sxetika me tn inomialgia..k otan diavaza pws prepei na matheis na "zeis" me auto...prospathisa k egw na to kanw!den to epsaksa polu meta apo auto to suntomo psaksimo sto internet giati den ithela na me epireasei kati!sunexiza na to antimetopizw ligo polu opws prin. simera loipon apofasisa ksana na prospathisw na vrw enan tropo gia na veltiwsw tn pono k na na prospathisw na niwsw kalutera!mpika loipon se auto to blog k eida polla pragmata endiaferon..opote eipa k egw na epikoinwnisw mazi sas!exw paei se pollous giatrous..athliatrous-orthopaidikous-reumatologous-neurologous-ageiologous-pneumonologous(gia test upnou)ktl.pollous....paaaaaaraaaa pollous twra pou to skeftomai mexri na paw dld stn orthopaidiko pou katafere na diagnwsei tn inomualgia(prin 2 xronia dld)dn katafera na vrw kati pou tha mporouse na voithisei.(oxi oti exw kanei k ola auta pou mou exoun pei edw pou ta leme..alla prospathisa k me allous tropous)auto dustixws ksekinise apo tous tetrakefalous k simera exei ftasei sto simeio na me ponaei olo mou to swma!nomizw pws gia prwti fora einai uper arketa!!!kala na pernate!kai me aisiodoksia mn sas pairnei apo katw..tha tn vroume tn akri!!!

Leda είπε...

Καλως την!
εχεις περασει κι εσυ βλεπω ουκ ολιγα... κι απο μικρη ηλικια. Εγω ειχα πονακια απο παιδι με "ρευματικούς πόνους" αλλα στην ουσια ξεκινησε γυρω στα 25 νομιζω. Τωρα ειμαι 39 κ εχω διαγνωσθει απο τα τα 35 μου. Φετος ποναω λιγοτερο απο περσυ κ προπερσυ οποτε ειμαι και σε λιγο καλυτερη διαθεση. Φυσικα παιρνω φαρμακα κ ξεκινησα χορο για ενδορφινες :-P
Λήδα

nataloni είπε...

nai dustixws dn exw perasei k egw liga!emena ksekinise apo ta podia...alla se vathmo pou dn ta eniwtha,parelia k epefta!(gi auto k mou kanane oles ts eksetaseis gia na doun an exw sklirinsi kata plakas!)tespa.twra eimai sigoura kalutera apo tote alla dn mporw na pw pws exei stamatisei o ponos...k to entono moudiasma sta podia(apla twra ponaw k se polla periswtera simeia!egw dn pairnw kati...dn exw vrei kapoio farmako pou na me voithisei!mono o giatros pou mou diegnwse tn inomualgia mou eixe dwsei ena farmako...itane skoni se fakelakia(mou diafeugei omws auti ti stigmi to onoma..)alla dn katafera na ta parw...eixe polu entoni,asxri geusi mou dn katafera na ta parw!kanate kapoies sunantiseis ap oso diavasa..se autes t sunantiseis ti akrivws ginete?antallazete apopseis epi tou thematos na fantasto k leei o kathenas ton pono tou?:P!piiiikraaaaaaaaa..ax ti travame!tha ithela pantws na sas pw k egw ton pono mou.!asteieuomai..tha ithela omws na sas gnwrisw giati dn exw gnwrisei kapoion pou na exei tn idia pathisi k na me katalavainei..!egw genikotera eimai aisiodoksos anthrwpos k dn to afinw na me parei apo katw!endorfines?(gia na mathainoume kiolas!)ax latreuw tn xoro!

Leda είπε...

στειλε μου μειλ στο inomyalgia@gmail.com για να αλλαξουμε τηλεφωνα. Να μιλησουμε απο εκει!γιατι δεν μπορω πολυ να γραφω..εμενα πονανε πολυ τα χερια βλεπεις.
υγ.κι εγω λατρευω τον χορο

aria είπε...

μετα απο πολυ τρεξιμο, εντονη μελαγχολια και πολυ πονο εμαθα τελικα οτι εχω ινομυαλγια!
δυστυχως με τους πονους νομιζα οτι επρεπε να παω σε ορθοπαιδικο που με γεμισε φαρμακα
και θεωρουσε οτι ειχα κατι αλλο, αλλος ορθοπαιδικος ειπε οτι απλα αγυμνασια...να σημειωσω οτι κανω χορο 5 φορες την εβδομαδα, αλλα για υτον γυμναστικη ειναι μονο το γυμναστηριο ή το κολυμβητηριο...τελοσπαντων ταλαιπωρηθηκα παρα πολυ και λογω των πονων αφησα περιπου για 1 χρονο την εντατικη κινηση, γεμισα νευρα,αφου δεν κοιμαμαι και ποτε!!!!δεν ειχα κουραγιο για τπτ....ο ρευματολογος μου συνεστησε να σκεφτομαι οτι δεν εχω τπτ και απλα να αλλαξω τροπο ζωης...δεν μπορω να ειμαι με ενα χαπι στο στομα..και να προσθεσω το γεγονος οτι εχει καταστραφει στομαχι και εντερο..
ακολουθω διατροφη, η οποια μου εχει ανεβασει και την ενεργεια και τις αντοχες, προσπαθω να αποβαλλω το αγχος και οι κρισεις εχουν μειωθει! ηθελα να προσθεσω οτι εμενα προσωπικα με βοηθαει μια θερμαινόμενη ζωνη που τοποθετειται οπου υπαρχει πονος, εγω εχω κυριως στη λεκανη, μεση και πλατη και πραγματικα χαλαρωνει το σωμα μου ωστε να μπορω να σηκωθω απο το κρεββατι! ειμαι 27 χρονων με εντονο και δραστηριο προγραμμα, δε σκοπευω να παρατησω τπτ απο αυτα που κανω για χαρη της αρρωστιας...μονο που ολοι γυρω με θεωρουν υπερβολικη ή καταφαντασιαν ασθενη...αυτο ειναι ισως το πιο λυπηρο...αν εισαι και εκ φυσεως γκρινιαρα...

Ελένη είπε...

Σας ευχαριστώ που σας βρήκα επιτέλους! Ψάχνωντας για όλα τα προβλήματα , μέσης ισχίων , πλάτης, χεριών , θα ήθελα να το ψάξω αν πάσχω από αυτήν την ασθένεια. Σε ρευματολόγο πρέπει να απευθυνθώ;

Leda είπε...

ναι ναι σε ρευματολογο αλλα δε γνωριζουν ολοι την ινομυαλγια ή την αποδεχονται.

Ανώνυμος είπε...

μολις χθες εμαθα οτι εχω ινομυαλγια απο ενα καθηγητη ρευματολογιας στο πανεπιστημιο Αθηνων. ηταν μεγαλο το σοκ οταν τον ακουσα να λεει στους γονεις μου πως δεν εχω τιποτα ανησυχιτικο. ειμαι 17 χρονων και τα τελευταια 5χρονια εχω παει σε πολλους γιατρους.στην αρχη μου ελεγαν οτι ειμαι στην αναπτυξη και θα μ περασει κτλ. εδω και ενα χρονο πηγα σε τρεις ρευματολογους και ολοι μου ειπαν αυτοανοσο(νεανικη ιδιοπαθης αρθριτιδα). εχω παρει τοσα δυνατα φαρμακα, χαπια,ενεσεις, και κανενα αποτελεσμα. εχω 2 χρονια που σταματησα τον αθλητισμο που τον αγαπουσα παρα πολυ ,δεν εβγαινα συχνα με την παρεα μου, δεν μπορουσα να διαβασω, δεν κοιμομουν ημουν μονιμως χαλια. και ξαφνικα μου λεει χ8εσ ο γιατρος πως ολο αυτο ειναι ψυχολογικο.κ οτι εχω αγχος και πιεζω τον εαυτο μου. δεν μπορω ακομα να πιστεψω πως τοσο καιρο επαιρνα μεθοτρεξατη,humira,enbrel αδικα.. οσο περνουσε ο καιρος κ δεν καλυτερευα γινομουν χειροτερα. ελπιζω να βελτιωθει η κατασταση μου και να ξεκινησω παλι βολευ. απλα φοβαμαι πως οι γυρω μου πλεον θα με νομιζουν..."χαζη,παραξενη,τρελη", γιατι τοσο καιρο τους ελεγα οτι ποναω και τελικα ηταν απο το αγχος..

Λήδα είπε...

ωπα! δεν ειναι απο το αγχος! η ινομυαλγια ειναι μια κανονικοτατη παθηση η οποια σαν ολες τις παθησεις χειροτερευει απο το αγχος. Δεν εισαι καθολου τρελη ή παραξενη, οταν ποναμε καιρο κ δεν ξερουμε τι εχουμε λογικο ειναι να μας παιρνει απο κατω. εγω ποναγα 13 χρονια μεχρι να βρω τι εχω...οποτε ειχα τρελαθει οπως καταλαβαινεις. Λοιπον στειλε μου μηνυμα στο inomyalgia@gmail.com να σου δωσω τηλεφ. να σου εξηγησω μερικα πραγματα αν θες. Εχω σπουδασει ψυχολογια δεν ειμαι ασχετη απο αυτα τα θεματα. ειμαι μεγαλυτερη σου αλλα κι εγω το παλευω καιρο κ ισως να θες να με ρωτησεις κι εσυ διαφορα πραγματα/ή ακομα να μιλησω και στους δικους σου αν θες. Λήδα

Ανώνυμος είπε...

ααα οκ. να σε ρωτησω, αν καταλαβα καλα αυτο δεν θα μου φυγει ε? απλα καποιες περιοδους θα ειμαι καλυτερα και καποιες χειροτερα, σωστα? Ευτυχια.

ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ είπε...

Να μπω κι εγω στην παρεα σας. εγω ποναω εδω και 20 χρονια. η διαγνωση πριν απο 4 χρονια απο ρευματολογο. ολα αυτα τα χρονια ειμαι μια ... αλλη. εχασα την ενεργητικοτητα μου τον αυθορμητισμο μου το χαμογελο μου. ειμαι μια αρρωστη χωρις εμφανη συμπτωματα για τους αλλους. ωρες ωρες ποναω παρα πολυ και δε θελω τιποτε... καθε μερα ποναω ειδικα μετα απο ορθοστασια ή δουλειες. ο αντρας μου οι γονεις μου με καταλαβαινουν, αλλα δε θελω να λεω συνεχως ποσο ποναω γιατι δε θελω να γινομαι κουραστικη. αλλωστε κανεις δε μπορει να με βοηθησει. γιατρους... δεκαδες. θεραπειες... απειρες!! κανενα αποτελεσμα. ειμαι ενα με τους πονους μου. μονο οταν κι αυτοι ειναι υπερβολικοι και δε μ αφηνουν να ησυχασω, τοτε θελω να τους διωξω να φυγουν να με αφησουν ησυχη, να ξανα ειμαι εγω... αλλα αυτοι δε φευγουν!!!
αυτα καλοι μου συμπασχοντες. μπηκαμε καπως στο χορο και πρεπει να χορεψουμε.

Ληδα είπε...

Eυτυχια. Ξερω απο μια φιλη οτι το'χε η θεια της κι εκεινη εγινε εντελως καλα. εχω φιλες που ταλαιπωρουνται χρονια,οπως κι εγω. Αλλα ενω προπερσυ ηταν πολυ δυσκολη χρονια με πολυ πονο,φετος ειμαι πολυ καλυτερα. το κρυο,η διαφορα θερμοκρασιας δε βοηθαει κι επισης το αγχος ή η στενοχωρια επιδεινωνει τους πονους.

Ανώνυμος είπε...

πιστευω οτι περισσοτερο ειναι ψυχολογικο χωρισ να λεω οτι δεν υπαρχει και κατι παθολογικο,

Ανώνυμος είπε...

Γεια σας κι απο μενα,με λενε Γιαννα και νιωθω μεγαλη χαρα που ανακαλυψα αυτο το blog κ βλεπω πωσ δεν ειμαι μονη.. ειμαι 24 χρονων και υποφερω με φριχτους πονους στην πλατη, στον αυχενα κ ποτε ποτε στη μεση απο τα 19 μου.Σε μενα δεν εχει γινει καμια ικανοποιητικη διαγνωση.. Απο τοτε προσπαθω να βρω τι μου συμβαινει χωρις κανενα αποτελεσμα.. εχω παει σε πολλους γιατρους και εχω κανει ενα σωρο θεραπειες με μηδαμηνο αποτελεσμα. Τους τελευταιους μηνες εχω ξεκινησει γυμναστηριο ακολουθωντας τη συμβουλη των περισσοτερων απο τους ορθοπεδικους που επισκευτικα κ παλι τιποτα.Με εχει κουράσει απιστευτα αυτη η κατασταση σωματικα κ ψυχικα.Δεν εχω καποιον να με στηριξει κ σε οσους το λεω κατανταω κουραστικη. Μολις σημερα διαβασα για την ινομυαλγια κ μοιαζουν πολλα απο τα συμπτωματα. Τον τελευταιο μηνα επισκεπτομαι εναν αθλιατρο σαν υστατη λυση κ με παρακολουθει αλλα δεν ξερω αν κανω το σωστο. Αν του αναφερω αυτον τον ορο υπαρχει πιθανοτητα να τον γνωριζει?Η να απευθηνθώ κ σε ρευματολογο? Ευχαριστω και καλη δυναμη σε ολους.

Λήδα είπε...

σε ρευματολογο καλυτερα. αλλα και αυτοι δεν γνωριζουν ολοι το συνδρομο. υπαρχει οΠαπαδακος στον Ευαγγελισμο που ασχολειται με την ινομυαλγια. 1535 κλεινεις ραντεβου με το ιατρειο ινομυαλγιας ή γενικα με το ρευματολογικο.

Ανώνυμος είπε...

Στην θεσσαλονικη γνωριζετε κανεναν?

Ειρήνη είπε...

Γεια σας. Είμαι η Ειρήνη και είμαι 30 χρονών. Σε λίγες μερες οι πόνοι μου έχουν γενέθλια, κλείνουν ένα χρόνο. Εδω και δύο χρόνια, εμφανίστηκαν κάποιοι πόνοι σαν σουβλίες στις μασχάλες μου. Πριν περίπου ένα χρόνο άρχισα να έχω πόνους στο θώρακα, μετά στα χέρια σε κάθε σημείο, μετά στο λαιμό, μετά στη βουβωνική χώρα, στα πόδια, στον αυχένα κ.ο.κ. Δεν μπορούσα καν να περιγράψω καν τι είδους πόνος ήταν αυτός που ένιωθα αλλά περιφερόταν σε όλο μου το σώμα. Ήταν μυικός, ήταν νευρικός.... δεν καταλάβαινα. Από τον Απρίλιο μέχρι τον Ιούνιο η κατάσταση επιδεινώθηκε ραγδαία. Οι πόνοι είχαν γίνει πολύ έντονοι, είχα κρίσεις πανικού, ζαλιζόμουνα με την παραμικρή πίεση, είχα διαταραχές ύπνου, μέχρι που έκανα γενικό check-up. Μέχρι και οι εξετάσεις αίματος μου είχαν επηρεαστεί. Από εκεί και μετά έπαθε κάτι και το μυαλό μου. Είχα εμμονές οτι πάσχω από κάτι πολύ σοβαρό που δεν το βρίσκω, με είχε κυριεύσει ο φόβος και το άγχος. Ο πόνος δημιουργούσε άγχος, το άγχος δημιουργούσε πόνο, ήταν ένας φαύλος κύκλος. Έχανα τα λογικά μου. Ο πρώτος που διέγνωσε την ινομυαλγία είναι ο γυναικολόγος μου ο οποίος είναι και προσωικός μου φίλος. Με πίστεψε και μου έστειλε ένα σωρό πληροφορίες για να μου το αποδείξει. Αλλά εμένα δε μου έφτασε. Μετά πήγα σε έναν ορθοπαιδικό, με εξέτασε και μου είπε το ίδιο. Ούτε αυτό ήταν αρκετό. Έκανα ένα σωρό εξετάσεις, ξόδεψα πάρα-πάρα πολλά χρήματα-εργάζομαι σε ιδωτική κλινική αρα είχα εύκολη πρόσβαση. Όλες οι εξετάσεις ήταν φυσιολογικές. Τελικά τον Ιούλιο μετά από προτροπή του οικογενειακού μου περιβάλλοντος ξεκίνησα ομοιοπαθητική η οποία, αν και με αργό ρυθμό, με βοήθησε παρα πολύ. Καταρχήν, ήρθε το μυαλό μου στη θέση του και μετά μειώθηκαν πολύ σημαντικά οι πόνοι. Από ένα σημείο και μετά σταμάτησα να βλέπω περαιτέρω βελτίωση και τη σταμάτησα. Τον Σεπτέμβρη πήγα και σε ρευματολόγο γιατί είδα πάλι μια μικρή επιδείνωση. Οι εξετάσεις φυσιολογικές, μου είπε οτι ήταν ψυχολογικό και οτι είμαι πολύ μικρή και οτι πρέπει να το ξεπεράσω, ενδεχομένως και με τη βοήθεια κάποιου ειδικού. Τώρα κάνω ψυχοθεραπεία, δεν έχω πάει πολλές φορές και δεν ξέρω τι αποτέλεσμα θα έχει. Δεν έχει περάσει μέρα που να μην πονέσω. Οι πόνοι επιμένουν κυρίως στα χέρια, το θώρακα και τις μασχάλες, αλλά είναι ήπιοι. Ζω μια πολύ φυσιολογική ζωή, δουλειά, διασκέδαση, διακοπές, δραστηριότητες...αλλά πάντα υπάρχει κάτι που μπορεί να μου χαλάσει τη διάθεση. Το καλοκαίρι που μας πέρασε ένιωθα σαν άτομο με ειδικές ανάγκες. Πίστευα οτι ήταν κάτι που θα περάσει και οτι θα το θυμάμαι σαν κακή ανάμνηση, αλλά διαβάζοντας τα όσα γράφετε απογοητεύομαι. Εύχομαι κάποια στιγμή να το αφήσω πίσω μου. Ελπίζω να μπορέσω να προσφέρω κάποια βοήθεια και να βοηθηθώ κι εγώ. Χαίρομαι που σας βρήκα!

Ανώνυμος είπε...

Epitelous sas vrnka!Bravo Lnda yia to ergo sou,den neiwthw pia movn.Me lene Sylvie apo tnv Gallia ,eimai 52 xrovwv kai zw stnv Ellada edw kai 26 xronia.H zwn mou yinetai olo kai pio duskoln kai pistevw oti oso exw perasei eivai aitia yia tnv fibromyalgia pou evas kalos revmatologos tns Patras mou diegnwse prin apo 16 mnves.K'eseis perasate duskola; Gia therapeia pnra Seroxat kai oi ponoi sxedon exafavnsan. Ena xrovo meta omws den borousa n'anoixw ta matia mou to prwi,eixa paresthnseis kai eviwtha narkomevn.Mnpws kapoios apo sas epasxe apo syndromo serotenini opws k'egw;Eprepe na stamatisw to seroxat.Omws meta apo ena mnva xwris therapeia oi ponoi xanarxisan kai to nthiko einai xalia.o neurologos mou xorngnse xanax alla den mou kanei tipota.Eav kapoios pernei Efexor,exei apotelesmata;Fovamai tis polles parenergies tou.Sas euxaristw.

Ληδα είπε...

Για Θεσσαλονικη, μου ειπαν για τον
ΒΟΣΒΟΤΕΚΑ ΓΕΩΡΓΙΟ
Παλαιών Πατρών Γερμανού 9 Θεσσαλονίκη, T.K. 546 22 (Δ. Θεσσαλονίκης, Ν. Θεσσαλονίκης)
Τηλ. 2310243589

-----------------------------------------

Ειρηνη μου σε νιωθω. Εγω για χρονια πονουσα κ ενιωθα αρρωστη! το ελεγα παντου μηπως κ με πιστεψουν. Θα το πιστεψεις οτι μετα απο 8-10χρ. επιτελους νιωθω υγιης??! Μου εφυγε ο πανικος για το μελλον (μετα που την επαθα κ εβγαλα αυτοανοσο:λευκη!!! οποτε προσεχε,ηρεμησε), κ εμαθα να ζω με ο,τι εχω. δε μιλαω συνεχεια για αυτο κ προσπαθω να ζω. Κανω ψυχοθεραπεια απο τον Σεπτεμβ. γιατι μεχρι κ ψευδοεπιληψια επαθα απο το σοκ... δεν πηγαινε πιο κατω. Τωρα δεν ειμαι πια ινομυαλγια ειμαι απλα η Ληδα με καποια θεματα υγειας. Ξεκινησα κ κολυμπι (ηρεμα) για να δουλευουν οι μυς αργα κ σταθερα. Ολα θα πανε καλα. Δεν θα παθεις τιποτα αλλο. Εχεις απλα ινμ που μας ποναει,αλλα μετραει κ η ψυχολ.κατασταση μας,γιατι επιδεινωνει τους πονους.πιστεψε με το επαθα κ εγω.

Ληδα είπε...

Sylvie γεια σου.Seroxat δεν πηρα αλλα εγω ειχα παρει efexor γιατι ειχα παθει καταθλιψη. Κι εσενα για τη σεροτονινη στο δινει προφανως, αλλα για ινμ ισως να πρεπει να παρεις και κατι για τους πονους. εγω παιρνω πχ. lyrica. Μιλα με το γιατρο σου ομως μην παρεις απο μονη σου τιποτα.

Ανώνυμος είπε...

ego ti pira sto exoteriko . dystixos ki ego perasa apo oles tis idikotites

Ανώνυμος είπε...

kalimera sas:) !omomazomai EVI eimai 23 xrono kai eimai apo kipro...!tora to aprpili klino ena xrono pou mpika energa sto 6a3imo gia to ti exo 3ekinisa me orthopediko pou me parapepse se MRI meta se neuroxirourgo opou mou elege oti den exo tpt kai den dikaiologounte oi ponoi kai otan elega oti eimai poli kourasmeni mou elege"oloi mas eimaste" telika mou ekane tin "xari" kai me estile sto institouto neurologias gai HMG(ILEKTROMIOGRAFIMA)OPOU edi3e oti exo miopatheia(inomialgia) kai meta apo ta apotelesmata me estile se reumatologo .ALLA logo tou oti den me pisteve perase ena xronos adika...xwris na mporo na prolavo kati. otan lipon piga sto reumatologo me evale na kano kai aimatologikes e3etesis kai edi3an oti eixa para poli 6ili flegmoni . simperasma reumatoidisarthitida&inomialgia!!makari na mporousa na eimun dinati opos kapia atoma edomesa!:)
BRAVO STIN LIDA

Ανώνυμος είπε...

Γεια σας και από μενα και περαστικα σε ολους.
Συγχαρητήρια για την προσπάθεια και τις συμβουλές Λήδα.
Με λενε Βασιλη, ειμαι 36 χρονων και ειμαι Μελισσοκομος.
Ειναι 2 χρονια που ποναω και η Ιστορια μου είναι μεγαλη.
Αρχικα πηγα σε έναν παθολογο και μου ειπε χωρις να μου κανει εξετασεις ότι εχω αρθρίτιδα.
Τοτε απλα χαμογελασα, το ειδα ως φυσικο αποτελεσμα αφου τα χρονακια μου περνανε και το αγνόησα εντελώς.
Έζησα με τους πονους 1 χρονο αγνοώντας τους εντελως, και μπορω να πω ότι τοτε ολο και γινομουν καλυτερα.
Πριν ένα χρονο όμως ηρθαν μαυρα σύννεφα.
Μετα από εξαντλητικη κουραση στην δουλεια μου πονεσα παρα πολύ, και θεωρησα σκοπιμο να επισκεφτώ καποιον ρευματολογο.
Αυτος από την πρωτη στιγμη εστίασε σε καρκινο ή Aids και ηπατίτιδα.
Με αυτά που ακουσα κατέρρευσα και οι πονοι εγιναν αφόρητοι.
Όταν βγηκαν ολες οι εξετασεις, για οποιαδηποτε ασθενια, αθριτιδα κτλ καθαρες, που μου κοστισαν και 700 ευρω ήμουν ήδη ψυχολογικα ρακος πια.
Προσπαθησα να αναστηθώ στα ποδια μου πηγαίνοντας του τα αποτελεσματα αλλα μου ηρθε δευτερη βομβα.
Δεν πρεπει μου ειπε να επαναπαύομαι και πρεπει να ξανακανω τις εξετασεις καρκινου Aids ηπατίτιδας σε έναν μηνα μηπως είναι κατι που παει να σκασει τωρα και δεν το έδειξαν οι εξετασεις με την πρωτη φορα.
Ο μηνας αυτος ηταν αιώνας για μενα που κατέρρευσα ολοκληρωτικά πιστεύοντας ότι οποσδηποτε κατι κακο εχω και περιμενοντας το μοιραίο κατά καποιον τροπο.
Δυστυχώς η κατάθλιψη ηρθε με πολύ φορα, και επιπλεον, ηρθε και συνδρομο χρονιας κοπωσης, και συνδρομο ευερέθιστου εντερου, όλα αυτά εξ αιτιας του υπερβολικου στρεσαρίσματος.

Ο μηνας περασε και ολες οι εξετασεις βγηκαν ξανα καθαρες, μονο που εγω δεν μπορουσα πια να πιστεψω ότι δεν ειχα τιποτα.
Ο ιδιος μου ειπε ότι συμβενει καμια φορα αυτό αλλα αφου οι εξετασεις βγηκαν καθαρες φαρμακα δεν γινοταν να μου δωσει.
Αλλαξα γιατρους, εκανα επιπλεον εξετασεις, απο παθολογους, νευρολογους, ορθοπεδικους κτλ αλλα καμια δεν έδειξε το παραμικρο, φυσικα εξαντλήθηκα και οικονομικα, και καθως τα οικονομικα μου εξαρτωνται αποκλειστικα από τις δυνάμεις μου και την υγεια μου, τα εβλεπα όλα μαυρα.

Το αγχος μου μεγαλωνε όμως πιστευοντας ότι τελικα εχω κατι κακο, κατι που ακομα και τωρα δεν μπορω να το αποβαλω.

Νοσηλεύτηκα πριν το περασμενο Φθινοπωρο σε μεγαλο νοσοκομειο της Πατρας ψαχνοντας για ασθενειες όπως Cron και διαφορες άλλες που μπορει να προκαλουν τους πονους.
Εκει μετα από όλα αυτά μου εγεινε η διαγνωση της ινομυαλγιας από ρευματολογο.

Ανώνυμος είπε...

Μου δοθηκαν cymbalta αλλα μου εφεραν υπερβολικη αυπνια και τα σταματησα.

Ο παθολογος μου από τοτε μου δινει efexor και frizium θεωροντας και σωστα νομιζω ότι εχω και κατάθλιψη καθώς και stilnox για να κοιμαμαι καλα.

Μπορω να πω ότι ειδα βελτιωση με αυτά, τουλαχιστον μπορω να κανω την δουλεια μου εστω και με πονο.
Κοιμαμαι πλεον πολύ καλα με αυτά τα φαρμακα και το σπουδαιοτερο δεν ποναω όταν κοιμαμαι, φυσικα όταν ξυπναω ξεκινουν οι πονοι ξανα.

Για το ευαρεστείτο εντερο παλευω με προβιωτικα, και με γυρη.
Ενώ για το συνδρομο χρονιας κοπωσης παίρνω βιταμινες και συμπληρωματα διατροφης.
Όταν υπήρξε το αποκορύφωμα της αρρώστιας μετα τα λεγομενα του πρωτου Ρευματολογου, εκανα και ελαφρυ πυρετο μεχρι 37.5 και ειχα και πρισμενο μικρο λεμφαδενα στην μασχαλη, θολή οραση και λαρυγγίτιδα, ενώ οι πονοι στις αρθρώσεις έγιναν απερίγραπτοι.
Αυτά εγειναν λογο κατάρρευσης του οργανισμου από το στρες, και παρ ότι περασαν 10 μηνες και τα συπτωματα σου Συνδρομου χρονιας κοπωσης εγειναν λιγο πιο ηπια, όμως εξακολουθουν να υπαρχουν, κυριος πονολαιμος θολουρα κτλ.

Τωρα υπαρχουν καλες μερες που με κανουν να ελπιζω ότι θα το ξεπερασω, και ασχημες μερες που με γυρνανε πισω και μελαγχολώ.
Αν αγχοθω, στενοχωρηθω κτλ την ιδια μερα χειροτερευει η κατασταση μου.
Δεν ξερω αν θα τα ξεπερασω όλα αυτά ποτε, αλλα ειμαι σιγουρος ότι ο πρωτος Γιατρος ευθυνεται σε μεγαλο βαθμο για την χειροτέρευση της καταστασης μου.

Ήμουν εύθυμος ανθρωπος με χιουμορ παντα και καταντησα να γινω μελαγχολικός.
Ειμαι φρεσκοπαντρεμενος και δεν ξερω πώς να χειριστώ την κατασταση αυτή, αφου η γυναικα μου δεν αξιζει να με βλεπει διαρκώς κατσουφιασμένο.
Διαβαζω ότι η ινομυαλγια μπορει να προερχεται από καπια βλαβη στο κεντρικο νευρικο συστημα, και σκεφτομαι μηπως τα τσιμπιματα των μελισσων μπορει να ευθυνονται σε αυτό???
Εγραψα κυριως γιατι ηθελα καπου να τα πω.
Να ειστε ολοι και ολες καλα και να προσπαθητε να το αγνοείτε και να μην σκεφτεστε το κακο.
Εγω εκει καταληγω ότι είναι το κλειδι της λυσης, ασχετα αν δεν ειμαι ακομα σε θεση να το αγνοησω και να μην το σκεφτομαι.
Εχω μαθει να παλευω στη ζωη μου και σιγουρα και τωρα θα το παλεψω.
Αυτό να κανετε ολοι φιλοι μου.
Ευχαριστω που διαβασατε τον πονο μου.

Leda είπε...

Συγνωμη που δεν εχω προλαβει να διαβασω και να απαντησω στον καθενα σας ξεχωριστα. Αντιμετωπισα ψευδοκρισεις επιληψιας παλι απο στρες και πελαγωσα.
Το υποσχομαι θα απαντησω λιαν συντομως

Leda είπε...

συγνωμη για την καθυστερηση. Ελπιζω να σε βρισκω καλυτερα. κι εγω περασα διαφορα αυτον τον καιρο. το αγχος μονο αυτοανοσα νοσηματα (οπως σε μενα Λευκη και κνιδωση) μπορει να φερει ή και χειροτερα, οποτε βρισκουμε εναν ψυχοθεραπευτη κ μιλαμε.... να σταματησουμε να τα βλεπουμε ολα μαυρα κι οτι ημαστε τοσο αρρωστοι. εγω το εκανα αυτο για χρονια κ χωρισα απο μακροχρονη σχεση. ακομα το παλευω γιατι απο υπερβολικο αγχος ετων πονου και παραπονου κ αντιστοιχης ταλαιπωριας σωματικης κ οικονομικης,.... καταφερα απο περσι να παθαινω επιληπτικες κρισεις. κανε ψυχοθεραπεια,λεγε στον εαυτο σου ειμαι υγιης ειμαι αρτιμελης εχω αυτα κ αυτα τα καλα κ δωσε εμφαση σε τι εχεις,οχι σε τι δεν εχεις ή τι δεν παει καλα. πιστεψε με την πατησα εγω κ ακομα εχω πολλη δουλεια μπροστα μου

Ανώνυμος είπε...

Ληδα πανε κοντα 4 μηνες που εγραψα το πρωηγουμενο μηνυμα ο μελισσοκομος ειμαι.
Ευτυχως εχω καλα νεα, η κατασταση μου εχει βελτιωθει κατα πολυ.
Πλεον εχω μονο καλες μερες, εχω ξαναβρει την δυναμη μου και ειμαι πολυ χαρουμενος γι αυτο.
Οι πονοι υπαρχουν μα εχουν υποχωρισει θεαματικα και πλεον ειμαι σιγουρος οτι εχω αρχισει να το νικαω.
Εχω να πω σε ολους οσους διαβαζουν εδω οτι νικιεται, δωστε την μαχη σας με δυναμη και θα νικησετε.
Παρτε τα συμπτωμα ενα ενα και καταπολεμιστε τα.
Δεν χτυπιεται ολοκληρη η νοσος αλλα χτυπαμε τα συμπτωματα που μας διμηουργει.
Οι πονοι υποχωρους με ασκησεις των μυων, ασκησεις ξεστρεσαρισματος δηλαδη, και με καλες αναπνοες, προμηθευτητε ομιχλοποιητη για αυτο και θα δειτε διαφορα.
Τα προβληματα με το εντερο αντιμετοπιστετα με διαφορα φαρμακα εγω περνω το iboutin και με βοηθεισε να ξαναβρω την δυναμη μου. Πρεπει να ξερετε οτι ολη η δυναμη του ανθρωπου πηγαζει απο την καλη λειτουργια του εντερου.
Οι επιληπτικες κρισεις ειναι εξ αιτιας του αγχους και του στρες, τα xanax ή τα frisium θα σας απαλαξουν απο αυτες τις κρισεις.
Οτι αλλο προβλημα εχετε πολεμιστετο ξεχωριστα και θα δειτε οτι υπαρχει ιαση.
Τελος τυχον οφθαλμολογικα προβληματα οπως θολουρες κτλ αντιμετοπιζονται με βιταμινες seven seas. Παλεψτετο νικιεται.

Ανώνυμος είπε...

ΦΙΛΟΙ ΜΟΥ ΓΕΙΑ ΣΑΣ!ΜΟΛΙΣ ΤΕΛΕΙΩΣΑ ΤΗΝ ΑΝΑΓΝΩΣΗ ΟΛΩΝ ΟΣΩΝ ΕΧΕΤΕ ΓΡΑΨΕΙ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ.ΕΙΜΑΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΜΕΣΣΗΝΙΑ ΚΑΙ ΥΠΟΘΕΡΩ ΑΠΟ ΠΟΝΟΥΣ ΑΠΟ ΜΙΚΡΗ ΗΛΙΚΙΑ ΜΑΘΗΤΡΙΑ ΛΥΚΕΙΟΥ ΕΙΧΑ ΕΝΑΝ ΤΡΑΥΜΑΤΙΣΜΟ ΤΗΝ ΩΡΑ ΤΗΣ ΓΥΜΝΑΣΤΙΚΗΣ ΣΤΟΝ ΚΟΚΚΥΓΑ..ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΜΕΡΙΚΟΥΣ ΜΗΝΕΣ ΕΠΑΘΑ ΦΛΑΣΗ (ΕΙΠΕ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ) ΕΝΩ ΠΕΡΠΑΤΟΥΣΑ ΑΡΧΙΣΑ ΝΑ ΠΟΝΑΩ ΣΤΟΝ ΔΕΞΙΟ ΜΗΡΟ ΤΟΣΟ ΠΟΛΥ ΠΟΥ ΜΕ ΠΟΛΥ ΔΥΣΚΟΛΙΑ ΠΗΓΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ ΜΟΥ ΕΜΕΙΝΑ ΣΤΟ ΚΡΕΒΑΤΙ ΠΕΡΙΠΟΥ ΜΙΑ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΜΕ ΑΦΟΡΗΤΟΥΣ ΠΟΝΟΥΣ ΟΥΤΕ ΝΑ ΚΟΙΜΗΘΩ ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΣΑ.ΑΠΟ ΚΕΙ ΚΑΙ ΜΕΤΑ ΟΤΑΝ ΚΟΥΡΑΖΟΜΟΥΝ ΣΤΗ ΓΥΜΝΑΣΤΙΚΗ Η ΣΤΟ ΧΟΡΟ ΠΟΝΟΥΣΑ ΠΑΝΤΑ ΣΤΟ ΔΕΞΙ ΠΟΔΙ ΚΑΤΟΠΙΝ ΑΡΧΙΣΕ ΝΑ ΠΟΝΑ ΚΑΙ ΝΑ ΜΟΥΔΙΑΖΕΙ ΚΑΙ ΤΟ ΔΕΞΙ ΧΕΡΙ,ΤΑ ΔΑΧΤΥΛΑ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΜΕΣΑ ΣΤΗΝ ΜΑΣΧΑΛΗ ΠΟΝΟΥΣΑ ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΑΝ ΣΤΗΘΟΣ ΠΛΑΤΗ,ΑΥΧΕΝΑΣ ΜΕΣΗ ΤΩΡΑ ΕΙΜΑΙ45 ΧΡΟΝΩΝ ΚΑΙ ΤΟ ΤΕΛΕΥΤΑΙΟ ΔΙΑΣΤΗΜΑ ΠΟΝΑΩ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΑΛΛΑ ΝΙΩΘΩ ΚΑΙ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΑΔΥΝΑΜΙΑ(ΕΧΩ ΚΑΙ ΣΙΔΗΡΟΠΕΝΙΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΤΗΝ ΟΠΟΙΑ ΕΙΧΑ ΑΦΗΣΕΙ ΤΟΥΣ ΤΕΛΕΥΤΑΙΟΥΣ ΜΗΝΕΣ ΑΘΕΡΑΠΕΥΤΗ ΛΟΓΟ ΤΗΣ ΣΠΑΣΤΙΚΗΣ ΚΟΛΙΤΙΔΑΣ ΠΟΥ ΜΕ ΤΑΛΑΙΠΩΡΕΙ)ΠΕΡΝΑΩ ΜΙΑ ΔΥΣΚΟΛΗ ΠΕΡΙΟΔΟ ΜΕ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΜΟΥ ΟΙ ΟΠΟΙΟΙ ΕΙΝΑΙ ΗΛΙΚΙΩΜΕΝΟΙ ΜΕ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ ΤΗΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΜΟΥ ..ΚΑΝΩ ΟΤΙ ΜΠΟΡΩ ΑΛΛΑ ΜΕΤΑ ΚΛΑΙΩ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΠΟΝΟΥΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΟΥΡΑΣΗ ΠΟΥ ΝΙΩΘΩ..ΟΛΟΙ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΚΑΙ ΟΙ ΔΙΚΟΙ ΜΟΥ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΜΟΥ ΛΕΝΕ ΠΩΣ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΕΙΝΑΙ ΑΠΟ ΑΓΧΟΣ ΚΑΙ ΤΕΛΕΙΩΝΟΥΝ ΕΚΕΙ..ΘΑ'ΘΕΛΑ ΥΣΤΕΡΑ ΑΠΟ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΔΙΑΒΑΣΑ ΣΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ ΝΑ ΕΞΕΤΑΣΤΩ ΓΙ'ΑΥΤΟ..ΘΑ ΕΙΘΕΛΑ ΝΑ ΜΑΘΩ ΓΙΑ ΚΑΠΟΙΟ ΚΑΛΟ ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΟ ΣΕ ΚΑΛΑΜΑΤΑ Η ΠΑΤΡΑ..ΑΝ ΜΕ ΔΙΑΒΑΣΕΙ Ο ΜΕΛΛΙΣΟΚΟΜΟΣ ΠΟΥ ΑΠΟ ΤΙ ΔΙΑΒΑΣΑ Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΟΥ ΕΓΙΝΕ ΣΕ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΤΩΝ ΠΑΤΡΩΝ ΘΑ ΕΙΘΕΛΑ ΝΑ ΜΕ ΕΝΗΜΕΡΩΣΕΙ ΠΟΙΟ ΗΤΑΝ ΑΥΤΟ ΚΑΙ ΠΟΙΟΣ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ. ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ ΚΥΡΙΑ Leda ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΚΑΝΕΤΕ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΟ Ο ΘΕΟΣ ΝΑ ΣΑΣ ΔΙΝΕΙ ΔΥΝΑΜΗ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑ

Ανώνυμος είπε...

Φιλη μου ο μελισσοκομος ειμαι διαβασα το σχολιο σου.
Νοσηλεύτηκα λογο έντονων πονων και ευεραισθητου εντερου στο νοσοκομειο του Αγιου Ανδρεα πριν εναν χρονο.
Μετα απο ενα σωρο εξετασεις που δεν βρεθηκε τιποτα ηρθε και με ειδε ο ρευματολογος του Νοσοκομειου οπου μου εκανε την διαγνωση.
Απο την χαρα μου που επιτελους βρεθηκε αυτο που εχω δεν ρωτησα το ονομα του, απλα τον ευχαρίστησα 100 φορες.
Ομως περα απο την διαγνωση δεν μου προσφερε τιποτα αλλο μιας και τα cymbalta που μου εδωσε μου προκαλεσαν τρομερη αυπνια και μαλλον χειροτέρεψα.
Η αποψη μου ειναι οτι οντως το αγχος και το στρες προκαλουν αυτους τους πονους.
Ακριβως γι αυτο τον λογο σου λεω οτι πρεπει να πας σε εναν καλο ψυχιατρο γιατι αυτοι ειναι εξπερ και ειδικοί για το αγχος.
Καμια φορα η δουλεια μας, η οικογενεια μας, ο τροπος ζωης που κανουμε γενικα μας προκαλουν τοσο αγχος που μας τσακιζουν και στο τελος βγαζουμε αυτους τους πονους, το σωμα μας χτυπαει καμπανακι δηλαδη.
Εκει πρεπει να πας λοιπον και θα σου δωσει φαρμακα που θα νιωσεις πολυ πιο δυνατη, θα λιγοστεψουν οι πονοι σου και θα νιωσεις καλυτερα χωρις καμια παρενεργεια.
Εγω ειμαι 36 χρονων και δεν δίστασα ουτε για μια στιγμη να παω προκυμενου να βρω την υγεια μου.
Μεχρι τωρα δεν το μετανιωσα και θα ελεγα οτι αν πηγαινα νοριτερα σιγουρα θα ημουν και πολυ καλυτερα.
Πηγαινε λοιπον σε εναν ψυχιατρο, πες του οτι περνας ζορια και αγχος και οτι πονας στις αρθρωσεις και στους μυς, και ειμαι σιγουρος οτι θα σε βοηθησει πολυ.
Επισης κι εγω εχω σιδηροπενικη αναιμια, και περνω βιταμινες και συμπληρωματα διατροφης, τα οποια με δυναμωσαν αρκετα.
Για το ευερεσθητο εντερο περνω 1 χαπι Ibutin 300 την ημερα και με βοηθησε τοσο πολυ που ξαναβρηκα τις δυναμεις μου.
Μην το αφηνεις, χτυπατο, παρε δυναμη, μισησε αυτη την αρωστια και χτυπατην μεχρι να νικησεις και να παρεις πισω την ζωη σου, πιστεψετο, μπορεις.
Ελπιζω να σε βοήθησα λιγο.

Ανώνυμος είπε...

ΚΆΛΗΣΠΈΡΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ! Δε φανταζεστε τι ένιωθα εδω και μιση ώρα που διαβάζω όλα τα μνμ σας!!! Σας καταλαβαίνω απολυτα όλους!Το όνομα μου είναι Μαρία. Ειμαι 31 ετων και πριν 3 χρόνια μετά απο μια πολυ βαρια ιωση αλλαξε η ζωη μου! Δεν ξαναεγινα ποτέ καλά, εκόος ελαχιστων εξεραισεων! Εχω πολλους πονους σε διάφορα σημεια του σωματος μου,εχω θολούρες, δυσκολία συγκεντρωσης και είμαι μονιμα κουρασμένη, δεν εχω κοιμηθει καλα εδω και δυο χρονια επειδη με βασανιζουν πονοι στον αυχενα και τα χερια! εχω κανει κι εγω μια τεραστια περατζαδα-επένδυνση σε ενα σωρο γιατρους διαφορων ειδικοτητων κι ο καθενας ορμωμενος απο τη δικη του ειδικοτητα μου λεγε το ενα, ο αλλος το άλλο και σε γενικες γραμμες ....ΔΕΝ ΕΧΕΙΣ ΤΙΠΟΤΑ.ΕΙΝΑΙ ΑΓΧΟΣ...! Το μονο που τους εκανε να μου δίνουν σημασια ήταν το γεγονος ότι έχω πολύ συχνα δεκατα.Ετσι εκανα κι εγω ενα σωρο εξετάσεις αλλα δεν προεκυψε κατι!Πηρα ένα σωρο αντιφλεγμονώδη αλλα τιποτα δεν εφυγε οριστικά! ΕΓΩ ΟΜΩΣ ΠΟΝΑΩ ΚΑΙ ΔΕΝ ΖΩ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ! Το μόνο που με ανακουφίζει είναι οι φυσικοθεραπείεσ αλλα είναι πολύ ακριβες και δεν μπορω πιά ουτε αυτές να κάνω!Νομιζω πως καπου σε όλα αυτα που έχω ακούσει πως ίσως έχω είναι και η ινομυαλγια
Θέλω να βοηθώ, γιατι είμαι με ενα πολύ καλό παιδί που θελει να προχωρήσουμε σε γαμο και παιδί κι εγω νιώθω ανεπαρκής και πολύ λίγη!
ΕΧΩ ΦΟΒΗΘΕΙ ΠΟΛΛΕΣ ΦΟΡΕΣ ΚΑΙ ΕΧΩ ΚΛΑΨΕΙ ΑΚΟΜΑ ΠΙΟ ΠΟΛΛΕΣ!
Θέλω όμως να βοηθηθώ αν μπορει αυτο να γίνει!
Μπορειτε να με ξεμπλοκαρετε λεγοντας μου που πρέπει να απευθηνθω. ενα καλό γιατρό αν ξέρει κάποιος να μου προτύνει θα ήμουν ευχαριστημενη!Φοβαμαι ούτως η αλλως...

Ανώνυμος είπε...

ΣΤΟΝ ΦΙΛΟ ΤΟΝ ΜΕΛΙΣΣΟΚΟΜΟ...Σ'ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΣΟΥ..ΕΧΩ ΗΔΗ ΑΡΧΙΣΕΙ ΝΑ ΝΙΩΘΩ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΜΕ ΤΑ ΔΙΑΦΟΡΑ ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΑ (ΤΑ ΕΙΧΑ ΠΑΡΕΙ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΑ ΑΛΛΗ ΦΟΡΑ ΣΤΟ ΠΑΡΕΛΘΟΝ ΚΑΙ ΜΕ ΕΙΧΑΝ ΒΟΗΘΗΣΕΙ) .. ΟΣΟ ΓΙΑ ΤΟ ΕΝΤΕΡΟ,ΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ 3 ΧΡΟΝΙΑ ΜΕ ΤΑ IBOUTIN TA ΒΓΑΖΩ ΠΕΡΑ. ΤΩΡΑ ΠΡΟΣΘΕΣΑ ΚΑΙ ΞΙΝΟΓΑΛΟ ΣΤΗ ΔΙΑΤΡΟΦΗ ΜΟΥ ΚΑΙ ΒΛΕΠΩ ΜΕΓΑΛΗ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΣΕ ΟΛΟ ΤΟ ΓΑΣΤΡΕΝΤΕΡΙΚΟ. ΚΑΙ ΠΑΛΙ Σ'ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΛΥ!!!

Leda είπε...

Μελισσοκομε σε ευχαριστω για τις συμβουλες κ χαιρομαι που σε ακουω καλυτερα. Εγω παιρνω ειδικη αγωγη για τις ψευδοκρισεις +αγχωλυτικα κ ειμαι σχετικα καλυτερα. Βοηθανε λιγο και στους πονους τα φαρμακα που παιρνω για την επιληψια.

Ανώνυμος είπε...

Παιδιά ο Μελισσοκόμος είμαι πάλι.
Μαρία πάρε συμπληρώματα διατροφής και θα δεις διαφορά μεγάλη, κανε όνειρα για την ζωή σου μην το βάζεις κάτω, πέρασα κι εγώ αυτό το λούκι και καθημερινά το σκέφτομαι, αλλά ευτυχώς πάω καλύτερα.
Επιμένω μην το βάζετε κάτω, κι εγώ έχω άσχημες μέρες με πόνο και σφίγγω τα δόντια και σκέφτομαι οτι γονατίζω προσωρινά μόνο όμως για να βάλω δύναμη να ξανασηκωθώ.
Τελευταία σκέφτομαι διάφορα.
Υποπτεύομαι οτι ίσως το έντερο παίζει κάποιο ρόλο στην ινομυαλγια.
Γιατί πολλοί με την πάθηση που μιλάω μου λένε οτι έχουν προβλήματα με το έντερο.
Επιπλέον έρχονται σκέψεις στο μυαλό μου απο τα παιδικά μου ακόμα χρόνια που όταν έχανα κάποια κιλά γινόμουν άλλος άνθρωπος, ενω οταν έπερνα κιλά είχα προβλήματα απο τοτε απλά ήταν παροδικά.
Και πριν 3 χρόνια που έχασα κιλά πάλι ήμουν πολύ δυνατός.
Καταλήγω δηλαδή οτι ισως αν χάσουμε λίγα κιλά να νικήσουμε εντελώς τον πόνο.
Εγω εχω λίγο κοιλίτσα, θα την ρίξω ελπίζοντας να εξαφανίσω τους πόνους.
Θα κανω τα παντα να γινω οπως πριν χωρις καθολου πονους έστω κι αν βλεπω εφιαλτες απο την πεινα.
Ειμαι αποφασισμενος να νικήσω την καταραμενη αρωστια και θα το κανω...

Ανώνυμος είπε...

Λήδα ξεχασα να σου πω, εγω δεν πιστευω οτι παθένεις επιληψια.
Τρεμουλο σε πιανει προφανώς απο το πολυ στρεσάρισμα.
Νιωθεις να διαπερνάει το κορμι σου ενα ριγος σαν ρευμα, να ανατριχιαζει το προσωπο σου και σαν να τρεμουν τα χερια και τα ποδια σου.
Αυτο πιστευω οτι παθενεις και απλα στο βαφτισαν επιληψια οι ντοκτωρες.
Η επιληψια που εχω δει εγω σε ατομα τους ριχνει κατω κοκαλο, τους πιανει κριση, δεν μοιαζει με αυτην της ινομυαλγιας.
Κανε μια μετρηση για το στρες σου και θα εκπλαγεις.
Εγω με οριο το 5 ειχα 236.
Το καλυτερο φαρμακο για αυτη την κατασταση ειναι το Frisium κατα την γνωμη μου, εξαφανιζει τα συμπτωματα.

Ανώνυμος είπε...

εχω λιγους μηνες στην καρασταση αυτη..τελος της επομενης εβδομαδας θα μαθω αλλα βλεπω τα ιδια..εχω ομως μουδιασματα..σου απαντω διοτι κανω εντονες δραστηριοτητες..δεμ θα σταματησω!Λεω να δωσω μαχη κ αυτο πρεπει ολοι που νιωθουν ετσι..δεν ειναι αρρωστια παιδια..το μυαλο κανει πολλα παιχνιδια..παμε ασκηση μετριας εντασης μεγαλης διαρκειας..σημερα στον.διαδρομο ενιωθα σουπερ..εαν ειμαστε σε κινηση και σκεφτομαστε ομορφα ολα αλλαζουν!

Giorgos είπε...

Kalhspera se olh thn parea eime o Giwrgos etwn 50 kai sas grafw apo thn Germania,polla sugxarhthria gia to Blogg Leda,pasxw kai egw apo inomualgia edw kai 20 xronia me friktous ponous kai pola alla sumptwmata,xarhka polu pou sas anakalupsa kai mporw epitelous na moirastw tous ponous mou me anthropous pou tha me katalavoune kai isws na mou kanei kalo estw kai psuxologika...Alla prin sas grapsw thn istoria mou kai tis "empireies" mou tha prospathisw prwta na dimosieusw auto edw to sxolio mou dioti den eime sigouros an tha ta kataferw logw tou oti den eime kai polu eksikeiwmmenos me to internet...sugxwrhste me epishs pou den grafw sta ellhnika alla den exw Ellhniko plhktologio...

Leda είπε...

Δυστυχως ειναι επιληψια, απλα οφειλεται σε ψυχολογικα κ οχι νευρολογικα αιτια. Δεν σχετιζεται με την ινομυαλγια. Μιλαμε για τρομερες κρισεις που επεφτα κατω και χτυπιομουν,χερια,ποδια, κοιλια, κεφαλι ολα να τρεμουν εντονα και βιαια κ χτυπουσα ασχημα φυσικα... τελευταια την ειχα πριν απο ενα μηνα φαντασου απο περυσι τον Φεβρ.

Leda είπε...

Γεια σου Γιωργο καλωσηρθες! μια χαρα τα καταφερες. Σε ευχαριστω για τα καλα σου λογια. Για αυτο το'χω το σαιτ για να βοηθησω κι εγω λιγο. 3 χρονια κλεισαμε αισιως. Φετος βοηθησε μια φιλη για να διατηρησω το ονομα inomyalgia.GR γιατι μονη μου δεν μπορουσα οικονομικα. Αλλα ειμαι εδω. Ειναι δυσκολο οταν πονας πολυ. Εγω παιρνω φαρμακα και ειμαι καλυτερα απο τα προηγουμενα χρονια να πω την αληθεια. Ο,τι θελεις, ειμαστε εδω εμεις.

Ηλίας είπε...

Γειά σας με λένε Ηλία και είμαι 34 χρονών εδω και τρία χρόνια αντιμετωπίζω κι εγώ κάποια σοβαρά προβλήματα και θα ήθελα να σας τα αναφέρω.Για ένα μεγάλο διαστημα τελείως ξαφνικά ένιωσα ένα πιάσιμο στην περιοχή του αυχένα (μέχρι τότε είχα κάποια προβληματάκια στην μέση και κάποιες φορες έντονο πόνο σαν μαχαιριές μέσα στις αρθρώσεις των ώμων κυρίως πρωινές ώρες) ο πόνος αυτός γινόταν όλο και πιο έντονος και δεν υποχωρούσε ουτε με φάρμακα ούτε με θερμαντικες κτλ.κάποιο βράδυ όπως προσπαθούσα να κοιμηθώ ακούω ενα κρακ μέσα στο αυτί μου και άρχισαν να βουίζουν και να σφυρίζουν τα αυτιά μου.Αποφάσισα να το ψάξω και ανεβηκα Αθήνα πήγα σε Παθολόγο έκανα εξετάσεις το μόνο που βρήκαν ηταν λίγο αυξημένα λευκά αιμοσφαίρια και μου συνέστησε εξέταση ΩΡΛ πήγα και έκανα μαγνητικη λιθοειδών που δεν έδειξε κάτι απλώς μου έδωσε κάποπια φάρμακα για τα βουιτά και για ρινίτιδα.Η κατάσταση όσο πηγαινε και χειροτερευε πονούσα πλέον σε όλο το σώμα τα βουιτά έγιναν ανυπόφορα δεν μπορούσα να κοιμηθώ το βράδυ και το πρωί ήμουν πιασμένος σε όλο το σώμα άρχισα να έχω πονοκεφάλους ιλλίγγους και αστάθεια ο πόνος στον αυχένα έγινε πολύ έντονος έκαναν την εμφανισή τους και τα κρακ όπως επισης και κάποιοι πρησμένοι λεμφαδένες στον λαιμό που μια μεγαλώνουν μια μικραίνουν, μουδιάσματα και πόνοι στα χέρια και στα πόδια .Από τότε μπήκα σε ένα φαύλο κύκλο εξετάσεων και διαφορετικών γιατρών που κρατάει μεχρι σήμερα.Το μόνο που τελικά ανακάλυψα είναι μια δισκοπάθεια (σοβαρή) στη μέση, κάποιο ευθειασμό με παρουσία οστεοφύτων στον αυχένα και σύνδρομο κροταφογναθικής διάρθρωσης.

Ανώνυμος είπε...

gia sas kai apo emena katarxin eimai apo kupro opos kai alla paidia pou eida sto blogg eimai 27 xronon kai apo ta 22 m taleporoume afantasta me ponous moudiasmata kai polla alla meta apo 5 xronia katafera na anakalipsw oti einai inomialgia twra krerw toulaxiston gt pono me anakoufizi pou polemo kati sinkekrimenw kai den ta vazw me kati aorato .katalamvenw apolita olous sas to treximo to xrono kai ta leuta pou xalasate apla gia na mathete to provlima kai twra aptin arxi gia na to lisete mia simvouli apo emena min stamatisete na to polemate gt tha sas nikisi thelw na grapsw polla kai na milisw se olous sas na mirastoume to provlima kai na mirastoume kapioa pragmata pou boithisan gia na kanoume kaliteri ti zwi mas ..opios theli na milisi mazi mou poli euxaristos na m apantisi edo sto blogg kai tha tou pw kapia stixeia m na mporesi na epikinonisi mazi mou ..gia tin wra anwnimos

Ανώνυμος είπε...

leda gia sou uperoxo to blogg pou ekanes sinxaritiria eimai o anwnimos pou sou egrapse stis 18 /10 kai tha lamvanw kai egw meros mazi sas kai tha xarw na erthw stis sinantisis pou kanwnizis .sto epomenw minima tha sou doso stixia mou kai tha sas grapsw to gmail mou

Λήδα είπε...

Ηλια γεια σου. καταλαβαινω τον πονο σου κ την ταλαιπωρια σου. Μπορει ομως ολα αυτα να'ναι ασχετα με ινομυαλγια. Φυσικα υπαρχουν και γιατροι που δεν γνωριζουν την υπαρξη της. Μπες στο site των γιατρων ρευματολογων και ριξε μια ματια ...μηπως υπαρχει κατι κοινο. http://www.elire.gr/

Δεν εισαι ικανοποιημενος με τη διαγνωση που σου εκαναν?

Λήδα είπε...

Κυπριε Ανωνυμε γεια σου ! μεσω του site απεκτησα μια αδερφη ψυχη/φιλη αδελφικη πλεον στην Κυπρο η οποια εμφανιστηκε στην 1η συναντηση που καναμε.
Εχουμε καιρο να κανουμε συναντηση, καποια στιγμη θα κανονιστει ομως ξανα κ θα το γραψω στο σαιτ.
Σε ευχαριστω για τα καλα σου λογια.

φιλικα, Ληδα
ΥΓ. Στην Κυπρο κανουν πολλη δουλεια στον αντιρευματικο συνδεσμο!! αν θες επικοινωνησε μαζι τους. Ο,τι θες μου λες

χαρά είπε...

καλησπέρα παιδιά!είμαι η χαρά και είμαι 6 χρονών!θα ήθελα να καταθέσω και εγώ την δική μου ιστορία μιας και πριν 2μέρες επιτέλους διαγνώστικα με ινομυαλγία....πριν από 6 χρόνια ξύπνησα ένα πρωι και πονούσε ο καρπός μου αυτή ήταν η αρχή...μετά μπήκε στο παιχνίδι ο αυχένας η μέση κ.λ.π.μην τα πολυλογώ πέρασα ότι και οι περισσότεροι από εσάς με γιατρούς να μου λένε ότι δεν έχω τίποτα παρόλο που υπάρχει πρόβλημα και στον αυχένα εκτός από την ινομυαλγία και έχω ήδη χειρουργήσει και τα δυο μου χέρια από σύνδρομο καρπιαίο σωλήνα, ή να με στέλνουν για εξετάσεις καρκίνου που φυσικά βγήκαν καθαρές και στο τέλος αφού δεν μπορούσαν να βγάλουν άκρη να μου λένε ότι έχω κατάθλιψη!
πραγματικά είναι από τις στιγμές που δεν ξέρεις τι να κάνεις να χαρείς ή να κλάψεις!επιτέλους όμως έχω διάγνωση και από οτι βλέπω υπάρχουν και ανθρώποι που μπορούν να καταλάβουν ακριβώς πως νιώθω!ξεκινώντας τον αγώνα μου ελπίζω να καταφέρω και εγώ να έχω ανακούφιση μιας και είμαι στο σημείο που πονάω σχεδόν σε όλο το σώμα έχω απίστευτη κούραση και με αγνοεί επιδικτικά και ο ύπνος και κάμποσα άλλα πράγματα τα οποία δεν ήξερα τι είναι αλλά δεν είχα κουράγιο να ασχοληθώ και βλέπω τώρα ότι είναι συμπτώματα της ινομυαλγίας!ελπίζω να έρθουν και για μένα και για όλους κάποιες καλές μέρες!
Υ.Γ. πολύ καλή η δουλειά με το site μπράβο σου και μπράβο σε όλα τα παιδιά και συνεχίστε δυνατά τον αγώνα σας!

giannis kupro είπε...

leda kai se olous sas paidia egw meta apo poli treximo kai lathos diagnwsis mou eipan exw inomialgia kai to katalave enas pathologos mou edose mia sintagi antikatathliptika ma den ta pira protimisa na paw omiopathotiko kai edo kai 2 mines sinexizw ta apotelesmata mexri stigmis einai mikra omos tha sinexisw gt esto kai ligw me voithise osoi den to dokimasas prospathiste se ena omiopathitiko aksizi pisteuw ...kai kati akomi dinami kai min ta valete kato egw an kai me tin inomialgia kanw 2 douleies ponaw kourazomai to kefali mou apo tin douleia tis nixtas kapote einai anipoforo alla den ta parataw egw tha tin polemisw kai den tha afisw tis douleies mou mexri na me afisi ayti :))egw eimai apo kupro kai epidi piga se polous giatrous kai ksodepsa wres sto diavasma gia auta ta themata an kapios theli na me rwtisi kati poli euxaristos ...xairomai pou esto kai etsi mporoume na epikinonisoume kai na mirastoume to provlima mas kai na dinoume dinami o enas ston allo en to metaxi eimai apo kupro ..

giannis kupro είπε...

gia sou xara einai diskolo poli na exeis inomialgia extos tou ponou einai kai o sinesthimatikos sou tomeas xalia logiko einai min to afisis etsi dokimase omiopathitiki kai na les kathe proi otan ksipnas den exw tip eimai mia xara kai tha dis oti mia mera tha sou perasi kai tha eisai poli kala opos oloi edw kapia mera tha touss afisi kai tha figi i inomialgia thetiki skepsi ine i kaliteri therapia gia tin inomialgia

giannis kupro είπε...

leda tha prospathisw oso mporo na boithisw sto ergo pou ksekinises opos mporo kai egw diaazw ta themata ton paidion kai oti einai stis gnwseis m tha dinw ti simvouli mou ...entometaxi i sinantisi pou eleges otan gini tha einai elada?an nai tha mporousame na kanwnisoume kai kupro kapia stigmi

Ανώνυμος είπε...

Καλησπέρα παιδιά η χαρά είμαι και είμαι 26 χρονών και όχι 6 που έγραψε ο δαίμων του τυπογραφείου...:) Μιχάλη σε ευχαριστώ και εύχομαι σε όλους να γίνουν καλύτερα και όχι μόνο εγώ...όσον αφορά το ψυχολογικό κομμάτι είναι ΠΟΛΥ μεγάλη κουβέντα...εγώ προσωπικά πάω εδώ και τρια χρόνια σε ψυχολόγο ( από όταν αποφάσισαν οτι έχω κατάθλιψη), με έχει βοηθήσει σε πολλά θέματα, προσπαθεί και με τους πόνους και αυτούς ήταν που με έπεισε να διεκδικήσω μια διάγνωση η οποία είναι το πρώτο βήμα για να γίνω καλύτερα...
Συνεχίστε την καλή δουλειά!

Ανώνυμος είπε...

Καλησπερα σας.Τυχαια σας ανακαλυψα αφου μετα απο αρκετο καιρο και απιστευτους πονους σε πλατη,αυχενα και ποδια,αρχισα να ψαχνω στο διαδυκτιο για το τι μπορει να μου συμβαινει.Μεσα απο τις δικες σας συζητησεις διαπιστωσα οτι εχω τα ιδια ΑΚΡΙΒΩΣ συμπτωματα με εσας.Ετσι σκεφτομαι αρχικα να επισκεφτω εναν ρευματολογο για να μου δωσει (ευχομαι) μια πρωτη εικονα της καταστασης μου.Σας ευχαριστω για τις πληροφοριες σας και θα επιστρεψω με το που θα εχω νεοτερα.

Ανώνυμος είπε...

Καλησπέρα.Είμαι 34 χρονών και από το τέλος της εφηβείας πάσχω από συστηματικό ερυθηματώδη λύκο.Στα 26 μου έγινε διάγνωση και ινομυαλγίας. Σχεδόν κάθε πρωί για μένα είναι αγώνας για να σηκωθώ από το κρεβάτι(υπάρχουν και οι καλές μέρες βέβαια-να μην είμαι υπερβολική.Τον πόνο να σας πω την αλήθεια τον συνήθισα(δουλεύω κανονικά και μάλιστα βαρύ ωράριο).Αυτό που μου είναι βαρύ είναι το ότι οι πιο κοντινοί μου άνθρωποι θεωρούν πως πολλές φορές κωλυσιεργώ ή πως βαριέμαι ή και πως κρύβομαι πίσω από την ασθένεια μου για να μην κάνω παραπάνω πράγματα. Ανακουφίστηκα πολύ όταν,τυχαία,πέτυχα αυτό το blog πρώτον γιατί διάβασα σκέψεις μου χωρίς να τις έχω γράψει εγώ και δεύτερον για να το δώσω να το διαβάσουν οι δικοί μου. Πιστεύω πως με την ανάγνωσή του θα με καταλάβουν περισσότερο.Εύχομαι καλό κουράγιο σε όλους τους συμπάσχοντες.

Leda είπε...

Ανωνυμε εσυ που πας σε ψυχολογο, καλα κανεις, το στρες επιβαρυνει πολυ τους πονους μας. Φυσικα ειναι αληθινοι κι οχι αποτελεσμα καταθλιψης, αλλα στις περιπτωσεις που συνυπαρχει καταθλιψη, λογω πχ. βεβαρυμενου ιστορικου, μεγαλου διαστηματος με πονους και χωρις διαγνωση, καλο ειναι να υπαρχει ψυχολογικη υποστηριξη!

Leda είπε...

Γεια σου κι εσενα με ΣΕΛ και ινμ. Σε νιωθω απολυτα. Ακομα και τωρα πολυς κοσμος δεν καταλαβαινει ακομα και τωρα 6 χρονια μετα τη διαγνωση... γιατι ΔΕΝ το ζουν εκεινοι, πολυ απλα....

αρκει να μπορουν να συμπαρασταθουν οταν το χρειαζεσαι... Ολες οι πληροφοριες εδω ειναι εγκυρες απο ιατρικα site κι ακομα και η ΕΛΕΑΝΑ, η Ελληνικη Εταιρεια Αντιρευματικου Αγωνα/ο Προεδρος της επικοινωνησε μαζι μου για να γινουμε μελος του ΕΛΕΑΝΑ. Κανε υπομονη κοριτσι μου. Κι εγω δουλευω full time με τα χερια μου που πονανε το περισσοτερο. Παιρνω αρκετα φαρμακα και πορευομαι ετσι.

Ανώνυμος είπε...

ΚΥΡΙΑ ΛΗΔΑ ΣΑΣ ΧΕΡΕΤΩ.ΤΑ ΣΥΓΧΑΡΗΤΙΡΙΑ ΜΟΥ ΓΙΑ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΚΑΝΕΤΕ ΚΑΙ ΒΟΗΘΑΤΕ ΤΟΣΟ ΚΟΣΜΟ,ΕΓΩ ΕΙΜΑΙ 34 ΕΤΩΝ ΚΑΙ ΧΤΕΣ ΜΟΥ ΑΝΑΚΟΙΝΩΘΗΚΕ ΑΠΟ ΓΙΑΤΡΟ ΟΤΙ ΠΑΣΧΩ ΑΠΟ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ.ΧΡΟΝΙΑ ΕΤΡΕΧΑ ΣΕ ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΚΑΙ ΤΟΥΣ ΕΛΕΓΑ ΟΤΙ ΠΟΝΟΥΣΑ ΠΑΝΤΟΥ ΚΑΙ ΕΙΧΑ ΜΙΑ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΑΔΥΝΑΜΙΑ ΚΑΙ ΚΟΥΡΑΣΗ ΚΑΙ ΟΛΟΙ ΕΛΕΓΑΝ ΕΙΝΑΙ ΑΓΧΟΣ,ΚΑΝΕΙΣ ΔΕΝ ΜΕ ΚΑΤΑΛΑΜΒΑΙΝΕ.ΤΩΡΑ ΟΜΩΣ ΕΧΩ ΠΕΣΕΙ ΣΕ ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ ΔΕΝ ΤΟ ΚΡΥΒΩ,ΟΙ ΠΟΝΟΙ ΠΑΝΕ ΚΑΙ ΕΡΧΟΝΤΑΙ ΚΑΙ ΠΟΛΛΕΣ ΦΟΡΕΣ ΕΙΝΑΙ ΑΡΚΕΤΑ ΕΠΩΔΥΝΟΙ,ΕΧΕΙ 5 ΜΕΡΕΣ ΝΑ ΚΟΙΜΗΘΩ.ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΤΙ ΝΑ ΠΕΡΝΩ ΝΑ ΜΕ ΒΟΗΘΑΕΙ,ΕΙΤΕ ΑΠΟ ΦΑΡΜΑΚΑ ΕΙΤΕ ΑΠΟ ΤΡΟΦΕΣ ΚΑΙ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΠΟΝΟΥΣ ΚΑΙ ΓΙΑ ΤΟΝ ΥΠΝΟ,ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΚΑΠΟΥ ΣΤΗΝ ΚΥΠΡΟ ΚΑΠΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΝΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΩ.Ο ΘΕΟΣ ΝΑ ΣΑΣ ΕΧΕΙ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΜΑΚΑΡΙ ΝΑ ΒΡΕΘΕΙ ΜΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΟΝΙΜΗ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΜΑΣ,ΑΝ ΘΕΛΕΙ ΚΑΠΙΟΣ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΝΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΕΙ ΚΑΙ ΜΑΖΙ ΜΟΥ,ΣΑΣ ΧΕΡΕΤΩ

Ανώνυμος είπε...

Φιλε ανωνυμε 29-3-13, ειμαι ο μελισσοκομος αν διαβασες πιο πανω, ειχα πολυ καιρο να μπω εδω γιατι σχεδον εχω ξεχασει την ασθενεια.
Ειμουν στην θεση σου και σε πολυ μεγαλυτερο βαθμο.
Εδω και εναμιση χρονο παιρνω φαρμακα και βιταμινες τα οποια με βοηθησαν παρα πολυ.
Θεωρω οτι και τα δυο μαζι με βοηθεισαν.
Παιρνω efexor 150 το πρωι και μισο zanax o.5, και επειδη ειχα μεγαλο προβλημα αυπνιας παιρνω remeron το βραδυ και μισο xanax o.5 ενω καθε μερα παιρνω πολυβιταμινη σεντρουμ. Αργα και σταθερα η κατασταση μου βελτιωθηκε και πλεον ειμαι ο εαυτος μου, γερος και δυνατος οπως πριν.
Ποναω βεβαια αλλα οι πονοι ειναι τοσο ασημαντοι που δεν τους υπολογιζω πια.
Επισης με βοηθαει παρα πολυ μετα το φαγητο 1 μαλοξ.

Σπανια ισως μια φορα καθε 2 μηνες υπαρχουν καποιες ασχημες μερες που περνανε ομως και παιρνω κουραγιο ακομα πιο πολυ.
Οταν επαθα το προβλημα δεν μπορουσα να φανταστω οτι θα φτασω εδω που ειμαι τωρα.
Δεν επαψα ποτε να το παλευω ομως, ουτε μια μερα, και τωρα μπορω να πω οτι ειμαι σιγουρος οτι θα το ξεπερασω εντελως.
Το ποτε δεν με νοιαζει πολυ, δεν πιεζω τον εαυτο μου πλεον, ο χρονος ειναι συμαχος αφου διαρκως καλυτερευω.
Ελπιζω να σε βοηθησα, και να θυμασαι οτι νικιεται, αρκει να το κανεις μεθοδευμενα και με πολυ υπομονη.

... είπε...

αγαπητη λυδα εχω και εγω ινομυαλγια και θα ηθελα αν μπορουσες να μου συστησεις καποια ειδικοτητα γιατρου να ρωτησω για να βρω μια θεραπεια.περνω μια δοκιμαστικη θεραπεια απο ρευματολογο χωρις ομως να δω καποιο αποτελεσμα.αν μπορεις στειλε μου ενα e mail ωστε να μπορεσουμε να εποικηνονησουμε.

... είπε...

το e mail του γιου μου ειναι vagosgiamiazwh1925@hotmail.com

Leda είπε...

καλημερα στον/στην 34χρονο/η απο Κυπρο. Μιλαμε στον ενικο, εγω ειμαι 40χρ. Κοιτα πρωτα απο ολα ηρεμησε, υπαρχει βοηθεια...στην Κυπρο ειναι πολυ οργανωμενοι! Εχω εκει την κολλητη μου τη Σουζη Μακρη με ινομυαλγια κι εκεινη (μενει Λεμεσσο) αλλα να ξερεις οτι εχουν ομαδα ινομυαλγιας στον αντιρευματικο συνδεσμο σε διαφορα γραφεια...
Θα εχεις υποστηριξη και με φαρμακα και για τον υπνο θα δεις διαφορα...κι εγω παιρνω, κι η ψυχοθεραπεια βοηθαει σε μας που ποναμε καιρο...

ελπιζω να σε βοηθησα

http://www.rheumatism.org.cy

Κεντρικά Γραφεία: Ονησίλου 16 Διαμ. 1, Αγλαντζιά ,2121,Τ.Θ. 24966,1306, Λευκωσία, Κύπρος

Τηλ: 22 42 82 85, Φαξ: 22 42 82 88
-----------------------------------
e-mail address: cyplar@cytanet.com.cy

-----------------------------------

Γραφείο Λάρνακας: Κυκλώπων 28, Καμάρες ΙΙ, 6041, Λάρνακα, Κύπρος

Τηλ 24 36 10 85 Φαξ: 24 36 05 03

-----------------------------------
e-mail address: cyplar@cytanet.com.cy
-------------
Γραφείο Λεμεσού: Βυζαντίου 7, Απόστολος Ανδρέου, 3065, Λεμεσός

Τηλ 25 34 44 32 Φαξ: 25 56 29 56

-----------------------------------
e-mail address:cyprar3@cytanet.com.cy

-----------------------------------

Στοιχεία επικοινωνίας με λειτουργούς του Συνδέσμου:

-----------------------------------Λευκωσία
cyplar@cytanet.com.cy

Περσεφόνη Μαρκίδου
Λειτουργός Ψυχοκοινωνικής Στήριξης

----------------------------------

cyplar@cytanet.com.cy

Κυπριάνα Πάγκαλου

Λειτουργός Γραμματειακών Υπηρεσιών και Δημόσιων Σχέσεων

-----------------------------------

Λάρνακα

C.tziovanni@reumatism.org.cy

Χρυστάλλα Τζιοβάννη

Λειτουργός Γραμματειακών Υπηρεσιών και Δημοσίων Σχέσεων

----------------------------------- Λεμεσός
cyprar3@cytanet.com.cy

Κατερίνα Σπύρου

Λειτουργός Γραμματειακών Υπηρεσιών και Δημοσίων Σχέσεων

Ανώνυμος είπε...

πριν απο 3 χρονια περιπου διαγνωστηκα με ινομυαλγια , ειχα παρει ηπια αντικαταθλιπτικη αγωγη , περασε οχι ομως ανεπιστρεπτη...αυτη τη στιγμη και εδω και μηνες υποφερω απο μυοσκελετικους πονους , κροταφογναθικο συνδρομο αισθημα καυσου στην στοματικη κοιλοτητα , κακη διαθεση και ελειψη ενεργειας..επειδη ειχα ξεχασει τη διαγνωση , πηγα παρααα πολλες φορες σε εφημεριες και μεχρι να φυγω αναφεροντας το συμπτωμα που με ταλαιπωρουσε , εμφανιζοταν σε αλλο σημειο.. ειναι πολυ δυσκολο να ζεις με ινομυαλγια , επηρρεαζει την ζωη σου ολη , γινεσαι κουραστικη και προς τους αλλους γιατι συνεχως πονας και πλεον δεν γινεται και πιστευτο...

CERATIDA είπε...

Γεια σας είμαι αρκετά φρέσκος στην πάθηση αυτή Σε μια βδομάδα έχω ραντεβού με κάποιον ρευματολόγο
Μου συνταγογράφησε λοιπόν αυτός ο ρευματολόγος εκτός από ακτινογραφίες διαφόρων ειδών και σκανινκ οστών το οποίον δεν έκανα διότι πολύ ακτινοβολία σε αυτό και για το ότι δεν έχω πειστεί ότι είναι χρήσιμο στην περίπτωση μου
Η βασική μου απορία και για την οποία δεν μου απαντά ο γιατρός μου είναι η περιοδικότητα που χαρακτηρίζει την διαδοχή του πόνου και των θέσεων κάθε φορά που είναι καινούργιες
Έχω δε την εντύπωση ότι από σημείο που με έχει απασχολήσει( έχει περάσει από εκεί ) στο παρελθόν πόνος δεν επανέρχεται στο ίδιο σημείο αλλά αλλού
Με έχει κεντήσει δε σε όλα τα σημεία (18) του σώματος που αναφέρονται παραπάνω
Έχετε κάποια εμπειρία περί αυτού;;


Σας ευχαριστώ

zklimadiris είπε...

Γεια κ απο εμενα σε ολους εδω με λενε ζώη κ ειμαι 45 χρονων.Εγω θα πω την δικη μου περιπτωση χωρις ακομα να εχω βγαλει διαγνωση ανεξαρτητως που εχω παει σε ολους τους γιατρους εχω κανει ολες τις εξετασεις αιματολογικες κ μη αλλα αποτελεσμα μηδεν.Ημουν αθλητικος τυπος γυμναστηριο δυο χρονια συνεχομενα μ αρση βαρων κ αεροβικη.τον μαρτιο του 2012 πηγα δυο μερες για να καψω σε ενα χωραφι τα ελαιοκλαρα για οσους ξερουν.Δυο μερες μονο ,μπροστα λοιπον φωτια πισω αερας κ φυσικα ιδρωμενος(ημουν κ σε βουνο)δουλεψα λοιπον δυο μερες απο το πρωι μεχρι το σουρουπο με τον ιδιο ρυθμο.Την αλλη μερα εκανα την γυμναστικη μου αλλα ειχα ενα μικρο πονο στο αριστερο σημειο τους στηθους πανω απο την θηλη.Δεν εδωσα σημασια ο πονος ηταν ελαχιστος.Μια εβδομαδα μετα ενιωσα ενω κοιμομουν ενα πονο πισω αριστερα στα πλευρα δεν μπορουσα να παρω αναπνοη,νομιζα οτι με καρφωναν με ενα μαχαιρι.Εφυγα για νοσοκομειο το οποιο μετα απο εξετασεις μου ειπαν οτι ειναι ψυξη κ σε 15 μερες θα με περασει κ μου εδωσαν να πιω ενα χαπακι το norgesic.Ο πονος χειροτερεψε μεσα στο επομενο εικοσαημερο κ περασε κ στα δεξια πλευρα δηλαδη πονουσα αριστερα κ δεξια οταν επαιρνα αναπνοη σαν να μου εμπηγες μαχαιρια.Πηγα σε αλλο νοσοκομειο κ μου ειπαν αφου εβγαλα ακτινογραφιες θωρακος οτι εχω ΠΙΘΑΝΟ σπασμενο πλευρο κ ο πονος αντανακλα κ ποναω παντου κ φυσικα σε 15 μερες περιπου θα μου περασει αφου συνεχισω κ το χαπι το norgesic.Το εικοσαημερο περασε αλλα εγω πονουσα υπερβολικα κ οχι μονο αυτο με χτυπησε πονος κ στο δεξι ποδι στον γλουτο το οποιο πηρα πατεριτσα διοτι δεν μπορουσα να το κινησω.Πηγα σε ορθοπεδικο με λιγα λογια εβγαλα εκτος απο ακτινογραφιες εκανα κ δυο αξονικες απο πανω μεχρι κατω.ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΜΗΔΕΝ.Δεν εχω τιποτα η διαγνωση.πηγα σε παθολογο ΤΙΠΟΤΑ.πηγα σε φυσιατρο ΤΙΠΟΤΑ.Πηγα σε νευρολογο ΤΙΠΟΤΑ.Εκανα μασαζ επισκεψεις 15 χειροτερα αντι καλυτερα.φυσικα να πω οτι ολο αυτο το διαστημα δεν γυμναζομουν δεν μπορουσα πονουσα κ στο κρεβατι που ξαπλωνα.Πηγα σε ρευματολογο μου εδωσε κορτιζονη medrol 4g ,methotrexate 2.5g , k filicine τα οποια τα πηρα για τρεις μηνες.ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΜΗΔΕΝ.Δεν ξαναπηγα απλα πηρα τηλεφωνο κ ειπα ποναω ακομα κ μου ειπε να παω να με εξετασει παλι.Δεν πηγα εκοψα την κορτιζονη σιγα σιγα οπως επρεπε κ ακολουθησα δικο μου προγραμμα.ΓΥΜΝΑΣΤΗΡΙΟ.Ξεχασα να πω οτι εχασα 30 κιλα μυικα απο οταν αρχισα να ποναω.Τωρα εχω ξαναπαρει μερικα διοτι εχω ξεκινησει 5 μηνες περιπου παλι την γυμναστικη με βαρη κανονικα.Οι πονοι πονοι ομως.Ξεχασα να πω οτι ενας παθολογος μου ειχε δωσει να παρω κ neurontin 400gr αλλα τιποτα κ με αυτα.Τωρα εχει περασει 14 μηνες με το προβλημα εχουν ελαττωθει οι πονοι στην πλατη το ποδι περπαταω κανονικα αλλα ποναω αλλα ενα δυμηνο κ ισως παραπανω εχω προβλημα στον αυχενα δεν μπορω να στριψω δεξια αριστερα κανονικα.Πινω μονο ενα παυσιπονο αντιφλεγμονοδες που λεγεται min-a-pon μονο με αυτο με σταματανε οι πονοι ενετελως για ενα εικοσιτετραωρο.Αυτα παιδια ελπιζω να μην εγινα κουραστικος πολυ κ ευχαριστω που τα διαβασατε.Ακουω τα σχολια σας.

ΓΩΓΩ ΚΑ είπε...

Γεια σε ολους..Μολις σημερα διαγνωσθηκα με ινομυαλγια μετα απο μηνες εξετασεων,πονου,ταλαιπωριας και φυσικα ειρωνιας.Ειμαι 24 χρονων.Δεν σας κρυβω οτι το χω παρει στραβα κ εχω τρομαξει αρκετα,κυριως γτ δν γνωριζω ουτε τι ειναι ακομη ουτε τι θα αντιμετωπισω στο μελλον. Θα ηθελα πραγματικα αν μπορουσε καποιος να με διαφωτισει λιγο.Δεν ξερω τι να κανω απο δω κ περα..Εχω πελαγωσει..Λες κ εχω σταματησει να σκεφτομαι.Ευχαριστω εκ τον προτερων.Ειναι τουλαχιστον παρηγορητικο ν βλεπω εδω οτι υπαρχουν κ αλλοι εκτος απο μενα..

Ανώνυμος είπε...

ΓΕΙΑ ΣΑΣ!!ΠΕΡΝΑΩ ΚΑΙ ΕΓΩ ΜΙΑ ΑΠΟ ΤΑ ΙΔΙΑ.. ΑΠΟ 20/04/2013 ΕΧΩ ΠΑΕΙ ΣΕ ΠΑΡΑ ΠΟΛΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ,ΚΑΙ ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΑΝ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΜΕ ΚΟΙΤΑΝΕ ΣΑΝ ΝΑ ΕΙΜΑΙ ΚΑΝΕΝΑ ΟΥΦΟ,ΚΑΙ ΟΤΙ ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΤΙ ΤΟΥΣ ΛΕΩ...ΔΕΝ ΕΧΩ ΑΚΟΜΗ ΒΓΑΛΕΙ ΑΚΡΗ ΜΕ ΚΑΝΕΝΑΝ ΤΟΥΣ.ΣΤΟ ΠΡΩΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΠΟΥ ΠΗΓΑ ΗΜΟΥΝ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΠΡΗΣΜΕΝΗ ΣΕ ΟΛΗ ΤΗΝ ΑΡΙΣΤΕΡΗ ΠΛΕΥΡΑ ΚΑΙ ΤΟ ΠΟΦΙ ΜΟΥ ΗΤΑΝ ΚΑΤΑΚΟΚΚΙΝΟ ΚΑΙ ΕΚΑΙΓΕ,ΕΙΧΑ 2 ΒΔΑΜΑΔΕΣ ΝΑ ΚΟΙΜΗΘΩ...ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΕΓΩ ΔΕΝ ΒΛΕΠΩ ΤΙΠΟΤΑ ΟΥΤΕ ΜΕΛΑΝΙΑ ΟΥΤΕ ΤΙΠΟΤΑ ΠΟΛΥ ΑΠΟ ΑΥΤΟΥΣ ΔΕΝ ΔΕΧΤΗΚΑΝ ΟΥΤΕ ΝΑ ΜΕ ΕΞΕΤΑΣΟΥΝ ΤΟΥΣ ΦΑΙΝΟΝΤΑΙ ΠΑΡΑΛΟΓΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΛΕΩ.ΕΒΓΑΛΑ ΑΚΡΗ ΑΠΟ ΤΟ ΙΝΤΕΡΝΕΤ..ΓΙΑ ΤΟ ΤΙ ΕΧΩ..

Ανώνυμος είπε...

Είμαι 21 ετών. Πάσχω από ινομυαλγία από τα 16 μου αν και η διάγνωση έγινε μόλις μισό χρόνο πριν. Επειδή λοιπόν είχα περάσει ήδη αρκετά χρόνια με πόνους,ο ρευματολόγος μου,μου πρότεινε κατευθείαν φάρμακα(Lyrica).
Δεν τα πήρα βέβαια πότε. Επηρεασμένη από τη φράση του μεγάλου Έλληνα γιατρού, Ιπποκράτη:''Η τροφή είναι το φάρμακό σου και το φάρμακο η τροφή σου'' άρχισα μια ''έρευνα'' για το αν μπορώ να αντιμετωπίσω την ασθένεια μου με φυσικούς τρόπους,όπως πχ με τη διατροφή μου, μιας και πιστεύω ότι αυτή είναι το ''κλειδί'' για όλες τις αρρώστιες.
Συν το ότι,σύμφωνα πάντα με τον Ιπποκράτη,οι αυτοάνοσες ασθένειες προκαλούνται από την διατροφή μας.
Είναι πραγματικά αξιοσημείωτο,ότι ενώ δεν έχει βρεθεί ακόμα η αιτία της ινομυαλγίας, δίνονται στην αγορά διάφορα φάρμακα για την ''αντιμετώπιση'' της, που στην πραγματικότητα το μόνο που μπορούν να προσφέρουν στον ασθενή είναι η εξάλειψη ορισμένων συμπτωμάτων της ασθένειας. Μερικές φορές μάλιστα οι παρενέργειες των φαρμάκων αυτών είναι χειρότερες και από τα συμπτώματα της ίδιας της ασθένειας.
Για τον λόγο αυτό λοιπόν αποφάσισα να μην αρχίσω τα φάρμακα...και ΕΥΤΥΧΩΣ που το έκανα!!!
Ψάχνοντας λοιπόν(μόνο σε αγγλικά άρθρα γιατί στα ελληνικά δεν έβρισκα ΑΠΟΛΥΤΩΣ τίποτα)βρήκα έναν που έπασχε από ινομυαλγία να λέει: ΚΟΨΤΕ ΟΛΑ ΤΑ ΓΑΛΑΚΤΟΚΟΜΙΚΑ ΠΡΟΪΟΝΤΑ ΓΙΑ 10-15 ΜΕΡΕΣ ΚΑΙ Ο ΠΟΝΟΣ ΣΑΣ ΘΑ ΜΕΙΩΘΕΙ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 70 ΤΟΙΣ ΕΚΑΤΟ!!!
Σκέφτηκα: Τι έχω να χάσω???
Ήμουν ήδη πολύ χάλια, ήξερα ότι θεραπεία έτσι κ αλλιώς δεν υπάρχει, οπότε το δοκίμασα.
Έκοψα τα πάντα...γάλα,τυρί,κασέρι,βούτυρο, γλυκά...και περίμενα να περάσουν οι μέρες...
Την 11η μέρα κατάλαβα ότι κοιμήθηκα πολύ καλά...και το πρωί σηκώθηκα από το κρεβάτι κατευθείαν(πράγμα αδύνατο για όποιον πάσχει από ινομυαλγία μιας και εμείς όταν ξυπνάμε νιώθουμε τόσο κουρασμένοι λες και δεν ξεκουραστήκαμε ούτε λεπτό)!
Παρ'όλα αυτά δεν έδωσα σημασία...λέω θα έτυχε!
Την 12η μέρα όμως...όταν σηκώθηκα από το κρεβάτι μου...ένιωθα σαν ένας ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟΣ ΑΝΘΡΩΠΟΣ!!!!!!!!
Δεν μπορούσα ποτέ να φανταστώ ότι θα έσκυβα και ΔΕΝ θα πονούσα...ότι θα σήκωνα τους ώμους μου και ΔΕΝ θα ένιωθα απολύτως τίποτα...ότι θα έσφιγγα και θα σήκωνα βαριά πράγματα και ΔΕΝ θα ένιωθα μετά τον καρπό μου σαν σπασμένο...ότι η κοιλιά μου θα σταματούσε πια να είναι 24 ώρες το 24ωρο σαν πρησμένη και θα ήταν επιτέλους φυσιολογική!!!!!!!!!!!
Είναι περιττό να πω το πόσο ευτυχισμένη και χαρούμενη ένιωθα...
Πιστεύω ότι όλοι μπορείτε να φανταστείτε πως θα νιώθατε αν ξυπνούσατε ένα πρωί και δεν είχατε απολύτως τίποτα! Αν ξυπνούσατε και οι πόνοι που σας ταλαιπωρούσαν τόσα χρόνια είχαν μειωθεί όχι μόνο 70 τοις εκατό, αλλά 99 τοις εκατό!!!!!!!!!!!

Ανώνυμος είπε...

Εγώ παρ'όλα αυτά...ήθελα να σιγουρευτώ ακόμα περισσότερο για τα αποτελέσματα του ''πειράματος'' αυτού.
Την επόμενη μέρα λοιπόν δοκίμασα να φάω τυρί.Μέσα σε λιγότερο από 1(!)ώρα δεν μπορούσα να σκύψω και οι ώμοι μου ήταν λες και είχαν μια πέτρα 10 κιλών πάνω τους...κατά τη διάρκεια της ημέρας όλοι μου οι πόνοι είχαν επιστρέψει.Για μια ακόμη φορά πονούσα παντού...και πολύ.
Τότε ήταν που κατάλαβα πόσο κακό μπορούν τα γαλακτοκομικά προϊόντα να προκαλέσουν.
Έτσι από τότε δεν ξαναέφαγα τίποτα γαλακτοκομικό. Αντικατέστησα πχ το γάλα με το γάλα σόγιας που παρά τα όσα ακούγονται είναι πεντανόστιμο,το βούτυρο με βιολογικό φυτικό βούτυρο,τις σοκολάτες γάλακτος με σοκολάτες υγείας κτλ...
Αν και εκείνη τη φορά η αλλαγή έγινε σταδιακά και κράτησε παραπάνω μέρες...την 19η μέρα ήμουν και πάλι ένας φυσιολογικός άνθρωπος!!!!!!
Το ξέρω ότι κάποιοι από εσάς θα δυσκολευτούν να πιστέψουν ότι το γάλα,το οποίο ανέκαθεν παρουσιαζόταν ως ''θαυματουργό'' και απαραίτητο για τον οργανισμό μας αντί να μας κάνει καλό μας καταστρέφει...
Αλλά εγώ σε αυτούς έχω να πω μόνο ένα πράγμα: ΝΑ ΔΟΚΙΜΑΣΟΥΝ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΑ.
Να ψάξουν(σε αγγλικά κείμενα πάντα) τι στην πραγματικότητα προκαλεί το γάλα στον ανθρώπινο οργανισμό, και να κάνουν το παραπάνω ''πείραμα''.
Ξέρω ότι είναι δύσκολο,γιατί θα διαπιστώσετε ότι το γάλα υπάρχει παντού ακόμα κι εκεί που δεν ''φαίνεται''.
Αν πχ στα συστατικά ενός προϊόντος αναγράφεται: ορός γάλακτος ή λακτόζη ή καζείνη ή μονο/διγλυκερίδια, αυτό σημαίνει ότι το προϊόν αυτό περιέχει γάλα.
Επομένως οι επιλογές σας θα περιοριστούν πολύ...Αλλά δεν αξίζει να αλλάξετε λίγο την διατροφή σας, προκειμένου να μην πονάτε ΚΑΘΟΛΟΥ ???
Για μένα πάντως άξιζε....
* Εγώ είμαι χορτοφάγος, αλλά δεν νομίζω πως είναι απαραίτητο να σταματήσετε και το κρέας για να δοκιμάσετε αυτό που σας είπα...
Πρώτον γιατί εγώ ενώ είχα σταματήσει να τρώω κρέας αλλά συνέχιζα να τρώω γαλακτοκομικά δεν είδα καμία απολύτως διαφορά στους πόνους
και δεύτερον γιατί και όλα όσα διάβασα ανέφεραν μόνο τα γαλακτοκομικά προϊόντα ως την αιτία του πόνου και όχι το κρέας....

Ανώνυμος είπε...

Είμαι 21 ετών. Πάσχω από ινομυαλγία από τα 16 μου αν και η διάγνωση έγινε μόλις μισό χρόνο πριν. Επειδή λοιπόν είχα περάσει ήδη αρκετά χρόνια με πόνους,ο ρευματολόγος μου,μου πρότεινε κατευθείαν φάρμακα(Lyrica).
Δεν τα πήρα βέβαια πότε. Επηρεασμένη από τη φράση του μεγάλου Έλληνα γιατρού, Ιπποκράτη:''Η τροφή είναι το φάρμακό σου και το φάρμακο η τροφή σου'' άρχισα μια ''έρευνα'' για το αν μπορώ να αντιμετωπίσω την ασθένεια μου με φυσικούς τρόπους,όπως πχ με τη διατροφή μου, μιας και πιστεύω ότι αυτή είναι το ''κλειδί'' για όλες τις αρρώστιες.
Συν το ότι,σύμφωνα πάντα με τον Ιπποκράτη,οι αυτοάνοσες ασθένειες προκαλούνται από την διατροφή μας.
Είναι πραγματικά αξιοσημείωτο,ότι ενώ δεν έχει βρεθεί ακόμα η αιτία της ινομυαλγίας, δίνονται στην αγορά διάφορα φάρμακα για την ''αντιμετώπιση'' της, που στην πραγματικότητα το μόνο που μπορούν να προσφέρουν στον ασθενή είναι η εξάλειψη ορισμένων συμπτωμάτων της ασθένειας. Μερικές φορές μάλιστα οι παρενέργειες των φαρμάκων αυτών είναι χειρότερες και από τα συμπτώματα της ίδιας της ασθένειας.
Για τον λόγο αυτό λοιπόν αποφάσισα να μην αρχίσω τα φάρμακα...και ΕΥΤΥΧΩΣ που το έκανα!!!
Ψάχνοντας λοιπόν(μόνο σε αγγλικά άρθρα γιατί στα ελληνικά δεν έβρισκα ΑΠΟΛΥΤΩΣ τίποτα)βρήκα έναν που έπασχε από ινομυαλγία να λέει: ΚΟΨΤΕ ΟΛΑ ΤΑ ΓΑΛΑΚΤΟΚΟΜΙΚΑ ΠΡΟΪΟΝΤΑ ΓΙΑ 10-15 ΜΕΡΕΣ ΚΑΙ Ο ΠΟΝΟΣ ΣΑΣ ΘΑ ΜΕΙΩΘΕΙ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 70 ΤΟΙΣ ΕΚΑΤΟ!!!
Σκέφτηκα: Τι έχω να χάσω???
Ήμουν ήδη πολύ χάλια, ήξερα ότι θεραπεία έτσι κ αλλιώς δεν υπάρχει, οπότε το δοκίμασα.
Έκοψα τα πάντα...γάλα,τυρί,κασέρι,βούτυρο, γλυκά...και περίμενα να περάσουν οι μέρες...
Την 11η μέρα κατάλαβα ότι κοιμήθηκα πολύ καλά...και το πρωί σηκώθηκα από το κρεβάτι κατευθείαν(πράγμα αδύνατο για όποιον πάσχει από ινομυαλγία μιας και εμείς όταν ξυπνάμε νιώθουμε τόσο κουρασμένοι λες και δεν ξεκουραστήκαμε ούτε λεπτό)!
Παρ'όλα αυτά δεν έδωσα σημασία...λέω θα έτυχε!
Την 12η μέρα όμως...όταν σηκώθηκα από το κρεβάτι μου...ένιωθα σαν ένας ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟΣ ΑΝΘΡΩΠΟΣ!!!!!!!!
Δεν μπορούσα ποτέ να φανταστώ ότι θα έσκυβα και ΔΕΝ θα πονούσα...ότι θα σήκωνα τους ώμους μου και ΔΕΝ θα ένιωθα απολύτως τίποτα...ότι θα έσφιγγα και θα σήκωνα βαριά πράγματα και ΔΕΝ θα ένιωθα μετά τον καρπό μου σαν σπασμένο...ότι η κοιλιά μου θα σταματούσε πια να είναι 24 ώρες το 24ωρο σαν πρησμένη και θα ήταν επιτέλους φυσιολογική!!!!!!!!!!!
Είναι περιττό να πω το πόσο ευτυχισμένη και χαρούμενη ένιωθα...
Πιστεύω ότι όλοι μπορείτε να φανταστείτε πως θα νιώθατε αν ξυπνούσατε ένα πρωί και δεν είχατε απολύτως τίποτα! Αν ξυπνούσατε και οι πόνοι που σας ταλαιπωρούσαν τόσα χρόνια είχαν μειωθεί όχι μόνο 70 τοις εκατό, αλλά 99 τοις εκατό!!!!!!!!!!!

Ανώνυμος είπε...

Εγώ παρ'όλα αυτά...ήθελα να σιγουρευτώ ακόμα περισσότερο για τα αποτελέσματα του ''πειράματος'' αυτού.
Την επόμενη μέρα λοιπόν δοκίμασα να φάω τυρί.Μέσα σε λιγότερο από 1(!)ώρα δεν μπορούσα να σκύψω και οι ώμοι μου ήταν λες και είχαν μια πέτρα 10 κιλών πάνω τους...κατά τη διάρκεια της ημέρας όλοι μου οι πόνοι είχαν επιστρέψει.Για μια ακόμη φορά πονούσα παντού...και πολύ.
Τότε ήταν που κατάλαβα πόσο κακό μπορούν τα γαλακτοκομικά προϊόντα να προκαλέσουν.
Έτσι από τότε δεν ξαναέφαγα τίποτα γαλακτοκομικό. Αντικατέστησα πχ το γάλα με το γάλα σόγιας που παρά τα όσα ακούγονται είναι πεντανόστιμο,το βούτυρο με βιολογικό φυτικό βούτυρο,τις σοκολάτες γάλακτος με σοκολάτες υγείας κτλ...
Αν και εκείνη τη φορά η αλλαγή έγινε σταδιακά και κράτησε παραπάνω μέρες...την 19η μέρα ήμουν και πάλι ένας φυσιολογικός άνθρωπος!!!!!!
Το ξέρω ότι κάποιοι από εσάς θα δυσκολευτούν να πιστέψουν ότι το γάλα,το οποίο ανέκαθεν παρουσιαζόταν ως ''θαυματουργό'' και απαραίτητο για τον οργανισμό μας αντί να μας κάνει καλό μας καταστρέφει...
Αλλά εγώ σε αυτούς έχω να πω μόνο ένα πράγμα: ΝΑ ΔΟΚΙΜΑΣΟΥΝ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΑ.
Να ψάξουν(σε αγγλικά κείμενα πάντα) τι στην πραγματικότητα προκαλεί το γάλα στον ανθρώπινο οργανισμό, και να κάνουν το παραπάνω ''πείραμα''.
Ξέρω ότι είναι δύσκολο,γιατί θα διαπιστώσετε ότι το γάλα υπάρχει παντού ακόμα κι εκεί που δεν ''φαίνεται''.
Αν πχ στα συστατικά ενός προϊόντος αναγράφεται: ορός γάλακτος ή λακτόζη ή καζείνη ή μονο/διγλυκερίδια, αυτό σημαίνει ότι το προϊόν αυτό περιέχει γάλα.
Επομένως οι επιλογές σας θα περιοριστούν πολύ...Αλλά δεν αξίζει να αλλάξετε λίγο την διατροφή σας, προκειμένου να μην πονάτε ΚΑΘΟΛΟΥ ???
Για μένα πάντως άξιζε....
* Εγώ είμαι χορτοφάγος, αλλά δεν νομίζω πως είναι απαραίτητο να σταματήσετε και το κρέας για να δοκιμάσετε αυτό που σας είπα...
Πρώτον γιατί εγώ ενώ είχα σταματήσει να τρώω κρέας αλλά συνέχιζα να τρώω γαλακτοκομικά δεν είδα καμία απολύτως διαφορά στους πόνους
και δεύτερον γιατί και όλα όσα διάβασα ανέφεραν μόνο τα γαλακτοκομικά προϊόντα ως την αιτία του πόνου και όχι το κρέας....

Ανώνυμος είπε...

Ουπς! Καταλάθος το ανέβασα 2 φορές! :)

κατερινα είπε...

συγχαρητηρια για τις πρωτοβουλιες αυτες.βοηθειεται πολυς κοσμος και μαζι και εγω.

Pachalis Polycarpou είπε...

Ειμαι 35 χρονων , πασχω απο τα 16 μου και σημερα ανακαλυψε ενας γιατρος τι εχω . μεχρι τα 30 πονουσα μονο τα γονατα μου και τα τελευταια 4-5 χρονια ποναω παντου και οτι με ενοχλουν ολα τα γαλακτοκομικα. Με ρωτησε για τα παυσιπονα και τα αντιφλεγμωνοδη που μου εδιναν οι γιατροι τα τελευταια 19 χρονια αν μου εκαναν τιποτα και του λεω ΟΧΙ οτι και να δοκιμασα . Τον ρωταω τοτε γιατι μου τα εδιναν και μου λεει @ αφου οι αναλησεις σου και οι εξετασεις σου ηταν καταθαρες και επειδη τους ελεγες οτι πονας σου τα εδιναν @ Ειχα φτασει στο σημειο να νομιζω οτι ολοι γυρω μου νομιζαν οτι τους κοροιδευα , οτι στο μυαλο μου ειναι οτι ποναω και κατα καιρους ακουσα και διαφορες ειρωνιες . Πραγματικα εχω βαρεθει να ποναω και να ακουω τους γυρω μου να μου λενε μαλακιες οτι ειναι του μυαλου μου . Δεν ειχα ιδεα ποσο κοσμος υποφερει απο αυτη την κολοαρωστια . Δεν υπαρχει χειροτερο πραγμα να πονας παντου και το μονο που εισπρατεις απο τους γυρω σου ειναι ειρωνεια και αδιαφορια , σιγα ρε που πονας παντου .... Μου εδωσαν μια συνταγη με φαρμακα , θα προσεχω και τη διατροφη μου και αν βρω λυση θα σας ενημερωσω . Ειναι πολυ ευχαριστω να διαβαζεις απο κοσμο που υποφερει με την ιδια αρρωστια γιατι μονο αυτοι στη τελικη θα σου βρουν τη λυση για το προβλημα σου , οι πλειστοι γιατροι εμενα μου μπηκε η ιδεα οτι με εβλεπαν σαν 50ευρω . Σας ευχαριστω

Μελέτης είπε...

Καλημέρα!
Να μπω και εγώ στην όμορφη παρέα σας και να πω ότι χαίρουμε που άνθρωποι ανταλλάσσουν απόψεις για κάποιο τους πρόβλημα.
Συγχαρητήρια στην δημιουργό του site.

Θα πω και εγώ το πρόβλημά μου στα γρήγορα για να μην κουράσω.
Δεν είμαι νέος , όπως πολλοί άλλοι από εσάς. Είμαι 65 ετών και έχω τώρα δύο χρόνια που με βασανίζει ένα πρόβλημα για το οποίο δεν μπορώ να βγάλω άκρη.

Δεν ξέρω αν είναι Ινομυαλγία και τούτο γιατί ακόμα είμαι χωρίς γνωμάτευση.

Το πρόβλημά μου άρχισε με ένα αίσθημα καψίματος στο αριστερό μάγουλο. Αυτό το … κάψιμο είναι παροδικό δηλαδή με πιάνει και μετά από μία περίπου ώρα με αφήνει για να ξαναπιάσει μετά από μία περίπου ώρα κ.ο.κ.
Το κάψιμο τις περισσότερες φορές είναι έντονο σε βαθμό που με ξυπνάει την νύχτα.
Επειδή με πιάνει 5-6 φορές τη ημέρα και επειδή όταν με … καίει χαλάει η διάθεσή μου σιγά-σιγά άρχισα να απομονώνομαι από τις παρέες μου , πράγμα πολύ κακό που δεν μου αρέσει.

Πήγα σε πολλούς γιατρούς (ορθοπεδικούς , νευρολόγους , καρδιολόγους , οδοντιάτρους , φυσικοθεραπευτές και δεν συμμαζεύεται.
Πήρα ένα σωρό χάπια.
Αποτέλεσμα μηδέν.
Μπήκα σε δύο Νοσοκομεία στην Αθήνα , ένα στο Κρατικό Νίκαιας και ένα στο Αρεταίειο.
Αποτέλεσμα μηδέν.
Πήγα και στο τμήμα πόνου δίπλα από το Αρεταίειο , τίποτα.
Ακόμα είμαι χωρίς γνωμάτευση.
Έφτασα στο σημείο να δοκιμάσω και τα ζεστά μπάνια στην Αιδηψό. Τίποτε.

Απελπίστηκα και είπα δεν ξαναπάω σε γιατρό γιατί κουράστηκα , κουράστηκα να μου δίνουν στην αρχή ελπίδες και μετά να σηκώνουν τα χέρια.

Χάρηκα για το site αν και απ ότι διάβασα δεν είδα κανένα με το ίδιο πρόβλημα. Το μόνο που ταίριαζε ήταν ορισμένα αν όχι όλα τα φάρμακα (Lyrika , Neyrantin κ.λ.π.) που κατά καιρούς είχαν δώσει και σε μένα.

Αν έχει ακούσει κάποια ή κάποιος κάτι παρόμοιο με εμένα ας μου το πει.
Δεν κρύβω ότι έχω απελπιστεί και είμαι σε απόγνωση.

Μελέτης

Ανώνυμος είπε...

23 ετων με ινομυαλγια...
Απο αυτα που διαβαζω μαλλον ημουν τυχερος απο αποψη διαγνωσης.
Πριν 6 μηνες ειχα πονους στη μεση για 10 μερες και αποφασισα να παω σε ορθοπεδικο.
Ειδε μια ακτινογραφια μου εκανε καποιες ερωτησεις σχετικα με υπνο ακαμψια κτλπ και απεφανθει...Ινομυαλγια
Μετα απο φαρμακευτικη αγωγη ολα μελι γαλα.

Τωρα εχω δυο μερες που με επιασε παλι και ποναω!
Γραφω απλα για να δηλωσω παρων και οτι δεν εισαστε μονοι σας.

Leda είπε...

Λυπαμαι που δεν εχω απαντησει τοσο καιρο... ειχα κι εγω τα θεματα μου, οπως ολοι μας κι ετρεχα.

Ελπιζω να μας παει καλα αυτος ο χειμωνας!

φιλικα, Ληδα

Leda είπε...

CERATIDA και λοιποι φιλοι,... για να γνωριζετε πως λειτουργει η διαγνωση, πρωτα προσπαθει ο γιατρος να δει αν υπαρχει καποια αλλη παθηση να την αποκλεισει, και μετα να καταληξει στην ινομυαλγια. Καμια φορα ειναι πιθανο να συνυπαρχει και κατι αλλο, αλλα οχι παντα.

Ανώνυμος είπε...

καλησπερα ειμαι 22 χρονων χαρικα πολυ που σας βρηκα! εμενα μου το βρηκαν πριν ενα χρονο.... ευτυχως δεν με ταλεπορησαν... πο ποτε το εχω δεν ξερω αλλα θυμαμαι οτι απο τα 16 ειχα μυοσκελετικους πονους.... που οσο περνουσαν τα χρονια μεγαλωναν και πληθενονταν! πλεον εχω φτασει σε σημειο απο οσα σημπτωματα εχω διαβασει οτι εχει η ινομυαλγια να τα εχω ΟΛΑ αν και τον τελευταιο καιρο εχουν εμφανιστει κ αλλα και εχω αρχησει να ανυσηχω! Παρεπιπτωντος πηρα αγωγη για 6 μηνες Seropram με το ζορι!!!!! δεν μου αρεσουν τα φαρμακα! εχω πονεσει τοσο πολυ που προτειμω να καθομαι σε ενα κρεβατι ακινητη και να ποναω.... τον εχω ψιλο συνηθησει τον πονο... και παλι χαρικα πολυ!

Leda είπε...

στην 22χρονη! Γεια σου κοπελα μου, ξερω τι ειναι να πονας. Εφοσον νομιζεις οτι αντεχεις χωρις φαρμακα καλα κανεις. Εγω προσωπικα δεν ειχα καμια ποιοτητα ζωης πριν, ημουν συνεχεια στενοχωρημενη,πονουσα συνεχεια πολυ και γινομουν βαρος σε ολους! και κακη παρεα εννοειται... με αποτελεσμα και να αποξενωθω εγω και οι αλλοι.. Τωρα μετα απο 6 χρονια που εχω σταθεροποιηθει με φαρμακα, ειμαι πολυ καλυτερα απο θεμα πονου και διαθεσης, δεν ειμαι καν πια ο ιδιος ανθρωπος, που μονο για την ινομυαλγια και τους πονους μου μιλουσα!

ria είπε...

Γεια σας και καλή χρονιά να έχουμε με υγεία πάνω από όλα!
Πρόσφατα μου είπαν και μένα για την ινομυαλγία. Όπως κατάλαβα ολοί πάνω κάτω τα ίδια περνάμε όποτε θα παραλείψω την ιστορία μου και θα σας παραθέσω τα ερωτήματα μου με την ελπίδα να μπορείτε να με βοηθήσετε. Αρχικά συμφωνώ με την άποψη περί σωστής διατροφής. Οπότε αποφάσισα να κόψω τα γαλακτοκομικά να δω. Τα περισσότερα προϊόντα περιέχουν όμως ίχνη γάλακτος και γαλακτοποιητές. Πρέπει να κόψουμε και αυτά τα προϊόντα; Μου είναι αρκετά δύσκολο να βρω τροφές και να φτιάξω το καθημερινό μου διαιτολόγιο εφόσον τα περισσότερα περιέχουν γάλα. Εσείς τι κάνετε;
Ακόμη ήθελα να σας ρωτήσω αν γυμνάζεστε, και πως αντιμετωπίζετε το πόνο με τις καθημερινές δραστηριότητες (φαντάζομαι όλους μας δυσκολεύει).Δε ξέρω πως να το αντιμετωπίσω.
Ευχαριστώ για το χρόνο σας!

Leda είπε...

Καλή χρονιά σε όλους μας! Εγω προσωπικα δεν κανω τιποτα οσον αφορα στη διατροφη μου. Η γυμναστικη ομως που και αυτην αμελω να σας πω ειναι το Α και το Ω. Ειδικα η σταδιακη μυικη ενδυναμωση η οποια μπορει να επιτυχθει με εναν γυμναστη ο οποιος να ασχοληθει ειδικα με σας και να'ναι γνωστης της ρευματοπαθειας. Αλλιως το καλυτερο που μπορειτε να κανετε ειναι η πισινα, εστω και απλες κινησεις μεσα στο νερο,...θερμαινομενο εννοειται βοηθουν πολυ στην κινητικοτητα των μυων.

Μιχαλης καβαλα είπε...

Ισως καποιοι σοκαριστουν.. Ερωτηση.. ποσοι απο εσας εχετε παρει αντιβιωση της ταξης των φθοριοκινολωνων;;; ποσοι εχετε κανει εγχειριση και τα συμπτωματα αρχησαν το πολυ μερικους μηνες μετα;; (και παλι λογω της αντιβιωσης που χορηγειται χωρις να το γνωριζει ο ασθενης)..ορισμενοι απο εσας μπορει οντως να εχετε αλλο θεμα που και παλι σχετιζεται με τοξικοτητα αλλα ειμαι βεβαιος το 90% εχει παρει τετοιο αντιβιοτικο εμενα η ζωη μου αλλαξε σε ενα μηνα και ναι τη παθηση μου τη βαφτισαν επισης..ινομυαλγια! μονο που η ινομυαλγια δεν ειναι παθηση ειναι συμπτωμα! Πηγα και εγω σε καθηγητες ιατρικης..θα σας βγαλουν τρελους και θα σας δωσουν χαπια που θα σας κανουν χειροτερα..ψαξτε το..φθοριοκινολονες

Μιχαλης καβαλα είπε...

α και για να κανω την αναζητηση πιο ευκολη δειτε σχετικα με:
fluoroquinolones toxicity syndrome, flox report
ειμαι εδω και ενα χρονο μελος πολλων φορουμ και δυστυχως ελλειψει πληροφορισης ειμαι ο μονος ελληνας..καποιοι απο εσας ισως εχετε το ιδιο και οι γιατροι μπορει να σας ξαναδωσουν τετοιο αντιβιωτικο επειδη ειναι πολυ καλο (ή και αντιφλεγμονωδη που επισης θα σας κανουν τελικα χειροτερα..)ειδικα για προστατη,ουρολοιμωξη,πνευμονια..

Ανώνυμος είπε...

Γεια σας κ απο μενα...ειμαι 19 ετων και εδω κ αρκετα χρονια ειχα συνεχομενους πονους στν πλατη..ο γιατρος ειπε οτι ειναι απο τη μη ορθη σταση του σωμαατος μου..αυτα τα 2 τελευταια χρονια ωστοσο ο πονος μεταφερθηκε και σε αλλα σημεια οπως στα γονατα στους καρπους στους αστραγαλους και αυχενα..συνεχως εχω την ταση να τεντωνομαι γιατι νομιζω πως με ξεκουραζει και σε ολα αυτα τα σημεια που προανεφερα ακουγεται ενας ηχος λες και σπανε τα κοκκαλα μου...ολα αυτα μπορουν να θεωρηθουν συμπτωματα της ινομυαλγιας?? Ευχαριατω εκ των προτερων!!!

ΒΑΛΕΡΙΑ είπε...

Γεια σας!Συμπτωματικα βρηκα το site της Leda.Eιμαι 65 χρονων, ολικη εγχειρηση θυρεοειδους πριν20 χρονια,διαγνωση hashimoto autumun disease.Διαγνωση ινομυαλγιας πριν 12 χρονια.Εχω γυμναστει πολλα χρονια περισσοτερο yoga,παντα θυμομουν τον εαυτο μου με ημερες απιστευτης ενεργειας τις οποιες ακολουθουσαν ημερες που η κουραση με εριχνε στο κρεβατι με τα ποδια μου σαν παραλυτα απο τους πονους.Ταλαιπωρηθηκα σαν ολους σας οσο αφορα τη διαγνωση.Θα σας πω την δικη μου θεραπεια.Συμφωνω απολυτα με τη Leda,παιρνω effexor το καλλυτερο για την ινομυαλγια απο ολα τα αντικαταθλιπτικα ,δεν με κανει ζομπι,αλλωστε η καταθλιψη συνυπαρχει με την ινομυαλγια,μειωσα το κρεας γιατι μου εκανε πονους,με βοηθα αφανταστα διατροφη με σαλατες,λαχανικα φρουτα και το Α και το Ω η ασκηση,αλλα οχι οποιαδηποτε γιατι μπορει να επιδεινωσει την κατασταση stretching is the best and all the slow gentle aerobics.walking,swimming in the summer or best in heated pool.Ξεκιναμε αργα και ηπια στην αρχη.Υπαρχουν καταπληκτικα cd's στο AMAZON.COM για ινομυαλγια ,χρονια κανω ασκησεις με αυτα,και νοιωθω αλλος ανθρωπος μετα,σαν το σωμα μου απο ακαμπτο εχει γινει ευπλαστο σαν πλαστελινη.Απο τα καλλυτερα το "PATHWAYS to Better living with Arthritis and related Conditions.Ψαχτε στα sites ειδικα τ'αμερικανικα θα βοηθηθητε αφανταστα.Με τα φαρμακα και την ασκηση νοιωθω πολυ καλα.Υπ'οψιν πολλα ατομα με την παθηση μας (τι παραλογο ε?)χαρακτηριζονται εργασιομανεις και τελειομανεις.Θελει προγραμμα οσο γινεται,τακτικες ωρες υπνου, φαγητου,2-3 minutes break for deep relaxation ,οταν κανουμε κοπιαστικη εργασια,προγραμμα στις καθημερινες ασχολιες ωστε να μη μας πιανει αγχος and last but not least GENTLE EXERCISE..EXERCISE..EXERCISE!!! Το δυσκολο ηταν η διαγνωση Θεραπειες πλεον υπαρχουν.Ευχομαι σε ολους το καλλυτερο. ΒΑΛΕΡΙΑ.

maria kalampoki είπε...

καλησπερα..εδω κ 10 μερες εχω αυτα τα συμπτωματα με εντονο πονο στα γονατα πιο πολυ...νιωθω λες κ εχω φαει ξυλο..τοοσ πολυ ποναω...διαβαζοντας τα σχολια θελω να μου πορτεινετε καποιον γιατρο που θα καταλαβει απο τι πασχω κ δε θα με ταλαιπωρει με ασχετα φαρμακα για καποια αλλη ασθενεια..ευχαριστω πολυ..

Ανώνυμος είπε...

Γεια σας κ απο εμενα...ποσο σας καταλαβαινω.....μηπως ξερετε καποιο γιατρο στη Θεσσαλονικη...

Leda είπε...

Στον/ην 19χρονο/η, κι εγω κανω πολλα κρακ, αλλα αυτο δεν εχει σχεση με την ινομυαλγια. Δεν ξερω ποσο θα'πρεπε να τα κανω/κανεις. Οι διατασεις κι η απαλη γυμναστικη κανει καλο.

Leda είπε...

Στην κα Βαλερια, ευχαριστουμε πολυ για τη συνεισφορα σας σε πληροφοριες.
Εγω προσωπικα βοηθιεμαι απο φαρμακα και κανω λιγη ασκηση, και ψυχοθεραπεια και πλεον ποναω ελαχιστα. Εχω περασει απιστευτους πονους ομως για χρονια.

Σε οσους αρεσει η yoga ειναι μια πολυ καλη ασκηση και χαλαρωση.
Μονο μια παρατηρηση,... δεν ειναι αποδεδειγμενο οτι οποιος εχει ινομυαλγια εχει και καταθλιψη, κι αυτο το εχω διαβασει σε μελετη. Απλα καποιοι απο εμας που μπορει να πονουσαν χρονια χωρις διαγνωση, κι εγω 13 χρονια περασα ετσι, μπορει να εχουν περασει καταθλιψη. Τα φαρμακα που παιρνει ο καθενας μας ομως δουλευουν πολυ προσωπικα και δεν ταιριαζουν ολα σε ολους.

Λήδα

Leda είπε...

Στην Μαρια Καλαμποκη,
εχετε τη διαγνωση της ινομυαλγιας ή ακομα διερευνατε το τι μπορει να εχετε?

Leda είπε...

Μου ειπαν για τον εξης γιατρο στη ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ

Κατσουναρος Μαριος,
Παπανικολαου Νοσοκομείο.
ΘΕΣ/ΝΙΚΗ

Markos Mylonas είπε...

Ολα ξεκίνησαν όταν ήμουν παιδί. Τα πράγματα έγιναν πιό φανερά στα χρόνια του πανεπιστημίου. Τελικά διαγνώστηκε τυχαία στο ΙΚΑ Αμαρουσίου στα 35 μου! Πάνε 10 χρόνια. Πέρασα όλη τη φριχτή ταλαιπωρία και την αμφισβήτηση που περιέγραψαν πολλοί άλλοι. Ο γιατρος είχε πει τότε να πάρω αντικαταθλιπτικά, αλλά βλέποντας τις παρενέργειες τους σε ένα άλλο μέλος της οικογένειας μου, και το σκεπτικισμό του γιατρού "δεν έχω κάτι άλλο να σας προτείνω" αρνήθικα. Δεν παίρνω καμία αγωγή. Σήμερα μεγαλώνω μόνη μου 3 παιδιά: ένα έφηβο και τα διδιμά 14 μηνών. Με τους πόνους έχω συμβιβαστεί. Τον τελευταίο χρόνο όμως η κατάστασή μου επιδεινώθηκε πολύ! Η ποιότητα και η ποσότητα του ύπνου μου είναι... Η οικογένεια μου με χρειάζεται. Αναθεωρώ την άποψη μου για την φαρμακευτική αγωγή. Ζω Αθήνα και θα ήθελα να πάω κάπου που να αντιμετωπίσουν σωστά. Τι μου προτείνετε?

Μέλη / Αναγνώστες:

για μενα

Η Φωτό Μου
I was born-raised and always residing in Athens, Greece. I've made 2 blogs; one for my beautiful country and one for my "pain in the neck"; fibro that is. I used to be very active until fibromyalgia came knocking at my door...but after several years of aches and pains, being on the right medication and state of mind, I've been feeling much better lately.