animated gif
ΝΕΑ συνάντηση Ινομυαλγίας την Πέμπτη 24/4/2014 και ώρα 5μμ στην Αθήνα. Πατήστε εδώ
Είμαι στην ευχάριστη θέση να σας ενημερώσω ότι είμαστε επιτέλους στην τελική ευθεία του να δημιουργήσουμε τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ινομυαλγίας (Π.Α.Σ.ΙΝ.) και να διεκδικήσουμε ότι καλύτερο μπορούμε για την πάθησή μας.
Όσοι ενδιαφέρεστε να γίνετε μέλη, στείλτε μας μήνυμα στο inomyalgia@gmail.com

------------------------------------------------------------------

Πραγματοποιήθηκε η 1η συνάντηση για την Ινομυαλγία 24/10/2009

ΤΟΥ EΜΠΟΡΙΚΟΥ ΚΕΝΤΡΟΥ AVENUE
ΣΤΗ ΛΕΩΦΟΡΟ ΚΗΦΙΣΙΑΣ 41-47, ΣΤΟ ΜΑΡΟΥΣΙ

29 σχόλια:

souzi είπε...

Λήδα καλημέρα,
Καλή ιδέα της συνάντησης.Ενημέρωσε με πότε θα διευθετηθεί ίσως μπορέσω και εγώ να έρθω.
Σου έχω στείλει και μήνυμα.

Leda είπε...

Πολύ θα το ήθελα να βρεθούμε κι από κοντά. Θα δω το μήνυμα και θα σου απαντήσω.

Enchanted είπε...

Γειά σου γλυκό Ληδάκι. Έμπλεξα λίγο με το πρόγραμμά μου στη δουλειά και τελικά αργήσαμε να τα πούμε. Εγώ είμαι μέσα είτε το κανονίσουμε όλοι μαζί είτε και οι 2 μας, αν δυσκολευτούμε. Τελικά Τρίτη και Πέμπτη ξεκινάω δουλειά στις 7 και φυσικά υπάρχει και το ΣΚ. Οπότε... μιλάμε για να συνεννοηθούμε. Πολλά φιλιά

Leda είπε...

Ας βρεθουμε πρωτα οι 2 μας να τα πουμε κι απο κοντα (ισως και μεσα στην εβδομαδα αυτη) και φυσικα μετα ολοι μαζι~ οσοι μαζευτουμε φυσικα.

Ανώνυμος είπε...

leda sigxaritiria gia to blog sou.ilikrina ise poli axiologi k enas pragmatikos agonistis tis zois.epidi exo talepori8i k go poli me auti ti fasi,se va8mo pou enio8a oti exo xoflisi k oti ir8e to telos mu.i8ela na mirasto mazi su 1 pragma pu me voi8ise usiastika k me litrose ap tous ponous.ine to exis ,na kanis kiliakous(na se xaplomeni anaskela me ta podia isia k na prospa8is siga siga na siko8is) k i raxieoi.kane gia arxi 10 kiliakous k 10 raxieus.etsi opos su tonisa na kanis tus kiliakus.8a xaro na akuso nea sou. jim

Leda είπε...

σ'ευχαριστω παρα πολυ, ολοι μας περναμε/περασαμε γολγοθα, γι'αυτο το ξεκινησα (να ενημερωσω ισως και να βοηθησω ψυχολογικα οσους με προσεγγισουν). Θα ηθελα να ξερω παραπανω για σενα(πως ξεκινησε, αγωγη, διαγνωση) παντως θα δοκιμασω τους κοιλιακους μηπως και με βοηθησει. Εγω βλεπεις ποναω καθημερινα σε χερια/ωμους (βλ. δυσκολια να γραφω)και πλατη..και λιγοτερο συχνα σε ποδια κλπ. Να'σαι καλα!

Ανώνυμος είπε...

Γεια σου Λήδα συγχαρητήρια για την ιστοσελίδα σου! Πολύ ενημερωτική.Είμαι ομοιοπαθής και εγώ. Είμαι 29 και θα ήθελα να μας πεις τι φαρμακευτική θεραπεία παίρνεις και αν σε βοηθάει.Εμένα διαγνώσθηκε από τον Αύγουστο του 2009 αφού έκανα πολλές εξετάσεις καισε πολλούς γιατρούς μέχρι και μαγνητική εγκεφάλου έκανα και όλες ήταν καλές.Είναι μέρες που δεν έχω δύναμη να πάω στην δουλειά.Εγώ παίρνω L-CARNITINE,XANAX ΚΑΙ CYMBALTA 30mg.Άννα

Leda είπε...

Γεια σου Αννα. Ευχαριστησης μου! Χαιρομαι πολυ που με βρηκες. εγω ειμαι 36, με πονους απο 25χρ κ διαγνωση τελος 2007.
Εγω δεν εχω τοση κοπωση, οσο εντονο πονο (οταν χτυπαει στην πλατη με αφηνει ακινητη) και κοιμαμαι απιστευτα λιγες ωρες... αρα καταλαβαινεις τη δυσκολια του να ξυπνησω κ να παω στη δουλεια. Σε παρακαλω μην μπερδευεσαι (συγκρινεις) με τα φαρμακα που παιρνουν αλλοι με ΙΝΜ. Ειναι τοσο προσωπικη παθηση, σκεψου οτι ολοι ποναμε αλλα μπορει να ποναμε σε εντελως διαφορετικα σημεια, και πχ. τα συγκεκριμενα φαρμακα (+δοσολογια) που παιρνω εγω μπορει να ειναι εντελως ακαταλληλα κ με εντονες παρενεργειες για σενα! Εγω να φανταστεις τους τελευταιους μηνες ειμαι με lyrica 125,cymbalta 60 & tritticho 25, μετα απο 2 χρονια απιστευτων δοκιμων με πολλα αλλα. Ειχα ξεκινησει με lyrica25 δε μου πηγαινε αλλαξα αλλα τοσα κ τελικα κατεληξα παλι εκει(συν αλλα φαρμακα εννοειται). Μονο εσυ κ ο ρευματολογος σου μπορειτε να βρειτε την καταλληλη "συνταγη" για σενα.

Θα ηθελες να μου στειλεις μην. στο inomyalgia@gmail.com ωστε ισως να καταφερουμε μιλησουμε κι απο το τηλεφ.? Πονανε πολυ τα χερια μου κ δεν μπορω να γραφω πολυ.
Θα χαρω να τα πουμε.

Ikaria είπε...

LIDaki pli kali i douleia sou kai tha mas voithisei polu...tha eimai athina 24 kai tha ithela na sas do tote an mporeite fisika!!!!!!!!

filiakala kouragiaaa

maria

Ikaria είπε...

..telika eimaste polloi...thumamai prin kanena xrono eix agnoia gia tin inomialgia kai tora xaris esena paw polu kalitera kai se eyxaristw gia ola!!vasilopolos for everrrr

Leda είπε...

α βρε κουκλα να'σαι καλα!!! μα γι'αυτο το εφτιαξα κι εγω αυτο, για να βοηθηθουν κι οι αλλοι!
ναι μαζευτηκαμε αρκετοι πολυ χαιρομαι..(οχι που υπαρχουν κι αλλοι που πονανε) αλλα που μπορω να ενημερωσω ισως ή να ειμαι εκει και για αλλους (να μη νιωθει κανεις οπως εγω οταν μου εγινε η διαγνωση, τοσο απλα!).

Μαρια μου, εννοεται οτι θα βρεθουμε εμεις!!!!!
κι εγω σ'ευχαριστω, γιατι απεκτησα μια φιλη!
ΥΓ. το ανεφερα στο γιατρο κι ειπε οτι θα το δει! (καλα ειναι απιστευτος ανθρωπος! και γιατρος, δεν το συζηταμε, να'ναι παντοτε καλα!)

Unspeakable Silence είπε...

Leda mou, argisa na sou apadiso me minimataki, imuna ligo kriomeni.Count me in, ektos aprooptou! filia

beawarefms είπε...

Ληδακι μου δε το βλεπω να μπορεσω να ερθω με κυνηγαει μεγαλη γκαντεμια,ειμαι με πυρετο και περαν της ιωσης εχει επιδεινωθει πολυ η ινομυαλγια..Θα περιμενω ομως τα νεα και ελπιζω να ξανακανονιστει..

Leda είπε...

αντε βρε κουκλα αληθεια?
ωχ... δε βοηθα κι η ιωση στους μυς καθολου! Θα σε παρω να δω τι κανεις.
αντε περαστικα
ΥΓ. βρηκα μια σουπερ θερμοφορα για τη μεση!

χρυσουλα είπε...

Γεια σας.Εγω δυστυχως δεν μπορεσα να ρθω γιατι ειμαι απο Ροδο.Εχω ινομυαλγια 10 χρονια με εντονους πονους στην πλατη.

Leda είπε...

Κριμα, αλλα ειναι μακρια καταλαβαινω. Κι εμεις πρωτη φορα το κανονισαμε. Ηρθαν απο Ικαρια, Πατρα μεχρι και Κυπρο. Ηταν πολυ καλα πιστευω για ολους εμας, απλα θελαμε κι αλλο χρονο να μιλησει ο καθενας! Εγω εχω πονους καθημερινα στα δαχτυλα/μπρατσα και χερια (λιγο ποδια, και στη πλατη πιο σπανια αλλα πολυ πιο εντονα) κι εγω εδω και 10 χρονια. Στειλτε μου email αν θελετε στο inomyalgia@gmail.com
Δεν μπορω να γραφω πολλα γιατι ποναω.

Σούζη είπε...

Καλημέρα σε όλους σας (Αννα, Εύη,Μαρία ,Χαράλαμπε ,Σπυριδούλα καο Λήδα).
Χάρηκα πολύ που σας γνώρισα και πραγματικά αυτό που λες Λήδα μου είναι αλήθεια: μαζί είμαστε πιο δυνατοί.
Λυπάμαι που δεν είμαι πιο κοντά για να συναντιόμαστε πιο συχνά ,γιατί το να μοιράζομαι και να μιλώ μαζί σας με βοηθά να αντιμετοπίζω τις δυσκολίες καλύτερα.
Η θερμοφόρα είναι πολύ ανακουφιστιτική τη συνιστώ και για τη πλάτη και για τα χέρια.
Λήδα μου στείλε μου το τηλέφωνο της κοπέλας με την ινομυαλγία απο την Λεμεσό.
Φιλιά σε όλους και να έχετε δύναμη.

Σούζη

Ανώνυμος είπε...

Καλημέρα Λήδα έιμαι η Τατιάνα από Κρήτη.Μήπως μπορείς να μου συστήσεις κάποιον καλό γιατρό στην Κρήτη για ινομυαλγία?Ηράκλειο αν γίνεται.Μήπως ο ρευματολόγος σου ξέρει? Θέλω σύντομα να μάθω γιατί έχω κάποιες ενοχλήσεις.Το e-mail μου το ξέρεις.Ευχαριστώ πολύ.

Leda είπε...

Σουζη, κι εγω θα ηθελα να ημασταν πιο κοντα!! ηταν πολυ καλη παντως αυτη η συναντηση, κι ας μην ειπαμε ολα οσα θελαμε, ολοι μας.
Κι εγω ημουν αγκαλια με τη θερμοφορα ολο το ΣΚ...

Τατιανα σου εστειλα email. Δεν του εχω μιλησει ακομα γιατι λειπει.

Χαράλαμπος είπε...

Η συνάντηση πιστεύω όπλισε όλους μας με δύναμη. Είναι ωραίο να μοιράζεσαι κάτι με άτομα που σε καταλαβαίνουν, γιατί ακόμα και οι δικοί μας πολλές φορές δεν κατανοούν πλήρως.

Στην επόμενη συνάντηση θα προσέλθω με ... φίμωτρο, γιατί με την πολυλογία μου δεν έδωσα τη δυνατότητα σε κάποια παιδιά να πούνε όλα όσα θέλανε.

Δημόσια συγχαρητήρια στη Λήδα, γιατί αυτή μας ένωσε και μας κάνει πιο δυνατούς!

Σπυριδούλα είπε...

Χάρηκα πάρα πολύ που σας γνώρισα όλους,σας θεωρώ όλους φίλους μου και πιστεύω ότι όλοι μαζί θα τα καταφέρουμε και θα ξεπεράσουμε όλα τα προβλήματα.Ελπίζω να τα ξαναπούμε σύντομα από κοντά. Χαράλαμπε σε θέλουμε στην παρέα μας χωρίς φίμωτρο! Ο καθένας μπορεί να μιλάει όσο θέλει και όσο το έχει ανάγκη, οι υπόλοιποι ακούμε και καταλαβαίνουμε. . . . Λήδα στο προσωπό σου είδα μία αγωνίστρια, πραγματικά σε θαυμάζω. Ελπίζω να πάνε όλα στην ζωή σου όπως επιθυμείς, γιατί πραγματικά το αξίζεις.Να ξέρετε ότι είσαστε όλοι στις προσευχές μου.

Par είπε...

Λίγο αργά έφτασα για την συνάντηση. Δεν πρόκαμα :-(

Leda είπε...

Πολυ καλο μας εκανε πραγματι και σας ευχαριστω κι εγω Σπυριδουλα + Χαραλαμπε!
Αν χρειαζεται λιγουλακι το φιμωτρο ειναι για τις λεπτομερειες στις ιατρικες γνωσεις, γιατι δεν τις καταλαβαινουμε ολοι. Ηταν πρωτη φορα ομως και ημασαν αρκετοι για τι να πρωτομιλησουμε?.. συμπτωματα, εμπειρια, αγωγη, να γνωριστουμε? Δε μας εφτασε ο χρονος κι ειναι λογικο να ειμαστε ολοι κουρασμενοι κ ανυπομονοι για να "παρουμε" ολοι απο την εμπειρια των αλλων.
Δεν πειραζει γι'αυτο σκεφτηκα να φτιαξω "forum" για να γραφουμε και αλλα

http://www.inomyalgia.com/2009/10/forum.html

Χαρηκα που σας γνωρισα ολους, ειστε ιδιαιτερα εξυπνα και τρυφερα παιδια. Να'σαι καλα Χαραλαμπε, χαρα μου!
Εισαι πολυ γλυκια Σπυριδουλα μου κ εσυ εισαι πολυ δυνατη. Αισθανθηκα ευτυχισμενη που το ξεκινησα αυτο για να εχουμε ολοι βοηθεια!

Leda είπε...

Par - γεια σου... εχεις κι εσυ ινομυαλγια?? και θα ερχοσουν.. τι κριμα που δεν προλαβες. Εισαι η Παρασκευη που εχουμε μιλησει??

Ανώνυμος είπε...

Καλησπέρα αγαπητή Λήδα εγώ είμαι από Κύπρο .δύστυχος πάσχω κ εγώ από αφτη τη αόρατη νόσο .μετά από αρκετά χρόνια το μηνά Νοέμβριο πήγα σε νευρολόγο για την μέση μου κ μετά από λίγους μήνες μου είπε να διαβάσω στο ιντερνέτ γι'αυτο το σύνδρομο .είδα τον εαυτό μου ξαφνιάστηκα .με ξεκίνησε με σεροξατ κ νοτριπτιλην .τ πήρα αρκετό καιρό αλλά τα ιδία .άλλαξα γιατρό μου έδωσε τα συμπαλτα κ για το βραδύ τα κλονοτριλ2.ο ύπνος βελτιώθηκε κάπως τα άσχημα όνειρα λίγο οι πόνοι καθημερινά ιδία χειρότερη .στην αρχή έπεσα σε κατάθλιψη τώρα προσπαθώ να ζω με αυτό .έχω οικογένεια εργάζομαι με compiouter τα χεριά μου έχουν το σύνδρομο του καρπιαίου σωλήνα θελου εγχείριση .ο γιατρός μου είπε να περιμένω ακόμα λίγο και μου έδωσε κορτιζόνη για 15 μέρες δεν έκανε τίποτε και τώρα μου έδωσε τα ακαμον ηρεμίστηκα για τους μυς .εσύ από την δική σου πήρα τι λες για όλα αυτά?

Leda είπε...

τωρα ειδα το μην. εδω.. προσπαθησε να χαλαρωσεις κ να ξερεις οτι πιθανον να δοκιμασεις αρκετα μεχρι να κατασταλαξεις..

διαβασε αριστ. στα αρχεια μου
Έχω τη διάγνωση.. και τώρα τι?
http://www.inomyalgia.com/2010/04/blog-post.html

Ανώνυμος είπε...

Γεια σας ... Ειμαστε συναδελφοι στους πονους και στην αδιαφορια των υπολοιπων...ΔΟΥΛΕΥΩ σκληρα χωρις αναγνωριση ουτε απο την οικογενεια μου.Ποναω εδω και 17 χρονια χωρις να βρισκω ανακουφιση .γραφω κρυφα γιατι θα με κοροιδευει ο συζυγος.Θα τα ξαναπουμε...

Λ είπε...

σας καταλαβαινω απολυτα!!! τι περναμε κι εμεις ολοι μας δηλαδη. προσπαθουμε να γινουμε επισημος φορεας να αναγνωριστει στα ταμεια ασφαλισης να 'χουμε αδεις κ επιδοματα. αν θελετε να ερθετε στην επομενη συναντηση μας θα βρεθουμε μαλλον προς τελος Φεβρ. στην Αθηνα. στειλτε μου μειλ στο
inomyalgia@gmail.com

Ανώνυμος είπε...

Γεια σας! Ονομάζομαι Μαντώ ( Λήδα σου έχω στείλει email) έχω διαγνωστεί με ινομυαλγία και ΣΧΚ. Είμαι από Αθήνα αλλά μένω επαρχία, θα χαρώ να έίμαι σε επόμενη συνάντηση σας και να βοηθήσω όσο μπορώ σε αυτό τον αγώνα. Ευχαριστώ για τις ππληροφίες που βρήκα εδώ μέσα, με βοήθησαν πολύ...

Μέλη / Αναγνώστες:

για μενα

Η Φωτό Μου
I was born-raised and always residing in Athens, Greece. I've made 2 blogs; one for my beautiful country and one for my "pain in the neck"; fibro that is. I used to be very active until fibromyalgia came knocking at my door...but after several years of aches and pains, being on the right medication and state of mind, I've been feeling much better lately.